Naket, utlämnande, ärligt, öppet
torsdag 4 oktober 2012
Lite viktigt och varför!
Ni som har möjlighet gå in på ovan nämnda länk och kicka på gilla-knappen samt sprid sidan vidare.
Gottfriesmottagningen var den klinik, som efter 47 diagnoser av gissning och mediciner jag inte behövt, kunde tala om för mig vad jag led (lider) av och hur det ter sig, vad jag kan vänta mig, vad jag behöver för mediciner och åtgärder och hur jag ska förhålla mig. Allt detta för att dom är DEN ENDA SPECIALISTKLINIKEN I SVERIGE PÅ JUST ME/CFS (och fibromyalgi).
Utan den här kliniken hade jag famlat i mörker än och jag hade bokstavligen talat förmodligen inte orkat med livet alls.
Det finns människor som dör av diagnosen. Det finns människor som i dagens läge bara kan överleva, inte leva. Dom får utgå från dessa 12 regler i stort sett dygnet runt och året om:
12 grundregler vid ME
1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan
vara en stor belastning. Det enklaste för
den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med
nya frågor ifall du inte får svar. Låt den
sjuke själv ta initiativ till att prata.
Tinningsloberna (som bearbetar
hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli
tilltalad kan då upplevas som att bli slagen
i huvudet med något hårt. Tinningsloberna
bearbetar också tal, korttidsminne, musik
med mera.
2. Inga förkylda eller smittbärande personer
får vara i kontakt med ME-patienter.
Använd munskydd ifall du hostar eller
nyligen har varit förkyld och absolut måste
vara i samma rum. Var alltid noga med
handhygienen. ME-patienter har inte
normalt infektionsförsvar. Till och med en
tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig
och långvarig försämring.
3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik
varje form av avkylning. Kyla ger obehag
och minskar funktionsnivån. Många är
också känsliga för överhettning. Undvik
tryck emot magen från täcke eller filtar när
den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan
vara mycket känslig.
4. Toalettbesök innebär ofta en stor
påfrestning och kan kräva lång
återhämtningstid (kan upplevas som slag
emot solar plexus). Matintag ger också
övergående allmänt nedsatt funktion.
Undvik all aktivitet i rummet och undvik
att samtala eller engagera den sjuke i något
under och efter måltider.
5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga),
överraskningar, förflyttningar och
omställningar av alla slag är onormalt
krävande för en ME-patient. Allt som är
nytt eller oväntat kan medföra akut eller
långvarig energiförlust - även plötsliga
ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den
sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det
dagliga och bör få nödvändig
förberedelsetid om något går utanför
planen. De flesta är också ömtåliga för
skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och
väderomslag. De mest känsliga är helt
intoleranta för ljud, ljus och beröring och
skall avskärmas maximalt.
6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska
produkter får vara i kontakt med MEpatienter. Luktintryck kan utlösa akut och
långvarig symtomökning. Ombesörj för bra
ventilation.
7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan
varje måltid. Svält åtföljes av
symtomökning, stelhet och sväljbesvär.
Den sjuke kan också få en snabbt
inträdande mättnadskänsla när maten väl
kommer. Maten skall vara så varierad som
möjligt utan att framkalla symtom.
Matintoleranser förekommer ofta vid ME
och kan variera betydligt under sjukdomens
lopp.
8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara
tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen
kraft.
9. Beröring, abrupta rörelser, användning av
muskelkraft eller tryck emot underlaget kan
ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt
funktion i den aktuella kroppsdelen.
Reaktionen kan uppkomma med
fördröjning. Ansträngning av rösten kan
likaså ge smärtor och långvarig heshet.
10. Att tala är ansträngande och kan ge
fördröjd symtomökning, eventuellt utslag.
Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir
också onormalt trött av att vara tvungen att
förklara eller upprepa något. Detta
förstärks märkbart när den sjuke möts med
tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet,
bagatellisering och ouppmärksamhet.
Lyssna noga, notera eventuellt och var den
sjukes språkrör.
11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som
mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa
en ökning av symtomen. En ökning av
symtomen kan antingen komma
omedelbart eller fördröjt efter timmar eller
dagar, i ett varierande mönster under
sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster
är sjukdomens mest karakteristiska
kännetäcken. Det är också det viktigaste
rättesnöret i behandlingen. Problemet löses
inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka
aktivitetsnivån, men genom att konsekvent
undvika all aktivitet och alla stimuli som
ger symtomökning. Detta är svårt att styra
både för att reaktionen kommer med
fördröjning och för att aktivitet kan ge ett
tillfälligt ökat välbefinnande.
Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke
blir bättre, och bör i så fall kontrolleras
noga. Aktiviteter som går emot
tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta
armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller
tvätta håret, är speciellt svåra vid ME. Det
kan vara jobbigare att sitta än att stå, att stå
än att gå, att gå än att löpa o.s.v. (statisk
aktivitet är jobbigare än dynamisk). Den
sjuka måste ofta mobilisera krafter för att
få helt nödvändiga saker avklarade såsom
att äta, och skall då få möjlighet till att bli
klar fortast möjligt och komma tillbaka till
"vilställning". Det är likaså mycket
krävande att vänta eftersom det innebär en
mental mobilisering. Det kan missuppfattas
som en brist på social kompetens. ME kan
stabiliseras och gradvis förbättras när
aktivitetsnivån konsekvent begränsas till de
den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen
är långsam och kräver stort tålamod.
12. Alla som har ME har ett stort arbete med
att stå ut med symtomen, budgetera med
krafterna och återhämta sig efter aktivitet
eller stimulans. Den sjuke "vilar" alltså
mycket lite i vanlig bemärkelse. En som
har ME får därför aldrig engageras i något
emot sin vilja eller tas ifrån kontrollen av
bromsarna. All hjälp måste bygga på egna
erfarenheter. Vårdpersonal bör sätta sig in i
den sjukes maktlöshet och speciella behov.
Det är ett klart medicinskt ansvar att
ombesörja aktiv avskärmning och
avlastning till sjukdomskänslan och
mönstret med symtomökning är helt borta.
Sidsel Kreyberg, överläkare
Registret för myalgisk encefalopati, Oktober
2005
Sidsel Kreyberg är utbildad patolog och har varit
knuten till sektionen för epidemiologi vid
Universitetet för Oslo sedan 1994.
från www.me-cfs.se
Gottfries är den enda klinik som idag forskar för att finna bot på det liv vi lever. Jag ber ödmjukast att alla som kan hjälper till att försöka rädda kliniken. Vårdpersonal i allmänvården har i regel aldrig ens hört om diagnosen och oförståelsen från omgivningen är i regel stor då man misstas för att inte vilja nog mycket, när man i själva verket skulle vilja allt men orkar mycket lite.
Jag tackar på förhand.
måndag 24 september 2012
Nu gick det undan.
Den 19 fyllde vår älskade förstfödda hela 10 år. Vart tog dom åren vägen då? Sprang förbi i en fart som jag inte hunnit uppfatta. 10 år av variation kan nog vara en bra summering.
Älskade lilla kickan.
Hon fick lite pyssel på morgonen och på eftermiddagen skapade vi hennes första egna facebook. Vill dock påpeka att den är ÖVERVAKAD av oss vuxna och vi har lösen till den. Dessutom delas allt bara i kretsen vänner på listan.
Hur som helst har det var en uppskattad present.
Vi åt önskekvällmat...pannkakstårta!
måndag 17 september 2012
Sorg men också en lättnad idag.
söndag 16 september 2012
Varav kraschen anlände.
Mina senaste inlägg har förmodligen vart nog så muntra. Jag skriver inte för att få offersympatier, jag vill bara tala om det, även om jag är tacksam för de fina ord ni gett mig.
Jag skriver för att tömma mig, det är huvudmålet och har så alltid vart med mina bloggar.
Mina senaste inlägg har nog vart nog så glasklara också...eller inte. Men dom kommer vara tydliga nog för mig den dag jag orkar läsa dom igen.
De senaste dygnen har ju självklart rört igång en jävligt dum tankeverksamhet igen och jag vill hitta bot och lösning på min diagnos, för det retar mig att det retar andra att jag ändrats. Sen blir jag förtvivlat ledsen och sen uppspelar sektion ett i detta inlägg igen.
Hur finner man styrka i sig själv när man vet att det är så frustrerande för andra att mitt jag ter sig som det gör. Det är ju liksom inte nytt påfluget och påkommet.
Jonas orkade nästan inte ett tag och jag vet att han lider av detta han med, att jag ligger och att aktiviteterna ihop blir så begränsade. Ett tag gav ju vi nästan upp själva...ibland vet jag inte om jag står på säker mark där idag heller, men jag hoppas och tror att vår kärlek orkar bära oss igenom de faser som är kvar för ett liv där vi kan få en chans "att bara vara", utan press och krav av utredningar, husrenoveringar som står kvar, pengakaos och liknande.
