Glad Påsk!

10 otroliga år!

Idag (läs Torsdag) firade jag och maken Tennbröllop. Vi har vart varandras äkta hälfter i 10 år.
Vi har bestämt att faktiskt uppmärksamma detta lite extra men då ekonomin verkar vara i ständig otakt så beslutade vi att skjuta på det tills lite senare. Vi har valt och införskaffat nya ringar och nu ska jag bara hitta någon som vågar göra inskription i min...den är i volfram.
10 år.
10 år som inte på något vis vart händelselösa eller rofyllda. Vi har fått kämpa för vår kärlek och jag vågar nog påstå att inte ett endaste år, inte ens i sammanslagen tid, har vart gratis.
Det har funnits stunder vi vart på väg att separera. Stunder då jag slitit mitt hår. Stunder då Jonas slitit sitt. Stunder då jag trott att jag bokstavligen ska falla sönder och samman och stunder då Jonas vart mer trasig än hel.
Vi har gått igenom skratt och tårar. Vi har sett vänner kliva in i vårt liv och vänner gå.
Vi har byggt upp och rivit ner.
Vi har tvingats ta in sidor av varandra vi inte visste fanns och sidor vi önskar inte hade kommit till.
Men vi har också upplevt en oerhörd närhet. Vi har vuxit oss starka ihop och vi har vågat ta ett steg fram när alla krafter skrikit backa.
Vi har lärt känna varandras inre och vi kan se djupet hos varandra.
Vi har fått uppleva passion tillsammans. Driftighet och sammansvetsning. Vi har skapat oss en trygghet och ett hem.
Vi är stolta föräldrar till våra barn som vi försöker fostra till fina individer, vi gör det som en enhet.
Vi har kunnat ge varandra stöd och uppmuntran.
Komplimanger och kroppskontakt.
Framför allt annat så har vi älskat varandra.
Kärlek utan gränser, kärlek att älska varandra med fel och brister och.med styrkor och framgångar.
Kärlek att ge varandra mod och hopp och luft nog att kunna andas.
Kärlek med läkande krafter. Kärlek med förlåtande sinne. Kärlek att stå upp för vilka vi är och att det är vi tillsammans.
Jag är så otrolig tacksam och varm inombords. Jag är älskad av en helt underbar individ, någon speciell, någon egensinnad, någon vacker. Att få vara Jonas äkta hälft i livet är ren magi.
Vi är inte rika på pengar och vi må ha haft det motigt. Men vi är rika på kärlek och liv, hopp och ljusnande framtid.
10 år.
Jonas, jag älskar dig ända in i evigheten.

Är jag rörig?

Jo aningens.
Jag vet inte riktigt...äh tar detta en annan dag. Orkar inte riktigt.

Älskar dig Jonas <3

There is no return.

You can not undo the things you did. You can not take back the words that you said.
But that is things I can forgive.
But the fact that you choosed to not belive my words, my fear, to say I am lying and ungreatfull. To not trust me.
I am badly and probably permanant damadge now. Deep scars bursted and I can not see how they ever going to heal again.

It is the one thing we never ever done to one each other. We have never ever turned our backs at eash other when it came to trust. Ever.

I have always had the comfort in that. We have had the greatest of things in a realationship. Trust.

You really did not belive me this night did you?

I have never ever been that hurt by you.
I can not swallow the feeling inside me. It feels unfair.

I guess this will haunt me. I will not scream for help no more?! I need to put my head down and give myselfe som rest. But the inside of my body screams, turns it self inside out and bleeding.
I feel all alone. I feel abandoned. I hope it is a really bad dream.

I do not even have the energy to write it down no more. I just want silence inside myselfe.

I am anything but okey.

Platt.

Vissa saker känns platt. Inte dåligt. Inte toppen. Bara platt.
Det borde inte vara så just nu.

Kan hända det beror på alla sjukdomar? Känns som jag är expert på "kan hända" men hur man än vänder sig så är arslet bak.

Det är som en tavla...det fattas något. Den är fin men det där som gör den intressant, som gör den unik...det har inte kommit dit. Kanske fattades det från början. Kanske har det nötts. Kanske är tavlan ett dåligt plagiat.

Jag är expert på att analysera mig själv sönder och samman. Jag vet att det är kass.
Men jag får liksom ingen ordning på mig själv.
Jag hittar inte min rytm i livet igen.

Jag kanske borde haft en ålderskris. Det hade kanske vart sunt.

Känns som det vart så många olika kamper med diverse områden så man tappat livet. Eller så är just det livet.

Jag har förändrats något enormt över de senaste åren.
Hur ska jag knyta ihop den säcken?

Jag har så många runt mig. Jag har ett liv i rikedom.
Men jag saknar stora delar av mig själv. Jag saknar att jobba. Jag saknar energi att älska livet.
Många bitar är på plats. Men när dom gick att lägga visade det sig att andra bitar inte hörde till det pusslet alls.
Nu känns det inte bara som om jag inte vet vart dom ska läggas, jag vet inte ens vilka bitar som rimligtvis hör till mitt pussel.

Jag kan ju inte stå här och stampa och vill jag ändra på saker måste jag ju ta tag i det och få det gjort. Men jag vet ju inte ens vad jag vill ändra på och än mindre hur eller ens varför. Jag var så övertygad om min egen livsbild och nu är jag inte det.

Hur ska jag hantera det?
Jag är rastlös i mig själv. Det här livet i en kropp som strejkar passar mig inte.
Jag borde ju självklart ha lyssnat från början men nu gjorde jag inte det. Även om jag hade gjort det finns det inga garantier för att saker hade sett annorlunda ut.
Om det hade vart annorlunda såmär det inget som säger att det hade vart till varesig det bättre eller lättare.

Jag tror jag är knäpp.
Försöker verkligen leva i nuet. Men hur lätt är det när kroppen lever i en nutid och mitt sinne vill så mycket mer?

Nu skrev jag och raderade. Det händer aldrig. Man kan inte redigera känslor. Men jag fick ta bort det sista. Det var orättvist.

Ska sluta yra nu. Jag var tvungen att tömma hjärnan..den svämmar över.
Mest ett inlägg för egen del mao.

Ha det.

Min man han kan.

Min man är den finaste pappan jag kan önska mina barn. Hela veckan har han haft föräldraledigt och tiden har VERKLIGEN gått till våra fina kids. Vilken tur att han är en pappa värd titeln!
Själv har jag vart ME-offer i 2 dygn och har inte ens kunnat ta mig ut med dom andra. Ångesten vid dessa tillfällen svider. Att jag sen får dåligt samvete för hur orken tryter även som vän...ja det blir lite tungt då.

Har iaf pysslat lite idag. Åkte med Jonas till ICA.
Har knutit armband till barnen med:-D
I kväll har vi slappat och känt lugnet.
Jag älskar min man. Han är helhet i mitt liv <3

Här har ni mina älskade barns armband. Det var år och åter år sedan jag knöt liknande varianter. Men det är ett energisnålt aktivitetsval...så det funkar med MEn och min kreativa lust.

Världens första internationella Angelmansdag!

Har du haft äran att träffa en angelman?
Det har jag! Lucas är fantastisk!
Jag hälsade på honom på Claes Ohlssons och han livsglädje borrar sig in i själen och man fylls av ett avstamp som för evigt får lov att stanna.

Det är inte lätt att vara anhörig till en angelman, så mycket har jag förstått. Kramperna avlöser varandra och blir ens älskade barn sjukt, ja då får inte ens barn samma rättigheter som andra. För rätt utrustning, tex i form av anpassad säng, finns inte på plats.

Att inte med ord få höra sitt barn berätta om sin dag kan inte heller vara det man engång föreställde aig när man väntar på sitt lilla knyte.

Att det inte är en självklarhet att ens barn kommer lära sig att gå. Springa på ängar och rusa runt med andra vänner.

Att ha ständig nattjour när ens barn inte kan komma till ro och sova utan att man kan riktigt förstå varför men ändå vet att det finns ett därför.

Att ändå genomsyras av den kompletta kärlek som ett barn ovillkorligen ger. Genom glädje och sorg, oro och hopp, skratt och gråt och genom livets toppar och dalar.
Att man snart lär sig att vart minimalistiska framsteg ÄR ett framsteg värt att uppmärksamma. Att man får den möjligheten att lära sig att ingenting är att ta för givet och man vet snart att ensam är inte stark.

Man lär sig växa av kärlek. Att höra det osagda. Att se individen.

Allt detta lär vi oss om idag. På världens första internationella angelmansdag.

Min heder går till Lucas och hans underbara familj som lever dagligen med speciella lösningar och individtänk. Men också i en kamp som är långt ifrån månskensvacker och sockersöt dagligen.
Men dom lever ett liv. Dom skapar sitt liv och ger det kvalite till alla som inkluderas. DET beundrar jag dom för. Jag älskar Er kämparanda Lucas med familj. Det finns bara en av oss var och med eller utan angelman...Lucas är nog en av de goaste grabbar jag haft äran att få träffa.

Så hej på er alla. Idag är det inte bara fredag utan Angelmansdagen likväl! Ta en extra godis vet ha! Det skrivs ju historia trots allt!

Truman show och VIKTIG LÄNK!

