Återblick enligt tradition.

Då är vi inne på 2012s sista dag. Många av åren som avslutats har jag på någon av mina bloggar skrivit inlägg denna dagen.

Året som gått började rejält jobbigt. Revyn stod för avtramp och jag hade taggat mig för mitt enda stora intresse som jag fortfarande orkar med...saken var bara den att jag orkade inte med. Kroppen skakade. Huvudet klarade inte de mest basfyllda rutiner. Gråtandes, i en fruktansvärd sorg och med en ångest som ord inte kan beskriva fick jag samla gänget och tala om att avhopp var ett faktum om jag skulle överleva.

Det blev extremt mycket sängliggande efter det. Jag hade varken fysisk eller mental styrka att se hur jag skulle kunna ha ett liv utanför sänghelvetet.

Det ena leder till det andra och i ett förhållande kan man inte bli vårdare åt den ene eller andre. Svajigt. Oroligt. Distans. Så kan man beskriva känslan.
Min egen vunna acceptans var inte lika vunnen hos andra. Jag och Jonas pratade mycket om hur vi ville ha det. Jag var redo att släppa honom om det var det han ville. Han träffande mig när jag var som mest levnadsbenägen (samtidigt som jag idag vet att jag gick på en mycket mycket farlig väg). Jag sprudlade och hade minst 15 projekt i luften.

Från det till dags datum har hans bild av mig förmodligen tvingats ses ur en hel del mycket jobbiga perspektiv. Det kräver sin kraft att låta kärleken bestiga den utmaningen.
Men vi är fortfarande i varandras famnar.

En ny möjlighet öppnades då jag fick chans att köpa en kontrabas. Plötsligt hade jag en förälskelse som drog upp mig ut ur sängen stundvis och jag har sedan dess övat vid sorg och glädje. Kontran är medicinering för sinne oxh själ.

Min människokännedom for till havs några månader då en ny bekantskap klev in i livet och jag såg bara hans styrkor. Mottaglig för argument mot varför han var där han var...från andra som visste...var jag inte alls. Men maskeringen föll och vänskapen är slaktad.
Jag har lärt mig att inte klänga fast i envishet.

På fronten med barnen har det hänt mycket i år. Zanna tar sig till skolan själv. Hon vet relativt bra vad hon vill. Vi har tränat instuderingstekniker tillsammans och hon utvecklas jättebra. Vi har minimerat sällskap med destruktiva vänner vilket vidgat andra relationer för henne.
Hon har en otrolig bonusfamilj som vi är enormt tacksamma för.

Pontus har knäckt läskoden. Han är enormt fantasifull och levnadsnyfiken. Han åker buss till skolan och har fått en vänskapskrets han verkar trivas med. Han har därmed fått utvecklats på egen hand utan att varken vi eller syrran styr hans kreativitet.

På familjefronten i övrigt så är det min mor och far som ställer upp mycket och det har verkligen hjälot till under detta kaosår.
Min bror Samuel har stått bredvid mig och enträget orkat med mig i allt gnäll. Jens (min storebror) har också kommit tillbaka in i mitt liv och vi har setts mer än på länge. Därmed är också mitt fasterskap vidgat då jag får träffa Arwen mer...och Amanda...och Simon *lycka*

Faster ja, det kom ju en ny guldklimp tidigt i år. Lille Morris är en mycket speciell gosse har vi alla känt. Jag tror mormors själ bor i honom. Jag fick också äran att bli fadder till prinsen. Hedersuppdrag!  Storasyster till Morris, Joanna, är så fin med honom med.

Min lillebror Victor har jag träffat mindre än vad jag önskat. Saknar honom ibland och får kass samvete för jag har inte kikat in i hans nya lya än. Han har flyttat hemifrån!

Den SANNA vänskapen är i livet hos mig. Pernilla och Anders är solida och ställer upp som oftast. Har dom kriser har vi kunnat finnas för varandra. Ren kärlek.
Min fina Emma sen. Hur kan man vara så personligt mogen vid den ringa åldern? Hon har mer vett än jag i så många avseenden.
Emma fick genomgå några vändor av egna magslag under året men likt förbannat reser hon sig vackert blommande...starkare än någonsin.

Vänner ska man värdera och vara rädd om.

Under senare delen av året har jag genomgått en krasch efter en arbetsutredning. Men jag reser mig igen...för jag har fått insikt i att jag behöver sjukersättning för att kunna ha ett liv alls.
Julen förändras i Sverige med rappande luciatåg...borttagna pepparkaksgubbar...eliminerade scener i Kalle firar jul....
Men vi fick en så mysig och fin jul här hemma med alla nära <3

Snart är vi där förra året slutade. I år är jag med vid revyn. Inte lika kontrollfreakat aktivt. Jag kommer inte vara där 4timmar innan och vara den som går hem sist. Jag vill deltaga i mitt intresse, inte offra livet för det!

Årets highlights:

* Vi åkte till Ullared och både Emma OCH Nillan var med!

* Jag har börjat spela kontrabas och förstår lite vad jag gör.

