Min ME-trötta hjärna..

...o för allan del också kropp...Hua liga vilken jobbig dag idag.

Men grattis älskade Jonas på din födelsedag <3

Midsommarafton.

Ja jag måste ju ta mig tid att berätta om denna härliga dag vi slutligen, barnlediga, kom iväg på.
Vi firade ute i Eggby med Emma och hennes helt fantastiska släkt med anhöriga.

Det åts god mat, sjöngs snapsvisor, dracks snaps till dom såklart, lektes 3-kamp, dansades runt midsommarstång, hölls allsång, tipspromenad, prisutdelningar, fika, grillat, mer dryck, mer mat, tårta, godis, trubadur/liveband, tältbygge, skratt, historier och allmänt jättetrevligt hela dagen. Visst kom hällregn på kvällen, men vi satt säkrade i bra byggen av partytält och festen stördes inte en sekund av blåst eller regn.

Mitt varmaste tack till alla som deltog, till mor o far som tog kidsen och till Nillan o Anders som var här o kikade till mina skruttar i buren <3.

Tja, tänk om jag vart aktivare med kameran då....men men, jag har huvudet fullt i minneslycka.

_____________________________________________

Midsommardagen gick bilen sönder på vägen hem....bogsering fick det bli, den står på verkstad nu...jippie. Men DET ska icke få förstöra den glada midsommaraftonen, så det så.

Funderar och funderar.

Ja det finns så mycket kring NPS-diagnoser att tycka och tänka till om och det finns forskning och åsikter och erfarenheter.
Jag lever ju i en neurobubbla. Det är inte jag som är diagnostiserad med den här typen av diagnos. Min man har ADHD, dottern har asperger, sonen utreds för ADHD. Dessutom har mannen tydlig asperger, diagnosen är bekräftad men avsagd från papper...pga arbetssökande.

Min dotters symptom började tidigt. Hon ville inte sova med oss och inte dela sovrum. När hon fick sova i eget rum så försvann problemet. Min förstfödda! Min modersinstinkt skrek att så här ska det inte vara. Jag pratade med BVC som sa att vi fått en trygg individ. Dottern ville inte ammas, inte heller ligga i famnen och få flaskersättning. I babysitter åt hon ersättning i 3 månader. Sen fick hon gröt...och snart mat på det. Någonstans följde jag hennes instinkter för det var liksom det som kändes primärt.
Vid ett år började tösen bära skor mellan två rum...varje morgon samma rutin om och om igen.
Hon föll och blev arg...hon hade inte ont men var arg. Hon skrek tills hon 45 minuter senare gick i affekt och kroppen stängde av i kramp.
BVC hävdade ettårstrots. Saker fortsatte med besatthet av morfar, egna ordval, bredvidlekande och mer och stora utbrott.
Vid 4 år hade jag tröttnat på BVCs trotsbeskyllningar och begärde hjälp. Dom tyckte jag skulle tvångshålla henne vid utbrott...vilket vi också gjorde.
Vid utredning blev vi stämplade som rutinbristande föräldrar med okonsekvent uppfostrande och hela familjen blev förpassade till familjeenheten för granskning.
Psykologen där blev bestört över remissen. Han ville börja om och psykologer, neurologer, psykiatrier, läkare och beteendevetare blev inkopplade. Under samma veva började maken utredas.
Slutligen kopplades Håkan Järvå in för att lägga pusslet komplett och han fick också ihop diagnosen.
Aspergers syndrom, peceptionella problem, hög intelligens, copycat. In med allt bara.
Maken fick samtidigt ADHD-diagnodsen satt och jag kraschade mer och mer. Fick slutligen utreda mig själv och efter 47 slaskdiagnoser fick jag komma till Gottfries med specialister och fick min ME-diagnos. Vi ville Zanna så väl. Vi tränade henne, försökte få henne att se och förstå världen genom samhällets ögon. Förklara, träna, läsa, bara hjälpa. Men vi stjälpte. Vi sågvinte henne, vi lyssnade inte till hennes individ. Vi ville bara "jobba" bort hennes svårigheter.
Men samtidigt läste jag...o läste oxh hittade till slut Den kompletta guiden till aspergers syndrom. Den är skriven av Tony Attwood och Håkan Järvå har översatt. Boken tar upp forskning, kriterier, aspies egna uppfattningar, anhörigas svårigheter att förstå och nå fram.
Jag läste och granskade och svalde mib stolthet. Jag har ingen rätt att vilja tvätta eller medicinera bort min dotters egna jag. Det måste finnas bättre vägar. Vägar som passar hennes hjärna. Och efter letande kom baletten in i livet. Struktur och ordning med kreativitet och utrymme. Hon tömde sin vardag där och kunde kommunicera med oss igen. Utbrotten minskade markant. Nu dansar hon även showdans och vill bli tåspetsproffs. Hon har pratat om instrument och fastnade för dragspel. In på ett bananskal kom Michael i vårt liv. Han spelar dragspel. Vi köpte dragspel och hon suger in Michaels lärdom och kunskap. Hennes kreativitet dödar ångesten i mångt och mycket. Inga mediciner. Hon får mörkerhormon...alla behöver sömn.
Men att tro som förälder att vi genom vår syn ska kunna få våra egensinnade barn att må bra det kommer leda till ångest som vi tror ska behandlas med kemiska obalans...när det är vår stolthet som förälder som behöver sänkas. Vi måste bli antenner och mottagare för våra fantastiska individer och hjälpa dom att finna sin ångestlindring. Våra barn går genom två verkligheter. Vi kan inte ta bort varesig den ena eller den andra utan att skada individen.
Vi måste finna balans och acceptans och förstå att vi är inte lösningen. Vi ska vara stödet som finns när världarna krockar. Vi ska tolka så samhället förstår individen. Individen ska inte pressas in i samhället.
Föräldrar är viktiga...individen är viktigast.
Sluta sök bot på personligheten och börja finna balans i världen. Får man bli den man har förmågan till att vara så kommer samhället utvecklas och mediciner kommer aldrig vara det första alternativet. Det kommer acceptans att vara.
Livet ska levas, kreativitet främjas, livet balanseras.
Se människan i ditt barn. Sluta sök bot på diagnosen.
Väl bemött.
ELLEN.