Har ni sett den? Truman show. En människa lever ett helt liv för att sen få veta att han är huvudrollen i en liveserie...

Ibland undrar jag om det är det som händer. Främst när det ena avlöser det andra och det känns som om jag aldrig någonsin kommer i kapp eller räcker till.

Men har jag inte slutat kämpa för det liv jag vill ha nu, då ska jag väl inte sluta framöver heller.
Zanna har vi ju haft så mycket med lilla hjärtat. Vi har ju aldrig vart så lugna som när hon fann sitt forum, sin energi-inport, något som hon verkligen utvecklats enormt i sen hon började. Baletten har verkligen byggt upp henne. Tåspetsen gett henne självförtroende.
Hon har fått kompisar och har ett fokus.
Men så smäller vår ballong igen. Zannas knä har bråkat en del, men nu är det på det tydliga att bråka var lindrigare än jag trodde. Idag insåg jag att knät hoppade ur led...det var inte heller första gången. Men nu fick jag dra rätt det...rejält. *ryser*

Nu blir det balettstopp denna terminen. Inte populärt. Inte hos dottern och inte för oss.
Men vi hoppas att mobilisera oss å snabbt sätta in rätt resurser. Vi börjar redan kl 9.00 med läkare imorgon, jag ska kontakta arbetsterapi och sjukgymnast och kräver remiss till ortoped direkt. För hur det än är med överrörliga leder så vet jag att det går att träna upp rätt hållningar och rätt muskelgrupper...o vill min dotter dansa så ska jag banne mig strida för att rätt förutsättningar finns för henne.

Vet ni vad Angelmans syndrom är? Inte? Då tycker jag verkligen att ni ska kika runt lite om detta.
Min fina syssling Sophia och hennes familj lever dagligen med det begreppet, dom har nämligen en fin liten angelman hemma hos sig.
Jag vet att jag uppfattas som en kämpe många gånger men jag beundrar verkligen Sophia och hennes fina familj och nära. För dom kämpar också, med kärlek och omsorg, skratt och tårar.
På Fredag är en historisk dag, då uppmärksammar vi Angelmans syndrom med en egen dag. Min önskan är att så många som möjligt vill ta till sig det, vi har så mycket andra dagar som känns helt idiotiska rent ut, kanelbullens, ostbågens, kladdkakans...listan kan göras oändlig. Imorgon är Alla Hjärtans Dag och får jag önska mig en enda sak så önskar jag att ni kliver in på den här länken http://sverigesradio.se/sida/ljud/4420324?play=4420324&playtype=S%C3%A4ndning och 10 minuter in i klippet lyssnar på när Sophia berättar om att leva med sin son som har Angelmans.
För ska vi uppmuntra fina saker i livet på Alla hjärtans dag, då tycker jag att detta är värt att ta till sig kring.
Vi lever alla i våra bubblor och lycka, kärlek, smärta och sorg går inte att jämföra eller helt ingående förstå. Det är lika individuella upplevelser som det finns antal individer.
Men att få perspektiv på sin egna bubbla leder ofta bara till erfarenhet som man har nytta av i livet, man utvecklas och kanske man rent av indirekt hjälper en massa andra människor att få ett hopp som försvunnit för ett tag.

Jag vet att utan min omgivning hade inte jag själv tagit mig så långt på vare sig stigar jag valt att vandra eller stigar som högre makter satt mig på utan att jag själv förstått varför.
Men varför är inte alltid frågan och målet är inte alltid svaret utan processen kan vara helheten. Ta med er det idag. Njut av varandra och andras lycka imorgon. Skänk någon en tanke som inte förväntar det.
Sen när det blir Fredag, då hjälps vi åt att tala om att Angelmansdagen kommit till oss för att stanna. Vi hjälper eller ger förmodligen något till någon, utan att ha en aning om det. Det kostar oss ingenting men kan skänka så mycket mer.
*KRAM*

Nepp

Sova går inte.
Det är lite mycket att hantera för kropp och knopp nu.
Zanna har fått inflammation i övre luftvägarna och det har triggat astman så hon tappar luften. Efter diverse akutbehandlingar på VC fick hon med sig en bunt kompliterande mediciner hem.
Jag sökte för stel nacke och näsblod samt huvudvärk. Har ju legat helt knockad i influensa. Den attackerade över en natt och när jag trodde den var över var jag en dag på revyn för att ta emot Providoc som filmar för oss. Det sa bang boom och dagen efter var jag golvad igen.
Men sen ändrade det karaktär.
Jag fick ovan nämda symptom. Jag sökte för dom idag.
Läkaren på VC trodde på nackskott.
Under eftermiddagen blev jag sämre. Det kändes som skelettet brann..mycket skumt.
Ringde 1177 som bad mig söka akuten. Jonas körde mig.
Slussen in gick extremt snabbt och man körde antal rör blodprov. Sen fick jag ligga i ett mörkt rum.
Men min redan energidränerade kropp orkade inte med britsen. Ont ont ont. Det visade sig att akuten var överbelamrad.
Jag valde att åka hem på egen risk efter att ha tvingat ssk ge mig provresultaten. Inga indikationer på bakterier men en trolig hjärnhinneinflammation med virus från influensan.
Jag fick lova att åka in akut vid försämring.
Nu tål jag dock ljus lite bättre så kanske var det toppen idag.
Får dubbel info om smittsamheten men infektion och 1177 säger att viss smittsamhet kan finnas men är mycket ovanligt. Jag måste lita på det.
http://www.1177.se/Vastra-Gotaland/Fakta-och-rad/Sjukdomar/Hjarnhinneinflammation/

Imorgon ska jag ner till revyn. Ska leverera DVD-inspelningen. Tydöigen var det visst missnöje idag över dess frånvaro.
Underligt. Från bokning till färdig produkt på ca 14 dagar och en hel del ordnande praktiskt kring det trots sjukan...o ta mig fasiken är det gnäll ändå. Jag tycker det är otacksamt och det står jag för.
I en frivillig organisation måste man respektera att 110% inte går att begära från någon.
Jag sticker inte under stolen med att jag vart sämre denna säsongen än vad jag tippade på. Men med sår, ME, försäkringskasseutredningar, bröstcancerutredning (uteslutande hoppas vi) samt en dunderinfluensa och en ev hjärnhinneinflammation light plus då skolstart, utvecklingssamtal, sjukt barn, ja då är det bara att inse att det blir ett ops.

Jag är normalt liggande mer än 15 timmar per dygn för att kunna vara relativt "hel" resten av tiden numera.
Jag är definitivt inte sjukskriven bara för att.
Mycket av organiserande sker via telefon och dator från sängen och jag är tacksam att det fungerar.
Jag förstår att det är svårt att se utifrån hur "illa" den här sjukdomen är men polera och vaxa en repig lack eller måla över en sliten fasad och det ser också fungerande och helt och snyggt ut en stund. Dock finns problemen kvar under och kanske till och med riskeras att försämras.
Jag börjar lära mig att begränsa mig.
Saken är den att det är svårt att offra saker som man älskar.

Ställa upp för vänner.
Ikväll hade jag verkligen, från djupet av min själ, velat gå på playtones. Jag fick säga nej till det.
Jag kan inte åka pulka med mina barn. Jag kan sällan deltaga aktivt med deras saker. Kan någon ens inse den skuldkänslan det ger ibland?
Jag andas revyn. Jag mår så mentalt bra där. Men förra året fick jag ge mig helt.
I år var planen att fixa januari. Men så vart jag sjuk. Zanna också. Jonas måste jobba...ja måste...samhället är inte anpassat för en lön enbart. Än mindre anpassad för att han ska bli hemma för jag är sjuk.

Jag har lärt mig lyssna på kroppen. För min skull främst. För familjen sen. Det som blir över delar jag gärna med mig av.
Men ni ska veta att vart nej som kroppens fysiska utmattning ger mig ger tårar och förtvivlan mentalt.
Var gång jag kommer iväg är det tvärt om. Ni förstår, jag måste välja...varje gång, var dag, var liten sak.

Jag har kämpat hårt med den acceptansen och målsnöret är ÄNDÅ mil ifrån mig.
Jag försöker råda bot på det med att ta åt mig av positiva händelser och kommentarer och handlingar. Tränar att se mitt eget värde. Min egen utveckling.

Av den anledningen blir jag uppriktigt förbannad när människor som ändå borde i stora drag veta allt detta, anser sig ha stora skäl nog, att ifrågasätta de gränser jag tvingas sätta.
Det handlar om små skitsaker i stora sammanhang.
När jag då ombeds sluta ta mig an saker helt...då börjar jag vackla.
Jag börjar ifrågasätta mina egna gränser och tänker att jag kanske kan tänja liiite extra på dom för andras rena önskemåls skull.

Men så ligger jag sen, som nu, vaken och grubblar.
Jag är också värd någonting. Jag kan visst ta mig an saker som jag själv känner att jag kan ro i hamn.
Men jag kan inte göra det under stress, påtryckningar, orimliga osynliga deadlines.
Men kanske behöver jag byta inriktning på vart jag lägger det engagemanget?

Vad är ett dygn på en livstid? En droppe i havet för den som har energi kanske.
För mig är det osorgsfulla val att kapsla nog balans att kunna få och ge en komplett livsstil för mig och de mina.
Balans.
Allt är inte alltid prio ett. Det är en oerhörd livserfarenhet att lära sig både se och tillämpa det i verkliga livet.