Då min energi kanske kan få gå till att hålla ordning mer allmänt istället för att hela tiden hålla allas scheman och besök och tider som energiprio ett.
Ett lite mer "vanligt/normalt" liv.
Vänner har försvunnit, vissa mer betydliga än andra. Dom har försvunnit just pga av processen, pga att jag blev så liggande och tråkig, därför gör det så ont att höra från annat håll nu igen.
Jag är dränerad på både ord och känslor. Samtidigt vispar tankar och funderingar planlöst runt och jag mår illa, vill kräkas, skrika och samtidigt skratta, gråta eller bara ge upp.
Jag är inget offer. Jag bara ventilerar. Jag, mest av alla, vill ha så mycket av mitt gamla jag tillbaka som jag bara kan få, utan att det ger men i kroppen för all framtid. Jag behöver folks respekt på just den punkten. Jag VILL inte ha det så här, jag VÄLJER inte att må som jag gör och TOLERANS ger mig bäst chanser till så mycket återhämtning som är möjligt. DET är VIKTIGT...just DETTA sista parti i dagens inlägg är AVGÖRANDE för om jag ska fortsätta orka kämpa.
Dagen idag.
lördag 15 september 2012
Nu kan jag inte sova.
Att vara mamma är för mig livets gåva...det är ingen självklarhet, inte alltid lätt men det är magi.
Som mamma vill jag stötta mina barn. Stötta dom att klara livets trösklar med förståelser och uppbackning av deras egna förslag och tankar.
Ofta förvånar dom mig hur genomtänkta lösningar dom själva har och andra gånger får man lyfta lite för att hitta kärnan till ett problem och då utgå från det.
Jag skulle inte håna mina barn när dom vill försöka med nya saker. Jag försöker ta deras känslor och upplevelser på allvar och det måste vara det som sen styr agerandet.
Jag uppmuntrar att försöka nya saker, testa nya maträtter. Har man gjort det har man också rätt att respektetas i den upplevelsen man fick.
Det är den mamma jag försöker leva upp till att vara. En mamma som accepterar och älskar och tror på individens styrka att stå på egna ben. Frihet under ansvar.
Mina barn vet att jag har en sjukdom vid namn ME. Dom vet det för att vi tycker att det är viktigt med ärlighet och kommunikation. Dom vet att det finns tillfällen när jag är bunden till sängen även om jag inte vill. Men då kan vi spela kort, göra läxor eller läsa en bok ihop.
Sen är det ju mycket kompisar nu med. Det är bra.
Jag medicinerar. Under de 6-7 år som utredning pågått har jag tackat ja till alla försöksmediciner. De flesta har skapat met kaos än ordning. Så fick jag smärtplåster...dom gjorde underverk och livet fick energier tillbaka. Bakslaget blev att jag blev allergisk mot plåstertejpen utan alla tänkbara häftmassor i tejpväg.
Utvägen nu är neuromedicin och en opiatvariant...i mycket låga doser.
Jag utövar även pacingmetod, har pratkontakt, fast läkare samt fast specialist.
Innan jag hamnade rätt hade jag 47 satta diagnoser. Det tär på vem som helst.
Jag har också legat inne för medicinbalansering, stresshantering, specialistutredning, olika röntgen osv
Jag är livrädd för att gå till tandis med...så för det ändamålet tackade jag efter en hel del hysteriska besök ja till lugnande inför besök.
Där har ni mig mamman och patienten.
Sen är jag fru. Jag och Jonas har 12 år i nacken och det har inte vart lätt varje dag. Men vi älskar varandra. Vi älskar våra barn. Vi ger och tar.
Jag har 2 positiva intressen som ger mig lugn. Det är att virka amigurumi och att lära mig spela kontrabas. Jag har få vänner kvar pga mitt mående och vad det verkar kommer fler försvinna....närmare än jag ens drömt om.
Jag gillar att skriva, skriver en bok, sångtexter och ibland schetcher.
När jag vill vinna mental energi är mitt nya botmedel Millners. Jsg älskar stämningen...att få klä mig speciellt och musiken är underbar.
Det är jag. Ellen personen.
Sen är jag en arg husägare. Men till och med där börjar det ljusna. Med mediciners hjälp o pacing har jag orkat pilla lite och det händer saker om än sakta.
Jag lever ett liv värt namnet men det är sällan lätt, vi har inga marginaler och inga genvägar. Därför spyr jag ofta galla i skrift. Så slipper familjen få det hemma. Och frågar man hur jag mår får man räkna med svaret. För sällan är min kropp med mig och samarbetar.