Ojoj, så mycket att förtälla,så lite energi.

Men Tack alla inblandade denna midsommaren iaf. Jag ska ge er mer personlig uppföljning senare.Godnatt på Er och trevlig midsommarhelg fortsatt.

Att ha användning av sin asperger.

Idag köpte vi ett dragspel till Zanna. Hon har ju dansuppehåll och av någon anledning fastnade hon för ett tag sen för dragspel.
Michael kom idag...vi gick till Candela o kikade o fikade lite. M träffade en bekant och dragspel kom upp och mannen hade ett i lagom strl till Zanna. Vi fick ett fint pris och jag kände magkänslan av att detta vill hon verkligen. Så jag köpte det.
Väl hemma spelade hon Blinka lilla stjärna men först pekfingervals men M lärde henne fingersättningen direkt efter det eftersom hon hade naturligt lätt att förstå vad han menade. Hon är duktig...och otroligt vacker när hon sitter med dragspelet.
Pontus har övat trix på bmx och på kväll kom Emma och bjussa på mat.
Det blir varnhem på midsommar. Mamma och pappa valde att fira med barnbarnen så då får vi vuxenfira...o tälta. Det ska bli mysigt.

Nu ska jag somna nära min fina man. Besöket på hud orkar jag inte ens skriva om nu...jag blir bara FÖRBANNAD!

Det hande ju behövts...

...men verkar inte bli av.
Hade vart trevligt att få möjligheten att faktiskt få vara barnlediga och bara vara. För det har väl inte undgått att saker knacklar lite här...Jonas och jag har kämpat lite det sista. 12 år är lite tjosan egentligen MEN när halva den tiden gått åt till huskaos, utredningar, diagnoser och tidsbrist, tidspress och ekonomiska svajningar iform av arbetslöshet och utförsäkringar om vartannat...ja då blir det svårt att hitta varesig passion eller energier ibland. Nu har det vart tyngre än vanligt och faktiskt svaj på allvar. Så vi hade hoppats på att få barnvakt för att tälta över midsommar...kanske låter knepigt men det kändes som en skitkul grej som vi hade behövt.
Men nu blir det nog inte så....o barnen är ju faktiskt våra...så man får jobba på acceptans istället. Det löser sig....nu tar jag min totala energibrist och ger upp för detta dygnet. Hej svejs.