Godnatt...eller god morgon...valet är fritt.

SUCCE!

Japp. Där satt den! Gänget som gör succe. Det är en ära att bara vara en del av detta härliga gäng och hur mycket kroppen än värker idag och kroppen i stort vrålprotesterar så har jag vunnit en stor dos positiv energi att bära i huvudet vid jobbiga tider.
TACK min andra familj nere på Tibro film och Teater. Årets Revy "Helt upp å ner" är något jag är stolt över.

Tack världens finaste make och barn för att ni ger mig tiden och utrymmet att vara del av det som betyder så mycket för MIG som individ så jag kan orka mer med ER som jag älskar mest!

Återblick enligt tradition.

Då är vi inne på 2012s sista dag. Många av åren som avslutats har jag på någon av mina bloggar skrivit inlägg denna dagen.

Året som gått började rejält jobbigt. Revyn stod för avtramp och jag hade taggat mig för mitt enda stora intresse som jag fortfarande orkar med...saken var bara den att jag orkade inte med. Kroppen skakade. Huvudet klarade inte de mest basfyllda rutiner. Gråtandes, i en fruktansvärd sorg och med en ångest som ord inte kan beskriva fick jag samla gänget och tala om att avhopp var ett faktum om jag skulle överleva.

Det blev extremt mycket sängliggande efter det. Jag hade varken fysisk eller mental styrka att se hur jag skulle kunna ha ett liv utanför sänghelvetet.

Det ena leder till det andra och i ett förhållande kan man inte bli vårdare åt den ene eller andre. Svajigt. Oroligt. Distans. Så kan man beskriva känslan.
Min egen vunna acceptans var inte lika vunnen hos andra. Jag och Jonas pratade mycket om hur vi ville ha det. Jag var redo att släppa honom om det var det han ville. Han träffande mig när jag var som mest levnadsbenägen (samtidigt som jag idag vet att jag gick på en mycket mycket farlig väg). Jag sprudlade och hade minst 15 projekt i luften.

Från det till dags datum har hans bild av mig förmodligen tvingats ses ur en hel del mycket jobbiga perspektiv. Det kräver sin kraft att låta kärleken bestiga den utmaningen.
Men vi är fortfarande i varandras famnar.

En ny möjlighet öppnades då jag fick chans att köpa en kontrabas. Plötsligt hade jag en förälskelse som drog upp mig ut ur sängen stundvis och jag har sedan dess övat vid sorg och glädje. Kontran är medicinering för sinne oxh själ.

Min människokännedom for till havs några månader då en ny bekantskap klev in i livet och jag såg bara hans styrkor. Mottaglig för argument mot varför han var där han var...från andra som visste...var jag inte alls. Men maskeringen föll och vänskapen är slaktad.
Jag har lärt mig att inte klänga fast i envishet.

På fronten med barnen har det hänt mycket i år. Zanna tar sig till skolan själv. Hon vet relativt bra vad hon vill. Vi har tränat instuderingstekniker tillsammans och hon utvecklas jättebra. Vi har minimerat sällskap med destruktiva vänner vilket vidgat andra relationer för henne.
Hon har en otrolig bonusfamilj som vi är enormt tacksamma för.

Pontus har knäckt läskoden. Han är enormt fantasifull och levnadsnyfiken. Han åker buss till skolan och har fått en vänskapskrets han verkar trivas med. Han har därmed fått utvecklats på egen hand utan att varken vi eller syrran styr hans kreativitet.

På familjefronten i övrigt så är det min mor och far som ställer upp mycket och det har verkligen hjälot till under detta kaosår.
Min bror Samuel har stått bredvid mig och enträget orkat med mig i allt gnäll. Jens (min storebror) har också kommit tillbaka in i mitt liv och vi har setts mer än på länge. Därmed är också mitt fasterskap vidgat då jag får träffa Arwen mer...och Amanda...och Simon *lycka*

Faster ja, det kom ju en ny guldklimp tidigt i år. Lille Morris är en mycket speciell gosse har vi alla känt. Jag tror mormors själ bor i honom. Jag fick också äran att bli fadder till prinsen. Hedersuppdrag!  Storasyster till Morris, Joanna, är så fin med honom med.

Min lillebror Victor har jag träffat mindre än vad jag önskat. Saknar honom ibland och får kass samvete för jag har inte kikat in i hans nya lya än. Han har flyttat hemifrån!

Den SANNA vänskapen är i livet hos mig. Pernilla och Anders är solida och ställer upp som oftast. Har dom kriser har vi kunnat finnas för varandra. Ren kärlek.
Min fina Emma sen. Hur kan man vara så personligt mogen vid den ringa åldern? Hon har mer vett än jag i så många avseenden.
Emma fick genomgå några vändor av egna magslag under året men likt förbannat reser hon sig vackert blommande...starkare än någonsin.

Vänner ska man värdera och vara rädd om.

Under senare delen av året har jag genomgått en krasch efter en arbetsutredning. Men jag reser mig igen...för jag har fått insikt i att jag behöver sjukersättning för att kunna ha ett liv alls.
Julen förändras i Sverige med rappande luciatåg...borttagna pepparkaksgubbar...eliminerade scener i Kalle firar jul....
Men vi fick en så mysig och fin jul här hemma med alla nära <3

Snart är vi där förra året slutade. I år är jag med vid revyn. Inte lika kontrollfreakat aktivt. Jag kommer inte vara där 4timmar innan och vara den som går hem sist. Jag vill deltaga i mitt intresse, inte offra livet för det!

Årets highlights:

* Vi åkte till Ullared och både Emma OCH Nillan var med!

* Jag har börjat spela kontrabas och förstår lite vad jag gör.

* Vi hade en helg barnfritt då vi var i esse som förr...värmlänningar här och mina fina vänner.

* Pernilla köper klänningar och går med ut...och hon är knäckande snygg!

* Emmas scenvana som kommit på gör att hon är enormt stark på scenen. Älskar höra henne sjunga.

* Jonas och jag har knackat oss igenom en kris till och nu tror jag vi kan växa igen.

* Huset har fått snart alla delar klara OCH vi har inte påbörjat nya byggrenoveringar!

* Jag är fadder åt Morris och får vara aktiv faster till resten av mina fina brorsbarn.

* Barnen har utvecklats enormt.

* Seriekarikatyrbilderna av Jimmy Wallin!

* Många svar finns kring kroppen...svar som stämmer. Bara resten kvar av frågirna nudå ;-)

* Jag har nått en ny nivå av acceptans. Omgivningen kan inte ta den ifrån mig längre!

--------------------------------------------

Inför 2013 hoppas jag:

Att ingen cancer finns hos varesig mig eller andra.
Om jag är drabbad så spöar jag skiten ur den sjukdomen!
Jag får råd att uppgradera de delar jag vill ha till kontrabasen. Sen ska jag försöka förstå lite mer teori oxh vidga mitt spelande.
Min acceptans håller i sig så aktivitetsbalansen får fortsätta fungera.
Jag träffar Victor mer!
Vi ska ut och dansa tjejer...redan i januari.
Mina utredningar från försäkringskassan blir klara och en sjukersättning blir klar.
Barnen fortsätter ta sig framåt som dom fina individer dom är.
Morris får komma o övernatta!
Jonas och jag får tid och kraft att vårda vår relation.
Det lilla på huset görs klart och trädgården med.
Jag och alla i min närhet får leva så gott och fridfullt som det bara går för att vi förtjänar det.
Vetenskapen går framåt inom ME/CFS-forskning. Ev bot eller bromsmediciner kommer fram.
Jonas får behålla sitt jobb.
Inga bakslag mer under ett år vore tacksamt.
Mer tid på benen och mindre i säng utan att kroppen tar skada.
Alla mina djur får må gott.
En trevlig icke dyblöt sommar.
En husvagn!
Ringbyte. 10 år som gifta!
Livskvalite och glädjeämnen i stort som smått.

Ja Gott Nytt År mina vänner! Var rädda om varandra och var det utan att eliminera er själva.

Man kan bränna sig utan att möta döden i lågan.

Ja en underbar jul har nått sitt slut. Det har vart lugnt och mysigt på alla sätt och vis.

Barnen har vart nöjda med sina julklappar och det har vart mestadels glada miner. Vi har vart samlade alla utom Victor.

Nu i mellandagarna drog en liten tornardo in. Mitt högra bröst har ju haft en omfattande sårproblematik. Nu började även bröstvårtan blöda och en ganska omfattande svullnad upp i armhålan med knöliga körtlar.

Sjukvården gapar cancer...äckliga jävla sjukdom...
Men spiken i kistan är inte satt kära vänner. Vi ska inte ta ut förskräckelse i onödan. Det kan vara cellknutar eller cystor, inflammation, infektion. Det kan vara bröstcancer lokalt och det kan vara bröstcancer med spridning i armhålan...
Eller så är det bara min kropp som jävlas med mig...igen.
Hur det än är...vad som än visas...så kan jag ju inte hoppa av det här tåget, eller hur?
Jag är inte rädd för att det ska vara cancer i nuläge. Det är en rädsla som bara leder till energiförlust.
I dagens läge är jag inte rädd alls.
Igår var jag det.

