Naket, utlämnande, ärligt, öppet

Bloggen du just ska läsa i liknar nog inte många andra bloggar vill jag intala mig. Här är det en blandning av sött, surt, salt och beskt. Vi är fyra i min familj, fyra högst omaka individer som bakat den godaste kaka som finns, med några av de äckligaste ingredienser du kan tänka.
Ledord: ADHD, aspergers syndrom, ODD, ryggfraktur, diskbråck, kotkompressioner, ME, Fibromyalgi, Utmattningssyndrom, Husrenoveringskaos. Men också kärlek, ömhet, omtanke, respekt, mys, närhet, öppenhet, hjälpsamhet, ärlighet, förlåtande, förståelse.

Vi har livsviljan få ens skulle orka tänka på i ett så komplext läge! Och jag är förbannat stolt över min fina familj!

Varmt välkommen ska du känna dig!

lördag 16 februari 2013

Min man han kan.

Min man är den finaste pappan jag kan önska mina barn. Hela veckan har han haft föräldraledigt och tiden har VERKLIGEN gått till våra fina kids. Vilken tur att han är en pappa värd titeln!
Själv har jag vart ME-offer i 2 dygn och har inte ens kunnat ta mig ut med dom andra. Ångesten vid dessa tillfällen svider. Att jag sen får dåligt samvete för hur orken tryter även som vän...ja det blir lite tungt då.

Har iaf pysslat lite idag. Åkte med Jonas till ICA.
Har knutit armband till barnen med:-D
I kväll har vi slappat och känt lugnet.
Jag älskar min man. Han är helhet i mitt liv <3

Här har ni mina älskade barns armband. Det var år och åter år sedan jag knöt liknande varianter. Men det är ett energisnålt aktivitetsval...så det funkar med MEn och min kreativa lust.




fredag 15 februari 2013

Världens första internationella Angelmansdag!

Har du haft äran att träffa en angelman?
Det har jag! Lucas är fantastisk!
Jag hälsade på honom på Claes Ohlssons och han livsglädje borrar sig in i själen och man fylls av ett avstamp som för evigt får lov att stanna.

Det är inte lätt att vara anhörig till en angelman, så mycket har jag förstått. Kramperna avlöser varandra och blir ens älskade barn sjukt, ja då får inte ens barn samma rättigheter som andra. För rätt utrustning, tex i form av anpassad säng, finns inte på plats.

Att inte med ord få höra sitt barn berätta om sin dag kan inte heller vara det man engång föreställde aig när man väntar på sitt lilla knyte.

Att det inte är en självklarhet att ens barn kommer lära sig att gå. Springa på ängar och rusa runt med andra vänner.

Att ha ständig nattjour när ens barn inte kan komma till ro och sova utan att man kan riktigt förstå varför men ändå vet att det finns ett därför.

Att ändå genomsyras av den kompletta kärlek som ett barn ovillkorligen ger. Genom glädje och sorg, oro och hopp, skratt och gråt och genom livets toppar och dalar.
Att man snart lär sig att vart minimalistiska framsteg ÄR ett framsteg värt att uppmärksamma. Att man får den möjligheten att lära sig att ingenting är att ta för givet och man vet snart att ensam är inte stark.

Man lär sig växa av kärlek. Att höra det osagda. Att se individen.

Allt detta lär vi oss om idag. På världens första internationella angelmansdag.

Min heder går till Lucas och hans underbara familj som lever dagligen med speciella lösningar och individtänk. Men också i en kamp som är långt ifrån månskensvacker och sockersöt dagligen.
Men dom lever ett liv. Dom skapar sitt liv och ger det kvalite till alla som inkluderas. DET beundrar jag dom för. Jag älskar Er kämparanda Lucas med familj. Det finns bara en av oss var och med eller utan angelman...Lucas är nog en av de goaste grabbar jag haft äran att få träffa.

Så hej på er alla. Idag är det inte bara fredag utan Angelmansdagen likväl! Ta en extra godis vet ha! Det skrivs ju historia trots allt!


onsdag 13 februari 2013

Truman show och VIKTIG LÄNK!