Nu i höst hade jag sett fram emot revyhäng. Det blir inte så. Efter att ha fått höra hur gnällig, gnölig, tråkig och dessutom tablettmissbrukare så känner jag att jag ska inte vara ett tungt ankare i en ensembel som ska skapa nöje. Jag respekterar väl åsikten, sväljer hårt och väljer att lägga mer tid på kontran.
Jag ser så här på mig själv. Det är tydligen vanföreställningar?
Jag är iaf djupt sårad och det lär lämna ett ärr fötalltid.
ME syns inte...men tro mig det finns.
Nu blir det sömnförsök igen. Förrvirring o förtvivlan uppblandat med ren ilska.
fredag 14 september 2012
Morrar ilsket!
JA jag har vart extra gnällig om det. JA Pontus har vart jättesjuk en vecka och är på bättringsväg, JA Zanna har haft det skitjobbigt med alla utökade krav med skola och läxor, från låg till mellanstadie. JA, Jonas jobbar häcken av sig men har vabbat den här veckan.
Jag skyller INGET av det här på mina barn! Men JAG är slut, det är det min ME gör med mig!
http://www.gottfriesclinic.com/hem.html
Det FINNS inga förbannade marginaler!
Testa att under 6 månader gå med 39-40 grader i temp, täta bihålor, värk i precis hela kroppen, en bruten rygg, en komprimerad bröstrygg som försvårar och försämrar andningen. Under tiden får du inte äta smärtstillande, ens nattetid, du får inte vila mer än normalt, du ska sköta hem och hushåll som en normal, fara runt på alla aktiviteter som normalt, lägga full fokus på barnen (det ENDA jag prioriterar i första hand), du ska vara ditt gamla jag, göra klart ett hus som bara har bråkat, det mesta UTANFÖR VÅR KONTROLL.
Du ska helt enkelt bevara, eller som i mitt fall då...ta tillbaka ditt liv.
Ja men visst. Jag slutar med neuromediciner så kan vi sätta mig i rullstol sen, sen tar vi bort smärtstillande om natten så sover jag inte. De gånger jag ska ut på aktiviteter med barnen tar vi också bort smärtlindringen så tar vi fram rullstolen igen. De gånger jag VÄLJER att göra något som JAG gillar så tar vi bort den möjligheten med, för piller ska bort, livet ska tillbaka. Jajjemen. Logiskt va?
Sen är det detta med pacingschema då, dvs man vilar enligt mönster och bygger sakta upp små små depåer av energi. Det FUNGERAR.
Jag har lyckats rätt bra det sista, kunnat greja med barnens intressen, gjort småfilerier på huset, spelat kontrabasen för att stressa ner mig själv.
Allt för jag följer ett mönster. Sova tidigt, gå upp med barnen och dom går till skola, sova fm, upp med barnen eftermiddag, vila sen eftermiddag, nattning o mat med barnen + ev aktiviteter. Inga eller väldigt lite mediciner på dagtid, neuro o smärtlindring nattetid.
Följ detta om och om igen så byggs rutinen sakta upp, kroppen hittar en rytm, men det FINNS INTE UTRYMME FÖR ATT JAG SJÄLV SKA BLI SJUK.
Men vi är 2 här, så våra barn far då fan inte illa. Jonas har vabbat hela veckan och haft hand om Pontus och jag har haft feber och influensasymptom. Men bara för jag har en kronisk sjukdom så får jag inte bli vanligt sjuk och svag o gnällig, nä, jag ska stå o le, helst baka bullar och småkakor och hålla små jävla cupcakespartys.
Så helvetes lågt. Precis som jag har VALT DET HÄR, precis som jag SKYLLER BARNEN FÖR DET!
Nä du, nu var det övertramp...
Jag ska inte skriva mer för till den låga nivån som rör sig i skallen på mig nu tänker jag inte sänka mig. Godnatt!
måndag 3 september 2012
Det blåser kraftiga vindar...
Alla vi som inte står för vad vi gör sätter händerna i taket, såklart, såklart.
Vad I HELA HELVETES har människor för problem. Jag skulle ju kunna använda flashbackmetoden iofs, för att lagligt specificera mig lite Ell*n H*ger* undrar vad i helvete...nä, människor får duga. Jag tänker inte sjunka till eran äckliga jävligt låga och vidriga nivå.
Hjäääälp vad det brinner över allt, varför gör ingen nått?