Idag har jag bestämt mig för att acceptans ska vara mitt nyårslöfte. Jag ska ta dagarna som dom kommer och jag ska njuta av de tillfällen livet bjuder på i den mån ME:n tillåter.
Var inte oroliga för mig. Sänd ut positiva tankar i universum så ska nog även jag få dra en vinstlott i livet.
Vi väljer inte det liv vi föds till men bara vi själva kan skapa det liv vi vill leva efter de förmågor som finns. Att gräma sig övet vad vi INTE klarar av är ju rent förkastligt.

God fortsättning mina vänner. Ta vara på Er själva och människor omkring Er.
Kram.

Ett jävla understatement...

JAG HATAR MIN FÖRBANNADE SJUKDOM...KROPP...ELLER VAD DET NU ÄR SOM BRÅKAR.
HATAR HATAR HATAR HATAR HATAR HATAR HATAR...

Jag är arg och jag är ledsen som fan nu i natten. VARFÖR bråkar det så. VAD är det nu som är i obalans.

Med en kroppstemp på 34,3, en kropp som skakar och ett nytt GIGANTISKT sår, det största hitintills så tog jag mig upp för att pissa nu. Pulsen rusar upp till 150 och jag mår så jävla dåligt. Världen snurrar och jag inser att YTTERLIGARE EN DAG HAR GÅTT MIG FÖRBI FÖR ATT JAG INTE KAN STÅ PÅ MINA BEN ELLER ENS SITTA I SOFFAN!

Varför är jag så mycket sämre igen?
Om det verkar som jag är besviken för egen del SÅ GLÖM DET. Jag skiter fulla fan i mig själv. Men mina BARN. Mina små vackra kottar som förtjänar allt, dom får ju se detta igen....och sen igen....
Jag kan inte ens TVINGA mig förbi topparna längre...jag kommer inte upp. Kroppen slår ner mig.

Jag var tvungen att vräka ur mig lite nu...för jag är så jävla ledsen, känner mig så jävla kass....jag vet att det inte hjälper mig eller någon annan, men jag orkade inte svälja just nu, så jag spottar ut det och hoppas att morgondagen är vettigare...iaf så pass att jag kan resa mig igen.

Grundlurad

Sällan känner jag mig blåst...lurad...förblindad eller förd i mörker.
Men ta mig fan har man inte gått igenom livet om man inte går igenom alla delar.

Du (du vet precis vem du är) är full i manipulerande lögner. Full i åsikter om det ena men likväl det andra. Du står inte för något och vänder kappan efter vinden.
Om man ifrågasätter är man fiende. Du skapar snabbt en eskalerande konflikt för att slippa ge svar, för att kunna fly.
Men vet du vad? Sanning kommer fram. Sanningen visas till sist. Jag är så jävla glad att den kom fram så tydligt och så snabbt.

Nä jag är inte kär i dig. Det har jag aldrig vart. Mer i symbios. Men det var en illussion. Felbedömning från dig.
Nä folk som träffar dig och pratar och skrattar med dig är inte heller ovillkorligen förälskade i dig eller vill ligga med dig. Du är inte gåvan till alla kvinnor.

Min tacksamhet till dom jag ratade för du bad mig. Min tacksamhet att dom visste hur hypnosfylld världen blir med dig i umgänge...min tacksamhet att dom accepterade en ursäkt och vet precis hur djupt man dyker kring dina mörka vatten.

Jag känner mig inte ens sviken. Bara så jävla lättlurad.
En dag står du ensam mot världen. Den dagen kanske du själv ser vad du mot andra gör.

Plocka nu fram ditt ess ur dina väderkvarnar. Bevisa hur fel jag har. Visa mitt mail för folk där jag enligt dig skrivit att jag är kär i dig...det är lika obefintligt som dina flaxande kvarnar.

Du är i mina ögon numer en mardröm...jag har just vaknat och insett att den inte var sann.

Ny energi och kraft fyller mig och jag och de mina vandrar vidare medan du står kvar och förstör en ny individ. Jag hoppas hon vaknar i tid.

Livets skola. F i människokännedom. Men det var ett deltest. Det påverkar inte slutbetyget.
Godnatt.

Men ta saken till ytan, våga prata

Flumma inte bort det som händer omkring oss!
Så mycket "dolt" rashat som pyr nu är livsfarligt.
Att tiga nu är att hälla vatten i en överfull bägare.

För en dialog, samtala med barnen om vad som händer, varför det reageras i två så olika läger.
Våra barn är inte dumma, långt ifrån, mina är iaf väldigt nyfikna och vakna. Dom ser och dom hör.

Dom tittar på barnaktuellt och dom frågar.

Vissa saker ligger vissa personer varmare om hjärtat än andra. Jag skiter i om ni säger negerboll, chokladboll eller vad som, så länge det inte ligger en värdering bakom.
Jag skiter i vad folk tror på, men tvinga inte andra. Min dotter är kristen, hon tror på Gud. Det är hennes val, jag har ingen rätt att ta det ifrån henne, inte hennes pappa heller, ingen annan heller.
Skolorna är mångkulturella, det ser jag då rakt inget problem med.

Jag har inget emot att det visas upp delar av traditionella saker för vart barn i skolan heller. FN-firandet i skolan som barnen gjorde var otroligt vackert.

Jag är väl medveten om att de flesta av våra sk svenska traditioner är allt annat än svenska från grunden, men det har blivit ett kulturarv som vi ska bevara.
Vi måste snart vara det enda landet som inte med stolthet säger att vi bor i Sverige, invandrare eller inte.

Jag ser det inte ens som en diskussion att vi ska hjälpas åt som medmänniskor, det är en självklarhet, men vi kan inte börja i var ände på en och samma gång.
Eftersom Sverige är i gungning och det pyr så mycket under ytor och bakom kulisser så är det väl i vettighetens mest logiska tänkande rimligast att börja här, att få majoriteten att dra åt samma håll så vi slipper sitta i olika läger.

Ju mer vi kväver diskussioner, ju mer tvivel och ryktesbildning och förutfattade meningar blir det. Det handlar om ett missriktat missnöje som växer och det tar orimliga propotioner.
I demokratins namn och yttrandefrihetens laga rätt så bör väl saker ändå tas upp och betas av tills fakta ligger på bordet och alla känner sig hörda och fått en chans att få svar eller ställa frågan utan att alla stryker alla medhårs.

Vi är just nu kända som landet som dödar sig självt. Det stämmer mer än väl.

Dessutom har vi blivit proffs på att peka ut det som avviker och är annorlunda, det som sticker ut. Det om något förvirrar mig och inte minst mina barn.
Något som inte alls väckt en endaste reaktion förut anses nu som risk för stereotyper och risk för kränkning.
Ofta är det inte majoriteten av varesig infödda svenskar eller våra nysvenskar som reagerat utan det är rädslan hos någon med moralpanik att bli kallad rasist.

För rasist är ett begrepp som misst hela sin innebörd åt alla håll. Nysvensk som svensk kan numera alla lägga sig inom kriterier för rasism...iaf 90% av oss alla.
Det är ett farligt läge för det blir väldigt mycket "vargen kommer" i detta läget.
När sen äkta rasism bryter ut är det ett så söndertjatat begrepp att människor i det här landet orkar inte ens höja ögonbrynen längre.

Vi måste inte peta i var liten "svensk" tradition för att framstå som ett mottagande land, vi klarar det bra ändå. Vi måste definitivt inte kväva debatten, för det skapar mer fara än att prata om verkligheten.

Paranoia växer om att vi undanhålls verkliga fakta och saker vänds och vrids mer än rubiks kub och än färre svar ges än vad folk faktiskt klarar att lösa rubiks kub.

Jag är för mångfald, men jag vill också kunna erbjuda mina barn ett kulturarv som jag vuxit upp med, utan att det ska gapas om rashat.
Jag är också väldigt mån om att knutar ska lösas upp klart innan vi blandar in fler nystan. Dvs vi ska hjälpa alla som redan finns här, nysvenskar likväl som redan infödda, till att vara en del av vårt land, inne i systemet, stabil grund och hela den biten.
Idag ligger för många mellan stolarna åt alla håll, det är som barnleken "hela havet stormar" det fattas hela tiden en stol och någon åker ur leken (systemet).
Konsekvensen av detta blir (eftersom det inte är en lek när det kommer till samhället) att den som inte får vara med skapar andra vägar att få en del av kakan.

Idag är det enligt konstens alla regler tredje advent...en vecka kvar till jul.

Nu andas vi alla ett djupt andetag och njuter av varandra under en högtid som ska vara närhet och samvaro.

Sen, när det är dags att återgå till verkligheten igen, tänk då över vad vi kan göra för att det ska bli på bästa möjliga sätt för så många som möjligt. Prata med varandra om verkligheten. Fråga ansvariga, få svar. När det en dag sen gäller, tänk noga igenom hur du tycker framtiden ska se ut, både internationellt men också nationellt, gå sen och rösta på något parti du känner har svarat med ärligheten högst och med syn att se helhet och som ser mer än en väg att vandra.

Än kan vi hoppa ut den här dalen, men slutar vi inte blunda och fråga och se helheter som faller vi alla, lika hårt och lika djupt.

