Dagen idag.

Nu blir det ett sånt "trist och tråkigt Ellen-pessimist-inlägg" delvis, men guess what, man måste inte läsa saker jag skriver. Det här är min ventil, det finns dagar jag går tillbaka, granskar och är stolt över att jag tar mig framåt...med det sagt...

Jo jag har tagit mig fram idag, i sakta mak, med en känsla av att vara sviken och sårad. Jag förstår inte och hur jag än vänder och vrider på saken så ser jag faktiskt INGET varesig snällt, stöttande eller uppmuntrande i det som vräktes över mig i natt. Jag kan liksom inte fatta.

Jo, jag kan förstå att jag inte är samma person längre, inte samma sprudlande och glada jag. Men jag pressade mig själv så oerhört länge för att hålla uppe den biten, att vara med överallt, vara alla till lags, vara glad och uppmuntrande...så jag blev till sist (i samband med en rad andra faktorer, bla regelbundna infektioner i halsen innan operation, saker som hände året innan jag träffade Jonas osv) kronisk sjuk.

Ja jag är sjuk. Ja jag mår dåligt. Nej jag tänker inte förneka det. 

Jag försöker fokusera på få tillfällen med stor guldkant istället, för att vinna psykiska marginaler. Det går ibland. Men så får man också inse att den här familjen har så många olika behov bortsett från att bara vara en familj som alla andra, så tid, kraft och tillfälle finns inte alltid. Då tar min mentala glöd slut och jag faller fortare, orkar vara glad mindre, blir liggande mer, tacklar smärtorna sämre och spiralen går runt. Då krävs det mer egentid eller ordentlig kvalitetstid för att bryta det.

Vi har våra lösningar för att få flytet att gå runt här. Vi pratar både vi vuxna och ihop med barnen, inget skulle fungera annars.

Vi planerar i regel saker ganska mycket.

Vi har alla våra kontakter inom vård och omsorg för att var persons behov ska bli sett så ingen faller mellan stolarna. Vi är konsekventa.

Vi gör saker tillsammans i den mån det går just nu.

Vi följer sjukgymnasters råd, psykologers råd, läkares råd och vår magkänsla. I över 5 år har vi fått jobba fram en lösning som är acceptabel för alla, där vi alla ska ha ha chans till lycka och må så bra som vi bara kan.

Vi har kommit så långt idag att det målet är uppnått. Framtiden nu består i att bygga med de redskap vi fått till hjälp för att sammansvetsas till en hel enhet igen, trots allas våra olikheter.

JAG tycker att vi har kommit långt för vår resa har inte vart vare sig lätt, kort, lättframkomlig eller så jävla rolig. 

Man gav mig 47 diagnoser innan jag kom rätt...47 jävla feldiagnoser med felmedicineringar och med slitage på kroppen som ingen ens vågar gissa på. 

Men min läkare på VC gav inte upp...och efter den ena remissen efter den fjärde och inläggningar hit och tester och biopsier dit så hamnade jag på Gottfrieskliniken i Mölndal/Gbg. Min specialist där träffade mig en massa ggr och mina diagnoser togs bort. Nya röntgen gjordes och kvarstod gjorde ryggradsfraktur, stora inoperabla diskbråck och en komprimerad bröstrygg. Efter det och Gottfries egna provtagningsrutiner där annat uteslöts så fann man min ME och min fibromyalgi bekräftades.

Det var dags att se över medicineringen jag hade och vad jag hade provat. 3 år av "tester" i 3 ICA-kassar bars ner till apoteket för kassering. Vissa bara öppnade o lästa biverkningar, andra ätna och förstört tex magen, vissa helt appropå inget. Jag hade blivit desperat först och tog emot allt. Sen blev jag tvärnitisk och tackade nej till allt.

DÅ kom den stora kraschen, den som gjorde det värre och mer skadat i kroppen än innan, då kom nervskadorna. Jag gick i däck. 3 dygn som Jonas försökte få mig att iaf resa huvudet o svara...

jag fick vård och insåg att en medicinplan behövdes...såklart. Kroppen klarade inte av allt detta på egen hand.