Hjääääälp vad polisen jobbar långsamt
Öhhhhhhhh slå ner alla ungdomar som håller på
Gaaahhhhh jag tror på poängliga o ungdomar
Fan va bra en grupp som vill hålla kik (3000 medlemmar på en vecka)
Ohhh kommunen startar också en grupp som patrullerar med frivilliga, den nämner vi inte
Åh vad bra med all info som samlas från NYHETER och liknande.
Härligt att alla kan ventilera åsikter och lugnas ner, samverkan i oron ger trygghet.
Gubbe anhålls
Gubbe häktas
Ahhhh fan jag visste det hela tiden att det inte var ungdomar
Fan du jävla grupp o sprida hets mot stackars ynglingar
(Nu är tydligen jag ensam ansvarig för allas åsikter i gruppen)
Fan vilken idiot som skriver ut nyheter
Ahhh SN säger att hon riskerar åtal
Ahhh vi preentscreenar det och flashbackar det
Hahaha Ho tror ho är borgmästare
Sikken idiot
Syskon till ägare till båt skrattar genomlöpande åt broderns delning kring artikel...tack det var ju inte delvis för hans boende vi åkte runt.
Fan vi kastar ut lite random namn i samma form som den häktande (med stjärnor såklart) för att få mer övergripande koll på vem vi skvallrar kring släktmässigt.
Vad Ellen anbeträffar syns ju namn och foto så det är ju redan klart....mmmm nöjd skara folk. Någon att peka på.
Jag skulle kunna hålla på hur länge som helst. Fy fan för er äckliga och falska individer som stöttade gruppen när ni egentligen bara ville människor illa, få matrial att skvallra om. Tänk på dom som faktiskt drabbats av eländet, dom i huset, dom mitt emot, min egna dotter som har utvecklat sin brandfobi. Folk som vart uppriktigt rädda. Andra som inte vågade delge sina versioner till polisen i rädsla för just precis det här.
Jag tycker att Ni är fega as. Sitta bakom ett helvetes nickname vid en skärm och vräka ur sig det ena med det fjärde. Vara trevliga och hälsa ute men sen visar det sig att ni är med i gruppen och diskuterar kring mig (och andra namn som ropats högt). Många av er har man ju redan kommit på vilka det är. Ta reda på helheten först så kanske det kan sluta bli ett sånt jävla vändande efter vinden.
Jag står fast vid att gruppen var bra. Jag stoppade inte 2 ungdomar den kvällen, jag stoppade närmare 12, jag tvingade 0 personer att svara, jag fick med mig minst 6 som åkte o höll kik via cykel. Dom 2 grabbarna som jag stannade med bil när dom åkte moppe fyllde ett syfte...det fanns uttalade hot om att slå den som kom åkande på liknande modell av moppe, för ryktet sa att en sådan kunde vara inblandad.
Jag hade inte behövt stanna dom jag hade regnummer sen innan, men jag valde att stanna och prata med dom, för att dom skulle veta om att det fanns risk för bråk....och att det brunnit igen. Inga personnummer, inga tvång. Jag har pratat med dom dagen efter, papper är makulerade eftersom ingen polis hämtade infon trots att det var utlovat när jag under 2 timmar den sista natten stod med polis i förhör om vad jag hade gjort, mot vem, med vilka...och inget undanhölls.
Jag har också haft kontakt med föräldrar, och dom vill också lägga detta bakom sig.
Så för min skull, hoppa på ni, men gör det mer enkelriktat och rakt...mot mig, för just nu drabbar ni andra drabbade och utsatta, som försöker komma i ordning efter kaos.
Vill ni sen så kan ni ju vara så rakryggade att ni tar diskussionen MED mig. Men sanningen kanske gör att kappan måste sluta svänga och man då får ta ställning? Ställa sig på egna ben med en egen åsikt.
Jag hade gjort samma cirkulering igen (jag har tänkt mycket på just den punkten) för jag hade inte velat leva med att någon faktiskt slutligen brann inne eller blev nedslagen med brännbollsträ.
Många i den gruppen (som jag inte startade ens) gjorde mycket bra, mycket modigt och ställde upp för många. Att håna det är ju bara dumt, nästa gång kanske ditt hus tänds på?
Med andra ord så låter jag min kappa vara kvar i samma vind. Jag har ju av naturliga anledningar fått djupanalysera mitt agerande (som media tolkat fritt och gjort ett scenario av) och har pratat med en så stor mängd poliser under ett dygn för att frambringa tydlighet och svar. Och svaret är och förblir ifrån alla deras instanser, ingen anmälan ligger, inget åtal väcks.
Till alla er jag känner som tisslar runt och tasslar, jag ser er, hör er och vet om det. Samma gamla vanliga, trista nolifers. Vill ni ha helheten så gärna så FRÅGA då.