Nu önskar jag Eder ALLA en fröjdefull jul, oavsett hur eller om ni firar. Nyttja iaf tiden att umgås med dom som är värdefulla för Er.

Själv firar jag traditionellt med mina nära och kära, skinka, grynkorv och brunabönor är mina favoriter på matlistan, på önskelistan önskar jag mig inget mer än lugn och att jag får vara lite piggare än i år.
Även att vi reder i debatter omkring oss och lär våra barn att både traditioner och nyheter är ok, men att allt har sin tid och plats.
Nyfikenhet är bra. Kreativitet ger utveckling och rädsla och okunskap skapar oro, får man inga svar eller fakta så tar man emot det som erbjuds...

Jag tror på ett öppnare 2013, där Sverige har fått ordning på hemmaplan för att vi ska kunna utvecklas vidare för en hållbar framtid.

När det är dags att välja framöver så hoppas jag att allt vad Allians åker.
För sakens skull kan jag också tala om för alla som nu tror att jag är nån form av rashatare att det blir inte heller Sverigedemokraterna, även om jag inser att missnöjet hos folket gör att deras statistik ökar. Men som sagt, jag vill ha en hållbar utveckling.

Tack för ordet.

Nu skrapar jag botten och ska ta mig fan göra avstamp upp igen!

Ja nu får detta bli vändpunkten.

Feber i all ära, men ihop med 14 dagar sen mens (nu kommer det bli otrevligt intimt...igen) som har hunnit koagulera så man liksom får förlossningsvärkar...då ska man tydligen akut söka sjukvård.

Jag är lika trög som vanligt så först vid 15 ringde jag 1177 och jisses, det drog igång en cirkus. Hon kontaktade gyn, som ville att jag skulle in till akuten helst via jouren, men eftersom min VC i Karlsborg hade öppet ringde jag dom. Halv fyra ringde dom upp mig och inte bara fick jag komma dit utan lab inväntade mig, MIN läkare var på plats och tog emot mig och sköterskorna såg till att jag kom in fortare än kvickt.

Provtagning, spruta, gynkontroll och en stund senare visar det sig att det är inte så konstigt att jag mår pisspannkaka...
Infektion i äggstockar, livmoder o tappen...massa koagler....början på spridning, dvs blodförgiftning. Ops...
Dom fråga hur jag kom dit (febern började stegra igen...) och Emma hade ju vart ursöt och stressat hit med sin bil innan så jag fick låna den innan hon for på massivt jobbpass (hon ställer ta mig fan ALLTID upp!) så jag talade om att jag körde. Då erbjöd sig läkaren att köra hem mig! Men jag bad om diklofenak o sa att jag tar apoteket i k-borg så klarar jag mig.

Sköterskan som kom med den (i högkoncentratdos) frågade OCKSÅ om jag ville ha hjälp hem, sen kom sköterskan som hade svarat mig i telefon och hon erbjöd sig likväl. Bräck den servicen...

Jag tog medicinen och åkte till apoteket där inte mindre än 2 sorters starka doser antibiotika väntade...hämtade ut dom och inväntade smärtlindringseffekt innan jag körde hem för vila.

Nu har jag genomgått nog elände på 14 dagar. Av med offerkoftan, här ska stampas upp till ytan igen.

Och hur jag orkar mentalt? Ja familj och vänner och helgen som gick är det jag lever på nu.
Hade ju helt barnledigt och folk här. Kaononhelg. Ska berätta om den en dag när jag är mer med igen. Men det är tack vare den o min omgivning som jag inte klappat ihop mentalt. Fysiskt är det som det är, men mitt huvud och mina upplevelser och känslor är inte lika lätta att döda.

Nu blir det lugnt för att läka och slippa inläggning (det var på snudd idag så jag vill inte gärna passera det osynliga snöret). Lugnet får dessutom ge mig kraft att studsa mot ytan igen. Här ska fan inte ges upp!

Dagens ros går till Emma & All personal på Karlsborgs VC!

I huvudet på...mig själv.

På FK uppmaning genomgick jag en TMU i Falköping.

http://www.brackediakoni.se/vad-vi-gor/vuxna/utredningar/tmu-forsakringsmedicinsk-utredning/

Den här utredningen skulle knyta ihop mina år i sjukskrivning och min handläggare på fk ville ha detta underlaget som en sista bas i arbetskapaciteten.

Jag kapslade så mycket jag kunde och genomförde mina möten (8st på 10 arbetsdagar) för att verkligen klara av att genomföra testerna, att kunna visa vad som går och inte går.
Det var både formulär och fys-tester. Jag blev också undersökt av en läkare, chef för teamet.
Jag träffade alltså en psykolog, en sjukgymnast, en arbetsterapeut och chefsläkaren som ansvarade för att senare återge resultatet av testerna.

Exempel på tester:

Sitta 15 min vid en dator, för var etta du ser eller hör en röst säga klickar du på knappen, för var tvåa du ser eller hör gör du inget.

Skattningsformulär mentala känslor

Skattningsformulär fysiska känslor

Skattningsformulär daglig hantering av livet

Gå på plant underlag 5 minuter

Gå i trappor 2 minuter

Steppa upp och ner för en bräda i X minuter

Lyfta hantel upp och ner på hyllplan 2 minuter

Kraft-testmätning handstyrka

Veva pekfingrar runt cirklar med armarna rakt fram så länge jag orkade

Lyfta drickaback med tomglas upp och ner på en brits

Lyfta upp varierat tunga pärmar och böcker på ett hyllplan och sortera i bokstavsordning

Peta i pinnar i små hål, var hand testas för sig

Följa instruktioner, skriva av en text och hantera plastficka 10 minuter

Lyfta en låda halvfull med papper från golvnivå, bära den till annat rum, ställa den på golvet och sen sekretess-strimla ett papper i taget.

Fysisk läkarundersökning.

Jag genomförde vart moment efter bästa förmåga, resultaten varierade men hjärnan var trött, som sirap och jag mådde illa vid försök av vissa moment som jag då avbröt. Att helt säga nej hade framstått som osamarbetsvilligt så jag påbörjade och avbröt istället.

Dagen efter alla fystester var det resultatgivning med Fk. Jag och läkaren hade inte vart på samma nivå från dag ett men jag hoppades att teamets bedömning skulle ge ett rättvist resultat iaf.

Det första jag fick höra var att detta hade vart svårt...ok.
Sen visar det sig att deras resultat var ofullständigt, det verkar tydligen som jag inte inser mina begränsningar, jag är introvert, har svårt för nya kontakter, har svårt att uttrycka mig. Jag fabricerar ord, tycker mig ha en egen uppfattning om vad som händer med min kropp och hela mitt livs fokus ligger på smärta, inte på hälsan, sjukdomsbilden, vårdalternativ...utan smärta.

Jag måste sett ut som en fågelholk.

Det där var inte min journal väl? Hur kan det ha blivit så bananas?

Sen får jag diagnosen som fick mig att fara i taket Kroniskt somatoformt smärtsyndrom.  http://sv.wikipedia.org/wiki/Kroniskt_somatoformt_sm%C3%A4rtsyndrom

Say WHAT!?

Efter så många år borde väl en enda av de psykiatriker jag har träffat ha märkt av en tendens till detta...eller???
Jag fick frispel. Fullkomligt frispel.
Jag har inte kunnat sansa mig sen dess och har spenderat var vaken minut med att förska, efterforska, ringa läkare och fk och bräcke och hej och hå. Det kilade skallen på mig och jag är oförmögen att bara släppa taget, jag fattar fan inte varför det satte sig så och det bryter ner mig. Så fick väl läkaren vad han han ville, en nedbruten Ellen....gahhh
Hur som helst, nu rekommenderas en SLU http://www.fkf.se/templates/Page.aspx?id=5257.
Dvs att denne läkarens åsikter ska göras om till frågeställningar och en psykiatriker (igen) ska göra en bedömning utifrån dessa frågeställningar.

Jag anser dock att det blir riktat och oneutralt. Jag vill ha en fullvärdig bedömning, helt utan att psyk vet hur landet ligger med mig...åt något håll.
Detta vill dock förmodligen inte fk betala.

Läkaren som satte diagnosen på mig, min ME/CFS www.rme.nu , hon är smärtspecialist på den enda ME-mottagningen här, Gottfriesmottagningen.
Hon har dessutom jobbat som överläkare på vuxen öppenpsykiatrin i M-stad och bedriver utanför sitt arbete i Mörndal på Gottfries en psykoterapeutisk mottagning.

Specialisten på TMU:n är thoraxspecialist och kirurg. Vad låter troligast att kompetensen överensstämmer med min diagnos?

Läkaren från Gottfries har dessutom forskat kring smärta med andra mycket kompetenta personer och bland annat har den här artikeln publicerats: http://www.lakartidningen.se/includes/07printArticle.php?articleId=11208

Läkaren från utredningen har skrivit den här mycket "djupa" analysen: http://www.lakartidningen.se/old/content_0409/pdf/815.pdf  (översta)

Man kan betygsätta läkare numera med. Så här ser bräckes utredande läkares betyg ut där:
http://www.doktorsguiden.se/lakare/gillstr%C3%B6m-tomas
Och sen gottfriesmottagningens:
http://www.doktorsguiden.se/lakare/peilot-eva-birgitta

Nu har det här ätit upp mig och det slutar inte surra i skallen på mig. Jag behöver svar och riktlinjer, dom känns helt raderade just nu.
Men hur utmattad jag än är har jag inte en tanke på att släppa detta. Min fysiska kapacitet och oförmåga är inte somtaisk, den förvärras dock nu när jag dränerar mig själv med att hitta lösningar, men det är ju förståligt.