* Vi hade en helg barnfritt då vi var i esse som förr...värmlänningar här och mina fina vänner.

* Pernilla köper klänningar och går med ut...och hon är knäckande snygg!

* Emmas scenvana som kommit på gör att hon är enormt stark på scenen. Älskar höra henne sjunga.

* Jonas och jag har knackat oss igenom en kris till och nu tror jag vi kan växa igen.

* Huset har fått snart alla delar klara OCH vi har inte påbörjat nya byggrenoveringar!

* Jag är fadder åt Morris och får vara aktiv faster till resten av mina fina brorsbarn.

* Barnen har utvecklats enormt.

* Seriekarikatyrbilderna av Jimmy Wallin!

* Många svar finns kring kroppen...svar som stämmer. Bara resten kvar av frågirna nudå ;-)

* Jag har nått en ny nivå av acceptans. Omgivningen kan inte ta den ifrån mig längre!

--------------------------------------------

Inför 2013 hoppas jag:

Att ingen cancer finns hos varesig mig eller andra.
Om jag är drabbad så spöar jag skiten ur den sjukdomen!
Jag får råd att uppgradera de delar jag vill ha till kontrabasen. Sen ska jag försöka förstå lite mer teori oxh vidga mitt spelande.
Min acceptans håller i sig så aktivitetsbalansen får fortsätta fungera.
Jag träffar Victor mer!
Vi ska ut och dansa tjejer...redan i januari.
Mina utredningar från försäkringskassan blir klara och en sjukersättning blir klar.
Barnen fortsätter ta sig framåt som dom fina individer dom är.
Morris får komma o övernatta!
Jonas och jag får tid och kraft att vårda vår relation.
Det lilla på huset görs klart och trädgården med.
Jag och alla i min närhet får leva så gott och fridfullt som det bara går för att vi förtjänar det.
Vetenskapen går framåt inom ME/CFS-forskning. Ev bot eller bromsmediciner kommer fram.
Jonas får behålla sitt jobb.
Inga bakslag mer under ett år vore tacksamt.
Mer tid på benen och mindre i säng utan att kroppen tar skada.
Alla mina djur får må gott.
En trevlig icke dyblöt sommar.
En husvagn!
Ringbyte. 10 år som gifta!
Livskvalite och glädjeämnen i stort som smått.

Ja Gott Nytt År mina vänner! Var rädda om varandra och var det utan att eliminera er själva.

Man kan bränna sig utan att möta döden i lågan.

Ja en underbar jul har nått sitt slut. Det har vart lugnt och mysigt på alla sätt och vis.

Barnen har vart nöjda med sina julklappar och det har vart mestadels glada miner. Vi har vart samlade alla utom Victor.

Nu i mellandagarna drog en liten tornardo in. Mitt högra bröst har ju haft en omfattande sårproblematik. Nu började även bröstvårtan blöda och en ganska omfattande svullnad upp i armhålan med knöliga körtlar.

Sjukvården gapar cancer...äckliga jävla sjukdom...
Men spiken i kistan är inte satt kära vänner. Vi ska inte ta ut förskräckelse i onödan. Det kan vara cellknutar eller cystor, inflammation, infektion. Det kan vara bröstcancer lokalt och det kan vara bröstcancer med spridning i armhålan...
Eller så är det bara min kropp som jävlas med mig...igen.
Hur det än är...vad som än visas...så kan jag ju inte hoppa av det här tåget, eller hur?
Jag är inte rädd för att det ska vara cancer i nuläge. Det är en rädsla som bara leder till energiförlust.
I dagens läge är jag inte rädd alls.
Igår var jag det.

Idag har jag bestämt mig för att acceptans ska vara mitt nyårslöfte. Jag ska ta dagarna som dom kommer och jag ska njuta av de tillfällen livet bjuder på i den mån ME:n tillåter.
Var inte oroliga för mig. Sänd ut positiva tankar i universum så ska nog även jag få dra en vinstlott i livet.
Vi väljer inte det liv vi föds till men bara vi själva kan skapa det liv vi vill leva efter de förmågor som finns. Att gräma sig övet vad vi INTE klarar av är ju rent förkastligt.

God fortsättning mina vänner. Ta vara på Er själva och människor omkring Er.
Kram.

Ett jävla understatement...

JAG HATAR MIN FÖRBANNADE SJUKDOM...KROPP...ELLER VAD DET NU ÄR SOM BRÅKAR.
HATAR HATAR HATAR HATAR HATAR HATAR HATAR...

Jag är arg och jag är ledsen som fan nu i natten. VARFÖR bråkar det så. VAD är det nu som är i obalans.

Med en kroppstemp på 34,3, en kropp som skakar och ett nytt GIGANTISKT sår, det största hitintills så tog jag mig upp för att pissa nu. Pulsen rusar upp till 150 och jag mår så jävla dåligt. Världen snurrar och jag inser att YTTERLIGARE EN DAG HAR GÅTT MIG FÖRBI FÖR ATT JAG INTE KAN STÅ PÅ MINA BEN ELLER ENS SITTA I SOFFAN!