Nu ska jag återgå till mitt liv, jag har ju faktiskt ett värt vara i, i verkligheten då....
Jag vill avsluta med att tacka Er på Millners som kom fram och faktiskt hade tagit ställning...och stod för den, till mig rätt upp i ansiktet, bra som dålig. Det är RESPEKT från mig till er.
Ha en bra ny vecka. Nu pacingvila.
tisdag 28 augusti 2012
I en parallell verklighet.
Jag vill nog inte riktigt se det så.
Jag vill nog snarare se det som att det blir ibland don efter person och ibland sätter den berömda spiralen in och då ramlar allt liksom bara på.
Men det sista började jag faktiskt fundera, när tidningar och nyheter började sprida ut tänkbara "framtidsmanus" om vad som skulle kunna drabba mig pga av misstolkningar, när sjuksköterskan på akuten kände sig hotad av mig när jag grät och hade ont, när jag fick samtala med varenda nivå inom polisen på ett dygn och det gick bra trots att jag var hysterisk och upprörd, när ytterdörren gick i baklås, inte i låset, utan i den lilla pluppen som åker in när man trycker ner handtaget, åh därför fick vi bryta i karmen och såga sönder dörren och därmed också byta ut delar för 3000 kr, när tandbenet gick av och "krystades" ut genom utdragshålet i käken på mig så jag fick åka akut till tandläkaren, att jag 2 ggr tappat balansen hos djuren och ena gången fick hjärnskakning och andra gången ett knallblått smalben, nya bilen gick sönder först en gång, sen en gång till inom samma vecka och sen YTTERLIGARE en gång till innan andra veckan efter var slut.
Ja det kan verkligen tyckas vara hysteriskt och nästan uppgjort, men så är det inte. Men ska jag då sen se krasst på det, jag är en alldeles för öppen person som vill vara andra till lags för mycket, förr eller senare halkar den snällheten snett och det blir som det blev med nyhetspådrag och åtalshot, jag hade ont så jag skakade och grät på akuten, för få sköterskor kan detta med ME, så sköterskan kanske faktiskt trodde jag var en abstinent drogare som bara kom in för att få piller, inte av rädsla att ME-krascha. Bilar går sönder, våra fel hängde faktiskt ihop visade det sig, men det var frustrerande iaf.
Dörrhandtaget har betett sig konstigt, vi trodde bara inte att ett SÅ komplicerat fel kunde uppstå, då hade vi självfallet bytt grejer innan vi fick demolera halva dörren.
När jag är överansträngd tappar jag lätt balansen, jag tappade balansen hos djuren, jag är hos dom om kvällarna när tröttheten är som störst och därmed risken ökar såklart.
Don efter person. Dessutom är jag av naturen klantig, hetsig och vill ha saker gjorda. Jag berättar i regel det mesta kring mig själv vilket gör att de flesta får en väldigt stor insikt i mitt liv...känner man mig inte då kanske jag framstår som onaturligt drabbad, offer, fejk, uppmärksamhetssökande eller gud vet vad.
Men vet ni, det finns en helt annan sida också. En djupare sida...ibland får ni ta del av den på ett mer genomtänkt sätt, ibland skriver jag helt privat och andra gånger lyssnar jag på låtar med texter som stämmer in på hur jag mår. Vid tillfällen när kreativiteten är stor skriver jag egna texter, gör svenska varianter av bra engelska texter och numera finner jag ju harmoni i att spela min kontrabas.
Sen har jag min fina familj, Jonas och barnen, dom förstår mig, älskar mig, står ut, muntrar upp. Mamma och pappa, vad gjorde jag utan dom då. Mina bröder! Brödernas fina barn! Självfallet också svärisarna och Jonas syster och hennes dotter.
Emma, min bromskloss & gaspedal i livet, förstår inte hur saker gick innan hon fanns?! Michael, min musikaliska hälft och Jonas kreativa galenskapshalva, Pernilla, ödmjuk, hjälpsam med djur och handling och vad som behövs, samt hennes hälft Anders som är lojal, trogen och omtänksam, han får dessutom Jonas att skratta och det gör mig glad i själen.
Det må verka som det pågår ett konstant kaos här, men det känns inte alltid så inombords. Jag vill att Ni alla ska veta det.