Jag är så besviken. Jag gjorde det igen, byggde upp ett hopp av att få rättvisa i en bedömning....återigen drogs mattan bort och jag föll hårt. Vägen tillbaka är fruktansvärt lång och smärtsam. Fram tills svar kommer om SLU, psykbedömningar och besked om fk uppfattning så är jag chanslös...ofrivilligt, för jag är för matt för att släppa taget....

Men en dag kommer karma, då ska jag skratta.

Det kommer nog chockera...

Under 14 dagar har jag på inköp och överenskommelse med försäkringskassan gjort en arbetsutredning i team.

Kort historik: Har haft smärtproblematik i 7 år.
Diagnoser har haglat tätt.
Specialister har haglat tätare.
Medicinlistan har vart lång och grovt varierande.
Utredningar av fysiska och mentala status har haglat tvärtätt.
Slutligen finns kliniska fynd av skelettskador i ländrygg (fraktur och diskbråck) Brötryggen är komprimerad har diskbråck och kilformade kotor.
Sen fick jag slutligen diagnosen ME/CFS. Den är från specialistmottagningen gottfries i Mölndal.
Där ingick också diagnosen fibromyalgi.

När jag väl landat i detta och insett att så här är det har mediciner balanserats och jag har börjat jobba på acceptans. Vägen har vart lång och fruktansvärt jobbig. Jag har ont. Jag är trött.

Jaja arbetsutredning.
Förra veckan var det läkarträff och psykolog. Samtal. Jag och läkaren var inte överens.
Två dagar senare var det arbetsterapin och sjukgymnast.
Samtal och formulär.
Denna veckan var det fystester. Jag trodde en utredning var meningen att visa hur kroppen reagerar på vissa moment.
Lyfta backar...pärmar...böcker...datatester...gå....gå i trappor...lyfta hantel mellan hyllor...mer formulär.
Jag gjorde ALLT man bad om för att visa vad som händer. Ibland pressade jag mig medvetet för att visa kroppens reaktion.

Idag var det resultatåtergivning. Jag och fk och denna jävla läkare.
Fysiskt arbetstest som gett utslag på så många många plan.
Men läkaren tror ju inte på ME.

Det blev inget färdigt resultat.
Han (och tydligen hela teamet helt plötsligt) har för MIN skull inte tagit
full hänsyn till resultaten. Motivering?
Jo...jag är apatisk. Ja man bli det till sist.
Jag är DÅLIG på att uttrycka mig tydligen. Det är nytt för mig. Har aldrig hört ens i närheten av det.
Jag klarade INTE av mänsklig kontakt...ni som känner mig håller säkert med om det...NOT.
Slutligen är jag besatt av smärta (ja vad KONSTIGT DÅ)...
Så rekommendationen blev PSYKIATRIN. Utredning. Ord som schizofren....obalans, tvingade mig att pressa kroppen. Men hade jag sagt nej hade det stått att jag vägra samarbeta.
Jag fick diagnos kroniskt blablabla smärtsyndrom MEN jag har tydligen inte ont på riktigt. Jag är psykiskt besatt av smärta...eller mitt ena jag iaf...tydligen.
Jag är inbillisk. Jag är SJUK I HUVUDET...så allt det fysiska jag stod ut med...was all for nothing.
Dessutom anklagas jag för att vara självskadetjej!!!

Vad gjorde jag...dundrade ut...hysteriskt gråtande. Kränkt. Arg på honom för alla dumma ideer. Jag har fan underlag på underlag och ytterligare underlag. Vem är han att gå emot mina läkare. Min allmänläkare sen 5 år och gottfries som ÄR en specialistklinik.

Inte ens fk visste hur dom skulle bemöta detta. Hur gick det från fysiskt till psykiskt.
Jag tänker anmäla.

Jag har kommit till sans. Jag kan gå med på en psykkontroll till MEN av en helt neutral psykiatriker som inte sett mina journaler...inte vet om ett enda testresultat...inte vet mina diagnoser och personen i fråga ska INTE ha en aning om vem den jäveln är som kränkt mig och hittat på SKIT och egna skit-teorier.

Jag offrade mig för att knyta säcken...inte ett jävla skit värt för mig (o mina personligheter hmmmm) utan har bara och enbart orsakat mig lidande. Mig och mina närmsta!!!

ME FINNS. FATTA!!!!

Vart jag mig i världen vänder

...är motarbetan kring mina händer?

Jag orkar verkligen inte mer snart....jag förstår inte och vet inte hur jag ska palla att reda i allt. I så många år har alla specialister och kognitiva beteendeterapeuter pratat om vidden av att jag accepterar mitt nya jag, den sits som jag idag är i, det liv jag hamnat i.
Om jag accepterar kommer livet te sig annorlunda och de ljusa stunderna kommer bli fler och balansen kommer ge gnista att känna livsglädje.

För i sanningens namn, hur lätt är det att känna livslust och glädje när kris efter kris avlöser varandra, där diagnoser och mediciner haglar tätt, där pengarna aldrig någonsin räcker hela vägen, hjärnan är så trött att man kväljer sig och kroppen försöker vrida sig ut och in för att hitta lämpliga stigar att kunna passera utan att bara stänga av.
Men jag har vart i djupa svackor och sen har jag plockat ihop mig och rest mig igen och funnit nya vägar för att få känna mig som duglig mamma, värdig fru och stabil vän. Jag har också hittat stigar för att stärka min egna identitet, jag har fått saka mitt spralliga och utåtriktade och busiga jag som syns och hörs ute.
Men man kan skriva musik, man kan uppfylla en kontrabasdröm, man kan ordna med små mysigheter hemma med barnen och man kan ha filmkväll med maken i sängen.

Idag började min resa för att verkligen visa att jag accepterar det liv som jag idag är i. Acceptera att min kropp har mindre livsork än vad jag har livslust.
Fk ville att jag gör en sista konkret arbetsbedömning, detta för att sjukersättning ska bli permanent, för min nya handläggare inser som så många att efter 7 år och 50 diagnoser, ja då är det liksom dags att gå vidare i livet, trots min ringa ålder.

Bara för sakens skull tänker jag nämna några av dom diagnoser man bollat med:
Muskelsfästesinflammationer
Myofaciellt syndrom
IBS
Morbus Dercum
Beshtrews sjukdom
Reumatism
Psoriasis
Psoriasis artrit
Ryggfraktur
Diskbråck
Kotkomprimerad bröstpelare
Kilformade kotor
Bennybildning i ryggen
Psykosomatiska symptom
Psykikst sjuk
Neuropsyk. diagnos
Utmattningssyndrom
Stresssyndrom
Kroppslig kemisk obalans
Depression
Svår depression
Beteendemissbrukare
MS
Myalgiska symptom
Fibromyalgiliknande tillstånd
Smärtsensorisk överkänslighet
Hudkänslighet
Borrelia
Struma
Kroniska infektioner
Fibromyalgi
ME
Cellförändringar livmodertappen
Ytliga benproppar
Njurskador
Urinrörsskador
Kronisk UVI
Infektionsbenägenhet
Divese allergier
P-urat i kroppen

Ja jag kan fortsätta, vill bara visa hur mycket olika man kan kasta fram ur en kropp som mer och mer ger upp.
Så kom jag då till att bli utförsäkrad, som med så mycket annat går jag då ut med gasen i bott och vill så himla mycket. Jag hanmade på aura och jag hade glädjen och viljan, men kraschade, dom kunde inte hjälpa mig vidare, så inte heller arbetsförmedligen.
Återgick i sjukskrivningen.
Kom till gottfrieskliniken i Mölndaln, dom är en erkänd klinik som forskar kring diagnosen ME/CFS och är specialister på fibromyalgi.
Fibromyalgidiagnosen var ganska uppenbar för dom, något som jag själv hade insett sen ett bra tag. Vidare utreddes jag och fick slutligen diagnosen ME/CFS. Det är ju en kronisk sjukdom så det tog mig ett tag att acceptera detta.
Alla diagnoser togs bort och dessa sattes permanent, utöver det fick dom fysiska fynden således också stå kvar och det är mina (inoperabla) skador på ryggraden. Man har efter det  också konstaterat att jag har extremt känsliga tänder och käkben, förmodligen som ett symptom av ME:n som ställer till diverse gåtfyllda problem och överraskningar i kroppen.

När allt slutligen var accepterat och på papper så sattes mediciner in för de symptom som är värst, smärtlindring för skav i ryggen, neuropatisk lindring och så vidare.
Detta har fungerat så bra man kan begära med så hög belastning för kroppen och idag äter jag bara en bråkdel av alla mediciner som satts in för ovan nämnda diagnoser. Jag har ätit långtidskurer med antibiotika, haft 4-5 smärtlindrare samtidigt , levt på antiinflammatoriskt som dödade magen osv osv osv osv.
När alla pusselbitar var på plats gick jag ner till Apoteket med 3 ICA-kassar mediciner som satts in och ut...till ett värde av 16000 kronor.