Har ni sett den? Truman show. En människa lever ett helt liv för att sen få veta att han är huvudrollen i en liveserie...

Ibland undrar jag om det är det som händer. Främst när det ena avlöser det andra och det känns som om jag aldrig någonsin kommer i kapp eller räcker till.

Men har jag inte slutat kämpa för det liv jag vill ha nu, då ska jag väl inte sluta framöver heller.
Zanna har vi ju haft så mycket med lilla hjärtat. Vi har ju aldrig vart så lugna som när hon fann sitt forum, sin energi-inport, något som hon verkligen utvecklats enormt i sen hon började. Baletten har verkligen byggt upp henne. Tåspetsen gett henne självförtroende.
Hon har fått kompisar och har ett fokus.
Men så smäller vår ballong igen. Zannas knä har bråkat en del, men nu är det på det tydliga att bråka var lindrigare än jag trodde. Idag insåg jag att knät hoppade ur led...det var inte heller första gången. Men nu fick jag dra rätt det...rejält. *ryser*

Nu blir det balettstopp denna terminen. Inte populärt. Inte hos dottern och inte för oss.
Men vi hoppas att mobilisera oss å snabbt sätta in rätt resurser. Vi börjar redan kl 9.00 med läkare imorgon, jag ska kontakta arbetsterapi och sjukgymnast och kräver remiss till ortoped direkt. För hur det än är med överrörliga leder så vet jag att det går att träna upp rätt hållningar och rätt muskelgrupper...o vill min dotter dansa så ska jag banne mig strida för att rätt förutsättningar finns för henne.

Vet ni vad Angelmans syndrom är? Inte? Då tycker jag verkligen att ni ska kika runt lite om detta.
Min fina syssling Sophia och hennes familj lever dagligen med det begreppet, dom har nämligen en fin liten angelman hemma hos sig.
Jag vet att jag uppfattas som en kämpe många gånger men jag beundrar verkligen Sophia och hennes fina familj och nära. För dom kämpar också, med kärlek och omsorg, skratt och tårar.
På Fredag är en historisk dag, då uppmärksammar vi Angelmans syndrom med en egen dag. Min önskan är att så många som möjligt vill ta till sig det, vi har så mycket andra dagar som känns helt idiotiska rent ut, kanelbullens, ostbågens, kladdkakans...listan kan göras oändlig. Imorgon är Alla Hjärtans Dag och får jag önska mig en enda sak så önskar jag att ni kliver in på den här länken http://sverigesradio.se/sida/ljud/4420324?play=4420324&playtype=S%C3%A4ndning och 10 minuter in i klippet lyssnar på när Sophia berättar om att leva med sin son som har Angelmans.
För ska vi uppmuntra fina saker i livet på Alla hjärtans dag, då tycker jag att detta är värt att ta till sig kring.
Vi lever alla i våra bubblor och lycka, kärlek, smärta och sorg går inte att jämföra eller helt ingående förstå. Det är lika individuella upplevelser som det finns antal individer.
Men att få perspektiv på sin egna bubbla leder ofta bara till erfarenhet som man har nytta av i livet, man utvecklas och kanske man rent av indirekt hjälper en massa andra människor att få ett hopp som försvunnit för ett tag.

Jag vet att utan min omgivning hade inte jag själv tagit mig så långt på vare sig stigar jag valt att vandra eller stigar som högre makter satt mig på utan att jag själv förstått varför.
Men varför är inte alltid frågan och målet är inte alltid svaret utan processen kan vara helheten. Ta med er det idag. Njut av varandra och andras lycka imorgon. Skänk någon en tanke som inte förväntar det.
Sen när det blir Fredag, då hjälps vi åt att tala om att Angelmansdagen kommit till oss för att stanna. Vi hjälper eller ger förmodligen något till någon, utan att ha en aning om det. Det kostar oss ingenting men kan skänka så mycket mer.
*KRAM*