Den här månaden kändes det kass dock. Nu klev dock min älskade mamma in och vände ett blad fram så det lättade lite i trycket, då fick jag också ork att ta tag i delar för att kapa liknande saker framåt. Nu är jag förkyld men är jag frisk på Lördag och orken är med mig så tänkte jag gå till Millners o kika på JLT, kan ju iaf stå där och sukta efter dom kontrabaskunskaperna ;-)
Jag vill avsluta med en tanke till bekanta som förlorade sin mamma nyligen med. Tänker massor på Er och familjerna. *Kram*
Godnatt världen, jag är med er i samma spår, på egna ben.
torsdag 16 augusti 2012
Det blir det enda.
Hur jag än vrider mig så hade någon tyckt att jag agera fel. Då är processen mot mig mer rätt än att en grabbhalva hade jagats och kanske slagits för ryktet sa att pyromanen körde röd moped....hoppas jag iaf....det hade jag nig aldrig förlåtit mig själv för.
Från och med nu håller jag mina egna runt ryggen. Någon annan kan hjälpa världen och få skit för det.
Jag känner mig förvirrad.
söndag 12 augusti 2012
Godhet mot ondhet.
Jag fick ju skriva en offentlig ursäkt i brandgruppen sista dagen där...för att jag följde polisens uppmaning.
Be föräldrar o ungar om ursäkt och ställa iordning ett kaos som va menat som något hjälpsamt...ojoj så fel det blev.
Sen har jag haft tandvärk, gick till tandläkaren och där fick dom som vanligt krångla. det blev en komplicerad tandutdragning.
Inatt hade jag ONT...jättejävlaskitont.
Jag mosade i mig allsköns värktabletter i allsköns blandningar och inget fungerade.
Inatt ringde jag 1177 som var oroliga över trycket i skallen, näsblod och tandblödning men käkkirurgin tyckte jag kunde härda ut till jourtid. Härdade ut var just vad jag gjorde. Vred och vände mig.
Kl 9 exakt ringde jag. Pappa körde mig till falköping där man efter bedövning kunde konstatera att där kom mitt sönderborrade käkben nertryckandes...ont ont ont. Nåväl, spolande, decinfekterande och tamponerad samt välbedövad åkte jag hem. 30 minuter efter hemkomst släppte bedövningen...o du gode tid. Lika jävla förbannat ont igen.
Ringer 1177 som då rekommenderar mig att vräka i mig allt jag har hemma för det gjorde jag ju ändå i natt...men det funkade inte ju!
Nä men åk in till akuten då...
Ja sagt och gjort. In till akuten där jag smärtfrossande stapplade in, förklarar min me, min smärtkänslighet, tanden, infektionen, benet, tandnerver osv...och innebörden av stundande och på god väg amärtkrasch, som innebär ambulans, morfin och lustgas.
Ja men enl 1177 vägrar du piller du har hemma. Jag börjar skakka, frossa, gråta, sjunker ihop helt utmattad när jag pressar fram orden att jag vill ha det skrivit på en journalkopia, att ni skickar hem mig att mixa tabletter hej vilt trots info om me, stundande smärtkrasch och förmodan ambulans in igen.
Sköterskan får plötsligt spelet. Skriker åt mig, som fortfarande sitter ihopsjunken, gråter och frossar, att hon känner sig hotad, att jag är missbrukare som ränner runt för att få narkotika överallt, hon var hotad, rädd och skulle minsann kontakta Beate....sen larmade hon sin chef. Kvar stod en ung usk som inte verkade varesig hotad eller fattade vad det var om, men jag sa till henne att hon borde nog följa med sin ssk.
Chefen kom in och tack GODE GUD för att den människan hade ME i sin omgivning. Hon fatttade vad som höll på att hända, att det behövdes något vasst kompliment till den här typen av värk, avrådde (självfallet) från att mosa i mig allt samtidigt. Sen fick jag hennes telefonnummer, doseringar och ett önskemål om att jag hörde av mig så hon visste att jag mådde snäppet bättre och klarade mig tills imorgon. Jag andades och lugnade mig innan chefen bad om ursäkt för tidigare ssk beteende och lovade att det skulle tas upp, det var felaktigt bemötande.
Jag retar tydligen upp världen av att bara finnas, kul kul...känna sig som en livsfarlig, hotfull, arkotikasökande pundare....tack för den...hon känner mig sannerligen inte.
Jag är uppriktigt förvånad. Men för trött för att orka göra mer än att pysa ut det här iaf.
måndag 6 augusti 2012
Den här dagen kunde kvittat.
Det har ju vart ganska intensivt det sista trots allt och sommarlovet närmar sig sitt slut, när det är över måste jag införa mina pacingrutiner ordentligt igen. Jag har dödat energier som ingen i sommar.