Så nu äter jag mediciner i den mån jag behöver dom, jag vilar på schema, sk pacing, jag försöker göra saker dagligen jag mår bra av, jag kapslar för större händelser och jag försöker att verkligen lyssna på kroppen i den mån det går. Jag har barn, ibland finns det trots allt måsten...som betalar sig....varje gång.
Jag kan välja att ha kul med kompisar en gång då och då, jag vet att det kostar fysiskt...mycket, men jag vinner också på det psykiskt, mycket...den vinsten måste jag ha för att ens orka leva.

Jaja, klara diagnoser och en handläggare som vill knyta ihop säcken, en arbetsbedömning i Falköping.

Först träffade jag en psykolog. Jätteduktig, saklig, empatisk och genomförde arbetsminnestester. Honom ska jag träffa en gång till innan avstämningen.

Sen träffade jag chefsläkaren. Det är här minj förvirring börjar...som har lett till chock och förtvivlan och oro och stress....
Han hade läst min tjocka lunta med papper...kanonbra tänkte jag. Han skulle inte ändra några diagnoser men han klargjorde vart han stod i fråga om Mölndals gottfries...att det är bullshit praktiskt taget. Han svor och babblade och redogjorde att si o så fyller vi i detta formuläret och si och så fungerar detta och allt är för att hjälpa dig och så vidare.
Ok relativt lugnt då...eller?
Eller inte.
Jag har nog framstått som medgörlig och medhållande har jag kommit på här hemma, men jag blev helt chockad tror jag.
Han började kasta nya diagnoser kring mig (IGEN), tror inte på ME och man kan inte sjukersätta en 32åring och det ena med det fjärde. Jag hängde inte längre med.
Någon form av inflammation i stora muskelfästen (jag fattade inte vad det hette) samt fetma...jo tack jag vet väl det, att jag är fet. Men jag försöker röra mig...i den mån jag pallar. Cyklar och den biten.
Men jag har svårt att orka äta och jag klarar inte träning, musklerna känns som dom dör, inte stärks, jag blir sjuk, feber, sängliggande.

Sen var det något om rehab hit och dit något som alla andra anser är uttömt, medan man istället anser att hablitering och hjälp att klara de svåra bitarna i ardagen är det som efter 7 år borde vara inriktningen.
Min läkare som haft mig i 5 år, han spottade på hennes sjukskrivning, på hennes (i samförstånd med Gottfrieskliniken) medicinupplägg...ALLA mediciner...
Sen förklarade han skillnade på medicinsk bedömning och socialt liv...precis som jag innte fattade det, men här började det spåra ur. Jag berättade att det inte vart lätt alla gånger mellan mig och Jonas i alla diagnoshagel och utredningar och att vi faktiskt pratat om att gå isär men sen kommit på fötter igen och nu sammarbetar för att hjälpa varandra, för vi älskar ju varandra.
Han frågade mig om Jonas kunde ta hand om barnen...ja sa jag.
Då borde tydligen jag rannsaka mig själv i ärlighetens namn och borde nog ha tid för mig och i min sociala sfär får jag inte det. Jag ska alltså separeras från min familj då...eller?
Och hur ska det hjälpa mig?! Jag kommer ju dö av sorg.

Undersökningen sen, han pressade verkligen kroppen tills tårar forsade, utmattningen var total, ilska, misslyckandehetskänsla, oförstående och jag vet fan inte allt. Jag klädde mig gråtande, jag avslutade mötet gråtande, åkte dom 6 milen hem gråtande....
Tankarna snurrade och snurrade och jag kunde inte fatta vad han menar med nya diagnoser, med att min familj är fel för mig, att jag ska pressa mig genom fler rehab som förmodligen förstör min kropp ytterligare permannet....
Var det så här det var menat?

Nä jag klarade inte tankarna, jag ringde min handläggare på FK som minst sagt (tack och lov) verkade lika bestört som jag kände mig. Hon skulle ta upp det med sina chefer, lovade att min läkare ska få titta på bedömningen sen och få uttala sig eftersom hon känner mig, hon ska få chans att prata med läkaren jag träffade idag.
Jag ringde även och bokade teletid med min läkare redan på måndag...sköterskan såg allvarligt på detta besöket och jag hoppas och tror att min läkare också kommer göra det.
Jag försökte få tag på gottfries, men dom var upptagna idag.
Så jag har inte lämnat det vind för våg. Men jag är ledsen och chockad. Jag är rädd och jag har så jävla ont efter undersökningen. Huvudet snurrar och allt känns allmänt overkligt.

Hur kan man inte tro på en diagnos som bevisligen finns, som äter upp människor, hur kan man neka de belägg som finns?
Hur kan man säga att någons familj är FEL för en person. Tilläggas bör väl att den här läkaren, precis som hudläkaren, tror att jag brännskadar mig, därav mina sår....tack för det.

Jag hoppas att de andra i teamet verkligen GÖR arbetstester och att dessa sen ligger till grund för min framtid, inte en läkares personliga åsikt.

Idag är jag ledsen och uppgiven...o förbannad samtidigt.
Hur mycket till orkar jag?

Verklighetens inlägg.

NETTO...Har dom någonsin vad som står i bladet? Tråkmånsar. Tjurig personal var det i Tibro idag på golvet med...usch, vad hände med KUNDEN HAR ALLTID RÄTT?
Jaja Emma körde mig iaf till Hjo för att kolla läget hos dom men nepp...DEN killen erbjöd sig iaf att kolla upp och ringa tillbaka...tack Emma för skjuts iaf :-)

Morrisen har vart här med sin pappa idag med. Lite förkylder grabben men mysig och babblig och dansig och go som få.

Sova måste man göra lite ibland. Visst är han ljuvlig. Det är alla fasters ungar, stora som små <3

Idag ska jag utdela en "Dagens ros". Jag utdelar nog en för gårdagen med!

Gårdagens ros går till den underläkare som hab hade fått in på praktik. Vilken otroligt duktig och härlig tjej/kvinna. Hon kom från Grekland och ska vara i 6 månader på hab i Skövde. Jag hoppas och önskar att hon vill jobba som barnneurolog inom liknande verksamhet sen, det råder otrolig brist på kompetenta sådana.

Hon överöste Zanna med fina komplimanger om både vett, sans, intressen, mognad, kunskap och hon såg verkligen HELA Zanna. TACK för det.

Dagens ros kom helt otippat för mig. Jag har fått ytterligare en ny handläggare på FK och detta gjorde mig uppretad då jag redan bytt och processen hos Fk brukar alltid ge negativ energi, dvs döda mig sakta. Jag som dessutom kommit överens om med min läkare att efter 7 års härjande ge mig och ansöka om permanent sjukersättning, kände väl att det var ingen rolig ände att börja i med en helt ny person.

Idag ringde min nya handläggare upp mig. Jag suckade väl lite och sa att jag hade tänkt höra av mig men jag hade liksom inte samlat kraft nog att orka. Hon var glad och framåt och talade om att hon hade läst på noga om mig och de diagnoser som jag har.

Min första tanke var att nu ska vi prata utförsäkring igen och nya åtgärdsplaner enligt dom och dom rönen....

"...så jag har dragit ditt fall för våra läkare och specialister för jag tycker att det är väl dags att inse att dina rehabliteringsvägar är utömda sen länge och diagnosen är ju kronisk...."

STOPP! Va? Vad sa du nu?

"Ja eller du kanske inte är redo att acceptera det än, att det är dags för permanent ersättning?"

Johooo jag ÄR redo, jag har verkligen vägrat och inte velat men jag är redo.

Så nu ska jag på en samlad bedömning till Bräcke i Falköping för att få domen av kroppsstatus aktuell, ett sätt att knyta ihop säcken för mig och avsluta min evigt tjocka journal med utredningar på FK. 

Mitt hjärtligaste och varmaste TACK till min nya handläggare som så väl påläst kom in och gav mig styrkan att slutföra den här processen.

__________________________________________________

Det är ju nämligen så (för att allmänt fortsätta min ventilering kring detta lite) att det här steget har inte vart lätt att ta. Det har handlat om min egen acceptans, omgivningens acceptans, min envishet, mitt hopp, mina jobbdrömmar, min bakgrund, mina skolår osv osv, allt detta speglar sig i det som nu med stor sannolik då kommer ske.

Jag måste finna frid i att räcka som jag är för mig själv och min familj och inse att timmarna däremellan är arbete nog för min kropp att försöka hålla en balans att orka ens finnas.

Det måste låta så sjukt drastiskt för människor som känner mig, ser mig, träffat mig. Jag ser inte i närheten så sjuk ut anar jag mig tro i människors tycke. Vissa tror man är lite trött, andra tror att man saknar frisk luft, vissa tror att aktiviteter skulle vara till fördel, andra tror på naturmedicin, österländsk läkning eller att helt sluta med min nuvarande medicinering.

Det kan vara bra att veta då att jag faktiskt testat de flesta av dessa vägar, ja faktiskt några till ändå.