Idag har jag en plan, jag följer den strikt och jag klarar situationer i regel bättre än innan, medicinerna ihop med den rekommenderade pacingmetoden där vila och extremt små utökningar görs av aktivitet fungerar bra för mig. Det ihop med att jag fått acceptera att JAG ÄR INTE SAMMA PERSON NU SOM FÖRR. Jag har fått byta intressen, jag har börjat spela kontrabas, det kan jag göra i sovrummet. Jag virkar. Målar lite igen. Har små burdjur att pyssla lite med (barnen och jag hjälps åt där). 

Jag har mina nya vänner som vet, som hör, som accepterar och som ger mig gas när det faktiskt behöver lite mer tryck och broms när jag själv vägrar inse att jag går för långt o kroppen tar stryk.

Jag har min fina familj, Jonas som tar sig igenom detta, om än det har tärt och slitit på förhållandet, men vi jobbar oss samman igen, Vår kärlek är äkta. Våra barn som dom likväl jobbar för att klara sina motgångar och som utvecklas till fina individer som är hjälpsamma, trygga och goa. Dom har faser dom med, men dom är ju barn, våra barn, o vi älskar dom och tar strid för dom oavsett hur illa allt annat är i läge i livet.

Så jag tyckte mig ändå ha en liten uppgång nu innan jag blev sjuk i flunsan då. Jag var taggad o laddad för revyn, tyckte saker flöt på ok runt om överlag och har tagit tag i pappersuppgifter och andra nödvändigheter för att liksom komma i kapp i allt kaos. Vi har snart gjort klart utsidan på huset nudå och jag har fixat en hel del jobbiga, otroligt ångestladdade, tandläkarbesök.

Flunsan packade ner mig så energin är ju back igen. Bara att börja om, pacing ruta ett, jag är van. Pontus är på bättringsväg med penicillin, han var så dålig i över en vecka, men Jonas har ju vabbat.

Jag var inställd på att börja om, bygga upp igen. Det är jag väl fortfarande men...

...revysuget försvann...så den uppladdningen byter jag mot nått annat, jag ska komma på något bra. Frågan lär väl komma varför, när jag var så taggad på filmvisningen...vad ska jag svara..."Min trista och negativa energi och sjukdomsbild ska inte ta plats från folk som tycker den är ivägen." Nä jag vet i fan...inte svara alls funkar väl med?

Jag känner mig arg, oförstådd och sviken, spottad och hånad på, inte trodd, oförmögen att ta vettiga beslut för mitt egna liv och tydligen för mina barn med...det har gjort så ont hela dagen, det gör ont än, det kommer förmodligen göra ont länge.

I veckan fyller Zanna 10. Det ser vi alla fram emot, men jag kan inte förhålla mig till känslan inom mig. Barnen pratar vitt och brett och jag vill skrika hur falsk tillvaron kring deras mamma känns, men jag gör det inte.

Inte ett ord idag. Inte en reflektion. Mitt huvud bara snurrar och jag fördömmer mig själv fast jag egentligen vet att jag inget fel gjort eller gör. Jag förtjänade fan inte allt det!?

Jag är så jävla översensibel så jag tar på mig allt bara för att då känns det inte lika orimligt, det känns inte lika overkligt. Men NEJ, det blir inte på det viset. Jag må verka som en negativ tjurpuppa med tablettmissbruksproblematik i deras värld, men då är det faktiskt inte min sak. 

Jag ska ringa min samtalskontakt på Måndag...ventilera. Jonas står bredvid mig och vi klarar oss väl. 

Ska man älska mig får man älska hela mig, med diagnoser och den nya person jag tycks ha blivit. Bitar av mig ges inte och det inkluderar hela familjen, dom är lika stor del av mig och mitt månde som själva diagnosen...på både gott och ont, men dom ingår i begreppet hela mig.

Så hur sårad jag än är, så tänker jag resa mig igen. Bollen ligger inte hos mig och om det kommer en passning får jag väl se hur jag hanterar den då....om inte så är det väl game over? Vad vet väl jag?

Godnatt ute i cybervärlden, tunga ord idag, men jag är tyngd av hela mitt hjärta.

Tack Ni fina som finns, Ni vet vilka Ni alla är.