Hur som helst så fixade jag och Samuel nästan klart garaget i förgår. Bara en spånvägg kvar men annars klart. Bra inför försäljningen. Finns annat jag ska ta tag i och pilla med också, men inte om jag mår som idag. Gråta.
Det är enda ordet jag får upp i skallen idag.
Gråta.
Är iaf stolt över Tibrobor som trillar in i en FB-grupp som skapades. Det är ute o kikas och alla har som mål att få slut på pyromanin. Det känns strongt.
Nu mediciner för natten och sen sova, det har jag längtat efter hela dagen.
onsdag 1 augusti 2012
Pyromanjävel...skitkropp...o fan vet vad.
Vi tar väl och börjar med de däringa jävla puckona som eldhärjar områdena här omkring. Vet ni vad ni gör? Inte bara får människor leva i psykiskt underläge resten av livet, deras liv har bllivit förstörda för framtid lång som själva fan framöver. Men jag hatar Er inte bara av den anledningen, jag hatar Er för Ni nu skakat liv i dotterns brandfobi igen. Varenda kväll är en ångest större än "Skriet" för henne, hon är livrädd, har dödsångest, känner sig otrygg och det tar timmar och åter timmar att få henne lugn nog att våga sova. Fy fan för Er, vi hade jobbat bort detta, hon hade tagit sig förbi den passagen, nu är den tillbaka, värre än någonsin.
Jag hatar Er, jag önskar Er all ondska och varenda förbannelse som finns, må Ifrit få tag på Er.
Sen har vi den förbannade kroppen som inte samarbetar alls nu. Det är väl ingen nyhet precis men sen dräneringen innan jag skulle åkt till Arvika med familjen så har jag inte riktigt hittat tillbaka, jag känner mig ur fas och de vanliga pacing-metoderna biter inte som de borde.
Jag är ur fokus och det ledde ju då till att jag föll över djurens galler och smackade huvudet i en stenplatta. Skrapade knän, en handled lite öm, en lårkaka och till sist också en hjärnskakning då. Så nu har jag legat dom där 2 dagarna jag blev tillsagd...yrseln (den som jag förknippade med hjärnskakningen) har gett med sig. Huvudvärken ger sig väl på sikt, jag måste börja ta tag i saker här, trädgård och lister o det.
Så from imorgon så är jag härmed friskförklarad från den förbannade hjärnskakningen.
Ekonomin blev ju som väntat. Bilen kostade ju 5000, batteri o generator gav sig, vår vanliga tur. Sen hade barnen vuxit ur kläder...fullständigt, så jag tog faktiskt Ullared, så nu är dom klädda iaf. Vi går inte under, det gör vi aldrig, vi kan det här numera. Zanna börjar dansen igen den 20:e, men då kommer iaf hennes VB in så vi kan betala kurserna o tåspetsskorna, hon mår så mycket bättre när hon får dansa.
Pontus ska vi försöka hitta en klätterförening till, han är en grym väggklättrare och skulle nog platsa kanon där. Han måste få något eget som är hans.
Vi fortsätter väl sakterligen med huset, det ska ut till försäljning och även om marknaden ser ut som den gör så hoppas och tror vi på att det ska finnas intresse för huset...det är det primära, sen hoppas vi på en lägenhet i bra läge och skick där vi kan bo och trivas och bygga energi av positivt slag. Vi ska aldrig mer ha ett hus. Aldrig.
Med lite tur kommer lite ork tillbaka så kanske man kan hitta hem i vår lilla familjebubbla igen, för i nuläge är inget gratis, vi får ständigt påminna oss själva om det vi har som är fint och fungerande för att inte bara lägga oss ner och ge upp.
Ibland tror jag att Jonas längtar hem till "de sina" i Arvika, jag förstår honom. Men jag kan inte bo där. Nu mindre än någonsin. Barnen har sitt "hemma" här, jag har mina läkare och den lilla stabilitet jag kan lita på finns här.
Jag hoppas och tror att Jonas ska känna sig mer till freds när den här krisen är över. Sen hoppas jag att han tar sig tid och utrymme och åker "hem" till de sina lite oftare, utan mig och kidsen, så kanske han får tillbaka lite energi av det.
Ja det är mycket snurr i huvudet nu som ni märker...jag vet inte mycket. Men jag vet att jag älskar Jonas, Zanna och Pontus. Hur jobbigt allt än är så är det iaf dom som jag vill ha hos mig, med mig och kring mig.
Nu blir det avslut...pallar inte mer just nu.
Ha det bra alla.

