Men jag har en sjukdom, den påverkar immunförsvar, neurosystem, kroppen fysiskt och varje dag är så mycket jobbigare än vad jag egentligen uttrycker. Dagens sanning är att jag må verka gnällig ibland, men nu idag (med tanke på ovan nämnda kommande process) så ska jag i rena ord tala om vad jag går igenom VARJE DAG....det finns inga undantag. Nu menar jag bara jag själv, rent sjukdomsmässigt.

Vi kör ett dygn från 06.00 -06.00, vanlig text i bästa fall, kursiv normalt sett och fetstil de värsta dagarna.

Ska vi ta det timvis....mjo det gör vi, timvis på ett ungefär.

06.00:

Förvirrad, yr, smärta i länd och bröstrygg. Stel. 

Förvirrad, yr, illamående, stapplande, stel, ljuskänslig, urinträngningar, smärta i ryggen, nacken, armar och fotleder. Avdomnade händer. Muntorr. Halsont. Huvudvärk. Grusig syn. Sömnproblem

Komatrött, oförmögen att resa mig, svårt att förmedla hur jag mår. Alla ovan nämnda symptom i förstärkt intryck. Ljudkänslig. Total energibrist. Får samla kraft att kunna gå på toa.

07.00

Virrig, darrig, yr, smärta länd och bröstrygg. Fumlig.

Förvirrad, darrig, vimsig, virrig, tappar ord, fumlig, urinträngningar, illamående, mag/tarmproblem, rygg/nacke/höft-smärta, värk i leder, feberkänsla, fryser, svettas, hög puls, hjärtklappning.

Några minuter på benen får mig att önska mig själv in i döden, allt smärtar och ter sig omöjligt. Sängliggande, i regel vaken men ofta med få svar på tilltal, en form av avskärmat tillstånd, får fokusera på varje andetag, vart svar jag ska ge omgivning kräver ansträngning. 

08.00

Snurrig (i regel för första energidepån är tömd för dagen nu), yr, Illamående. Fryser. Feberkänsla. Smärtor tilltar.

Smärttröskeln minimeras vilket leder till oförmåga att koncentrera sig, ångestsymptom, kroppen är utmattad, frossar, magenkniper, ljud och ljus är jobbigt att utstå. Influensasymptom. Uppgivenhetskänsla, ledsenhetskänsla, oduglighetskänsla. Greppförsämring, vimsighet, koordinationsproblem. Smärtan eskalerar snabbt och om inte energi finns pacad är det nu dags att lägga sig "tungt" igen annars kommer smärtkrasch. 

Smärtkrasch med smärtfrossa, avskärmad  uppgiven.

09.00

Urinträngningar, illamående, brus/sus i hjärnan. Smärta i länd/bröstrygg. Fryser och svettas.

Domningar, fryser, svettas, sorlar i huvudet, tjuter i öronen, sjukdomskänsla. Urinträngningar, trött andning, pulsrus, hjärtklappning, muntorrhet. Förvirrad. Dålig tidsuppfattning. Snurrande omgivning. Illamående. Smärtor i länd/bröstrygg, höfter, ledvärk i axlar, armbådar, knä och fotleder samt domningar. 

Se kl 08.00

10.00, 11.00, 12.00, 13.00

Samma som 09.00

14.00

Sväljproblem. Fokus på att laga och äta mat. I övrigt som 09.00

15.00

Samma som 09.00 men vid den här tiden brukar kroppen ha kommit igång så energidepå 2 uppnåtts. Är ofta på benen en stund.

Samma som 09.00 fast med en ökad depå energi. I regel på benen och gör något med tex barnen. Matintolerans ofta på em, laktos och gluten. IBS-symtom.

Se kl 08.00

16.00, 17.00, 18.00

Ungefär likvärdigt med 15.00, framåt 18-tiden där börjar depån rinna ut och kroppen går i strejk, dags att ligga tungt en stund för att klara kvällsrutiner. Mellan 18-19 se 08.00

19.30-20.00

Oorganiserad, övertrött samt som vid 07.00

Övertrött, känns som kroppen vart igång i flera dygn, fryser och frossar, känner mig sjuk, sväljproblem, magont, snurrig, förvirrad, ont överallt, hudkänslig, värker i inre organ, hjärnan är brusig och ofukuserad. Tappar saker, tappar ord, tappar balansen, hör inte saker, glömmer att svara, irriterad, stressad samt alla dagens övriga symptom samlade på hög. Bensinen är slut.

Se kl 08.00

21.00, 22.00, 23.00, 00.00, 01.00

Som ovan fast nu försöker hjärnan stänga ner var och en av alla symptom för att kunna ligga "tungt"

Som ovan fast med hjärnspinn. Kroppen försöker sortera smärtor och prioritera vilket som behöver omhändertas först. Händer och fötter som isbitar, ljudkänslig och ljuskänslig. Har i regel ett liggläge som fungerar. Sömnlös trots trötthet som ibland gör mig spyfärdig. Som 08.00

Se 08.00

02.00, 03.00, 04.00 

Somnar och vaknar med samma symptom som omkring kl 07.00

Slumrar, domnar, har ont, urinträngningar, smärta i framförallt rygg, nacke och höfter samt karusellkänsla i huvudet. Illamående. Frustration. Måste i regel upp och stå eller gå ett varv eller byta läge 3-7 ggr / natt. I övrigt liknande symptom som vid kl 07.00

Se 08.00

05.00-06.00

Med tur fortsatt sömn som timmarna innan.

Kroppen "stänger" i akut behov av vila av, skärmar av och jag sover i regel en stund innan något av morgonsymptomen väcker mig igen...sen börjar vi om.

Se 08.00...det är nämligen så att sätter en smärtkrasch in så är jag i regel utslagen ett par dygn av den.

Det var min sjukdom i en mindre sammanfattning. Som ni säkert själva fattar är det svårt att sätta ord på måendet och jag försöker vara positiv. Jag försöker också använda pacing, dvs jag vilar hela fm när barnen är borta, en stund på em, lägger mig i sängen tidigt och är liggande och begränsar synintryck och ljudintryck för att kapsla energi för att kunna göra större saker med tex barnen eller orka gå ut en gång.

Dock tömmer jag då dom depåer jag pacar. Det är ett val jag gör för att mentalt överleva och för att kunna erbjuda min familj något av mitt egna jag. Andra pacar och kapslar för att sakta kunna utöka sitt liv med tex 5 minuter om dagen varannan månadmen min erfarenhet är att åker man på en vanlig förkylning eller en kris så tappar man allt det man jobbar för ändå och får börja om så jag tar hellre depån och unnar mig något psykiskt läkande eller inför saker som faktiskt är nödvändiga (jag är ju mamma och fru trots allt).

Jag medicinerar självfallet mot smärtan och mot neurodomningar och liknande. Jag har testat en massa varianter här men den kombinationen jag har nu är den som ändå ger mig mest tillbaka energimässigt och smärtlindringsmässigt.

Den bästa smärtlindringen jag haft var depåplåster med smärtlindring som satt en vecka i taget men tyvärr utvecklade jag fruktansvärd tejpallergi och kan idag inte använda någon form av plåster eller tejp. Ytterligare en av MEs fantastiska egenskaper, utveckla hysteriska intoleranser mot helt onödiga saker av olika de slag.

Jag har dessutom av någon anledning utvecklat en sårbenägenhet som gör att  huden spricker och jag ofta får staf-infektioner samt att jag får tandfrakturer titt som tätt.

Frakturen i ryggen som jag också har är ju uppkommen utan påvisbar anledning, likaså de massiva komprimerade kotpelarna med bennybildning.

Senast nu har jag svullnat i halsen och det verkar vara sköldkörteln, detta är nu under utredning.

Nu har jag gett er en liten inblick i hur mitt liv är för MIG i verkligheten, ni förstår säkert själva då att det kostar mig att inte lägga mig och ge upp hela tiden. Därför får ni ursäkta dom dagar när jag verkar extra gnällig eller rent av perioder då jag verkar blivit pessimist på heltid...men faktum är att det här är en diagnos jag inte önskar någon, den bokstavligen äter upp en innifrån. Har man tur orkar kroppen och man klarar leva med den, andra ger faktiskt till sist kroppen upp för utmattningen och folk dör. En tredje part är liggande dygnet runt oförmögna att göra något, dom är fångar i sin egna kropp och själ...med vård dygnet runt.

Jag hoppas dock på ett långt liv med så lite drama som möjligt kring mig, jag vill nämligen se mina barn växa och bli stora och fortsätta utvecklas, jag vill leva med Jonas och både kunna ge av mig själv och kunna ta del av hans underbara egensinniga jag och jag vill träffa mina brorsungar och syskon o föräldrar o vänner och svärföräldrar.

Jag vill fortfarande se och uppleva saker i livet även om det kostar mig och tar av mig, men jag vill göra det i en takt jag orkar med.

Så efter att jag delat med mig lite av mitt mående i verkligheten så hoppas jag slippa bli ifrågasatt och motarbetad av er jag har nära när det nu faktiskt kommit till den punkt att jag valt att acceptera att jag med största sannolikhet inte kommer vara arbetsför mer i livet. Jag hoppas att Ni kan acceptera det så som jag är tvingad att leva med det.

Kram