Det borde bara vara lycka

Fina vänner o massor av skratt och ändå strilar tårar. Det kommer gå i graven med hela skiten. Jag inser det ju mer logik jag försker förstå. Jag älskar en person....han tvivlar pga av situation...orkar inte förklara...lipar klart i min ensamhet....

Ljudet av kontran

Arg så jag ta mig fan kokade...eller besviken...eller ledsen...eller hjälplös....eller värdelös...eller oduglig...ja bara välj. Men Nillan o Anders kom tillbaka och sen kom Michael o greppade Svarta Änkan och allt eftersom ljudet kryper i mitt skinn så kommer så också lugnet i mig. Fokus och vilja och passionen för att lära mig klättra i basgångarnas olika mönster.
En liten koncert senare med Tjernobyls brandkår i improvisation så var sinnet lättare. Nu ligger vi här och ja...läget är spänt. Ska sova iaf...jag som inget vettigt gör om dagarna ska hinna med dubbla skolavslutningar imorgon..

Tar den här värken till knock out nu. Godnatt.

Du vet väl om att du är värdefull...

Ja, vet Du det?
Det är nämligen så att jag har kanske inte 100 fina vänner längre men jag har banne mig de finaste vänner man kan ha, så det så. Jag har också en snygger, sexig och trogen man som jag älskar av hela mitt hjärta. Ja det svajar som en mast i storm ibland men efter 12 år kan man inte förvänta sig mirakel. Mina barn, dom är finast av alla barn, det bara är så <3 Oh sen är det resten av min familj och svärfamilj, Ni förstår inte vidden av lojalitet i den här släkten...dom är helig mark....nu och för alltid.

Jag är VÄRDELÖS på att hinna med att höra av  mig, den som far mest illa av det är älskade Nillan eftersom hon har svårt att förstå att hon är accepterad, fin och så välkommen att bara komma ändå...och det är Anders med.
Nillan och jag vi delar passionen för våra vampyrer och annat galenskap och jag ser henne som en av "de mina".

Emma har lärt sig att komma, kliva in och förse sig och mig. Hon är liksom en familjemedlem och både jag och Jonas tycker om henne hjärtligt. Hon kan mig så väl nu, med mina brister och fel och galenskap. Hon delar min passion för revy och förstår min galenskap med att spela instrument. Hon är också min handbroms.

Michael då...som på ett underligt vis virvlade in och snörpte mitt inre...på ett sätt jag normalt kan känna för tjejkompisar, lite mer, lite intensivare. Det visade sig att han är en underbar spjuver, han liksom bara hör hemma här...inte bara hos mig utan med Jonas och barnen och på ett bananskal med Emma <3 Min euforiska nästan spirituella känsla som vällde över mig hade en mening tror jag, meningen var Emma...deras aura är sjukt stark bredvid varandra.

Det här är min nuvarande kärna, kärnan jag lägger min tillit till, bygger upp mig med hjälp av och som jag vill finnas till för när livet svajar för dom.

Saker kanske verkar gå undan här och ja...ofta gör dom det. Men min kärna är alltid välkommen, kom och gå som barn i huset, jag vet att ni finner er i och förstår om jag är liggande, men jag ser er aldrig som störande eller ovälkomna.

Ni är värdefulla och älskade, var och en av Er. Jag är dålig på att hålla råden, höra av mig och hålla igång, men mina ord står jag för. Nu finns dom på pränt. Kom också ihåg att här kommer vi som vi är, duger som vi är och ingen ska behöva göra sig till för att räcka till, acceptera och respektera våra likheter och olikheter i "Lustiga huset", likväl som våra normaliteter, onormaliteter, abnormieter, logik, ologik, diagnoser och sjukdomar...då kan vi skratta oss igenom var bagatell eller vart krig som hoppar på oss.

