Har du haft äran att träffa en angelman?
Det har jag! Lucas är fantastisk!
Jag hälsade på honom på Claes Ohlssons och han livsglädje borrar sig in i själen och man fylls av ett avstamp som för evigt får lov att stanna.
Det är inte lätt att vara anhörig till en angelman, så mycket har jag förstått. Kramperna avlöser varandra och blir ens älskade barn sjukt, ja då får inte ens barn samma rättigheter som andra. För rätt utrustning, tex i form av anpassad säng, finns inte på plats.
Att inte med ord få höra sitt barn berätta om sin dag kan inte heller vara det man engång föreställde aig när man väntar på sitt lilla knyte.
Att det inte är en självklarhet att ens barn kommer lära sig att gå. Springa på ängar och rusa runt med andra vänner.
Att ha ständig nattjour när ens barn inte kan komma till ro och sova utan att man kan riktigt förstå varför men ändå vet att det finns ett därför.
Att ändå genomsyras av den kompletta kärlek som ett barn ovillkorligen ger. Genom glädje och sorg, oro och hopp, skratt och gråt och genom livets toppar och dalar.
Att man snart lär sig att vart minimalistiska framsteg ÄR ett framsteg värt att uppmärksamma. Att man får den möjligheten att lära sig att ingenting är att ta för givet och man vet snart att ensam är inte stark.
Man lär sig växa av kärlek. Att höra det osagda. Att se individen.
Allt detta lär vi oss om idag. På världens första internationella angelmansdag.
Min heder går till Lucas och hans underbara familj som lever dagligen med speciella lösningar och individtänk. Men också i en kamp som är långt ifrån månskensvacker och sockersöt dagligen.
Men dom lever ett liv. Dom skapar sitt liv och ger det kvalite till alla som inkluderas. DET beundrar jag dom för. Jag älskar Er kämparanda Lucas med familj. Det finns bara en av oss var och med eller utan angelman...Lucas är nog en av de goaste grabbar jag haft äran att få träffa.
Så hej på er alla. Idag är det inte bara fredag utan Angelmansdagen likväl! Ta en extra godis vet ha! Det skrivs ju historia trots allt!
hade ingen aning om att denna dagen fanns.
SvaraRaderabra att du uppmärksammar den.