Nu kryper jag ner bredvid världens finaste make <3

Nattinlägg

Det får bli förbannat kort...kl är över 04.00  Jag skulle hämta kläder...glömde. Jo jag mår skit...det är så.
Men samma människor som tog kraschen i helgen kom idag hit och ställde mig iaf på benen igen. Skrattat har jag gjort men med galna genier som Jonas o Michael i samma rum så blir liksom inget tabu...underbart!
Och min fina Emma. Syret i mitt tröga blod. Jag älskar Er. <3

Det måste krävas ett geni

För att lyckas med att sabba en av de mest skrattfyllda dagar på länge. Det tvärvände jag för alla inblandade när min smarta hjärna beslutade sig för att beblanda goa vänner i en soppa av ångest och förflutna känslor utan en tanke på hur fruktansvärt fel allt skulle framstå.
Jag längtade tillsist till en enda famn. Jonas. Han kan den här sidan av mig. Han vet vad som behöver göras och sägas och vi pratade länge inatt.
Jag kan väl tycka att vi kom en bit...men jag kan också säga att så rädd som jag är för min sjukdom just nu har jag inte tidigare vart. Han tröttnar o blir frustrerad över mitt liggande o min energibrist...med all rätt, jag gör ju också det. Då blir det plötsligt så att jag känner att jag borde pressa mig lite mer...o det resulterar i total krasch. Jag hatar ME-diagnosen. Jag hatar den för det känns som den tar alla från mig som alltid funnits. Vänner som försvann o nu Jonas som inte vet hur länge detta kan pågå...mina barn sen då?
Ångesten är total idag...ångest och förtvivlan och jag vill få fly...helt.
Jag avslutar med ett innerligt förlåt till Emma och Michael...jag kommer må dåligt o straffa mig länge för hur det blev igår. Alkoholen uteblir ett tag nu...helt.
Jonas. Jag älskar dig. Du är min lyckliga stjärna.

Over and out.

Mörkrets ljus.



Egen text :Ellen Hagerö 2012-06-04 Melodi Sophie Zelmanis Going Home. Textkopiering förbjuden.




Vandrar runt på vilsen stig
Mina tankar slog en volt
Hamnat djupt i mörkrets skog
Ingen rädsla finns här

Ska jag vända om
Leta ut igen
Finna ljusets stig

Kan känna ålderns hets
Ljuset ger mig stress
Dis kan inge ro
Medan mörker lugnar allt

Bör jag vända om
Leta ut igen
Möta ljusets tid

Ja jag vänder om
Väljer stig igen
Stig mot ljusnande

Ja jag vänder om
Följer ljusets stig
Vänjer ögonen

Ja jag vänder om
Går på ljusets stig
Mörkret överges

Kan det hända en kan det hända alla!

Vad hände egentligen med "kom som du är", "älska mig för den är jag är inte den jag borde vara", "människans fria vilja" och "störst av allt är kärleken".

Jag skulle nog kunna skriva en novell nu, eller för all del tre, men jag gör inte det av respekt för människan i fråga som idag finns i mitt huvud och jag bara är så himla ledsen för hans skull...förvånad och förbannad och förvirrad med.

Över lag har det av olika anledningar vart mycket sådana tankar det senaste men idag kändes det bara som ett stort BLÄ eller pricken över i. Kan saker gå till på DET sättet så kan saker gå till precis hur fan som helst, när fan som helst och vem fan som helst kan drabbas.

På Onsdag eller Torsdag tänker jag iaf vara den vän jag hoppas mina vänner hade vart för mig i samma situation. Jag samlar mina nerver och kör upp till Stockholm (mitt första besök i huvudstaden till råga på allt och med mitt sinne att köra i storstäder så vet alla som känner mig väl vad det innebär, MEN jag ser förbi allt det just nu) för att hämta hem någon jag tycker förtjänar bättre, någon som är värd det.

Mänskligheten är vidrig ibland och andra gånger helt underbar. Till saken hör att man undrar ju hur länge ett hopp om ärlighet kan byggas när så många jobbar så hårt för att riva andras tillvaro.

Ja.