Varför är jag så mycket sämre igen?
Om det verkar som jag är besviken för egen del SÅ GLÖM DET. Jag skiter fulla fan i mig själv. Men mina BARN. Mina små vackra kottar som förtjänar allt, dom får ju se detta igen....och sen igen....
Jag kan inte ens TVINGA mig förbi topparna längre...jag kommer inte upp. Kroppen slår ner mig.

Jag var tvungen att vräka ur mig lite nu...för jag är så jävla ledsen, känner mig så jävla kass....jag vet att det inte hjälper mig eller någon annan, men jag orkade inte svälja just nu, så jag spottar ut det och hoppas att morgondagen är vettigare...iaf så pass att jag kan resa mig igen.

Grundlurad

Sällan känner jag mig blåst...lurad...förblindad eller förd i mörker.
Men ta mig fan har man inte gått igenom livet om man inte går igenom alla delar.

Du (du vet precis vem du är) är full i manipulerande lögner. Full i åsikter om det ena men likväl det andra. Du står inte för något och vänder kappan efter vinden.
Om man ifrågasätter är man fiende. Du skapar snabbt en eskalerande konflikt för att slippa ge svar, för att kunna fly.
Men vet du vad? Sanning kommer fram. Sanningen visas till sist. Jag är så jävla glad att den kom fram så tydligt och så snabbt.

Nä jag är inte kär i dig. Det har jag aldrig vart. Mer i symbios. Men det var en illussion. Felbedömning från dig.
Nä folk som träffar dig och pratar och skrattar med dig är inte heller ovillkorligen förälskade i dig eller vill ligga med dig. Du är inte gåvan till alla kvinnor.

Min tacksamhet till dom jag ratade för du bad mig. Min tacksamhet att dom visste hur hypnosfylld världen blir med dig i umgänge...min tacksamhet att dom accepterade en ursäkt och vet precis hur djupt man dyker kring dina mörka vatten.

Jag känner mig inte ens sviken. Bara så jävla lättlurad.
En dag står du ensam mot världen. Den dagen kanske du själv ser vad du mot andra gör.

Plocka nu fram ditt ess ur dina väderkvarnar. Bevisa hur fel jag har. Visa mitt mail för folk där jag enligt dig skrivit att jag är kär i dig...det är lika obefintligt som dina flaxande kvarnar.

Du är i mina ögon numer en mardröm...jag har just vaknat och insett att den inte var sann.

Ny energi och kraft fyller mig och jag och de mina vandrar vidare medan du står kvar och förstör en ny individ. Jag hoppas hon vaknar i tid.

Livets skola. F i människokännedom. Men det var ett deltest. Det påverkar inte slutbetyget.
Godnatt.

Men ta saken till ytan, våga prata

Flumma inte bort det som händer omkring oss!
Så mycket "dolt" rashat som pyr nu är livsfarligt.
Att tiga nu är att hälla vatten i en överfull bägare.

För en dialog, samtala med barnen om vad som händer, varför det reageras i två så olika läger.
Våra barn är inte dumma, långt ifrån, mina är iaf väldigt nyfikna och vakna. Dom ser och dom hör.

Dom tittar på barnaktuellt och dom frågar.

Vissa saker ligger vissa personer varmare om hjärtat än andra. Jag skiter i om ni säger negerboll, chokladboll eller vad som, så länge det inte ligger en värdering bakom.
Jag skiter i vad folk tror på, men tvinga inte andra. Min dotter är kristen, hon tror på Gud. Det är hennes val, jag har ingen rätt att ta det ifrån henne, inte hennes pappa heller, ingen annan heller.
Skolorna är mångkulturella, det ser jag då rakt inget problem med.

Jag har inget emot att det visas upp delar av traditionella saker för vart barn i skolan heller. FN-firandet i skolan som barnen gjorde var otroligt vackert.

Jag är väl medveten om att de flesta av våra sk svenska traditioner är allt annat än svenska från grunden, men det har blivit ett kulturarv som vi ska bevara.
Vi måste snart vara det enda landet som inte med stolthet säger att vi bor i Sverige, invandrare eller inte.

Jag ser det inte ens som en diskussion att vi ska hjälpas åt som medmänniskor, det är en självklarhet, men vi kan inte börja i var ände på en och samma gång.
Eftersom Sverige är i gungning och det pyr så mycket under ytor och bakom kulisser så är det väl i vettighetens mest logiska tänkande rimligast att börja här, att få majoriteten att dra åt samma håll så vi slipper sitta i olika läger.

Ju mer vi kväver diskussioner, ju mer tvivel och ryktesbildning och förutfattade meningar blir det. Det handlar om ett missriktat missnöje som växer och det tar orimliga propotioner.
I demokratins namn och yttrandefrihetens laga rätt så bör väl saker ändå tas upp och betas av tills fakta ligger på bordet och alla känner sig hörda och fått en chans att få svar eller ställa frågan utan att alla stryker alla medhårs.

Vi är just nu kända som landet som dödar sig självt. Det stämmer mer än väl.

Dessutom har vi blivit proffs på att peka ut det som avviker och är annorlunda, det som sticker ut. Det om något förvirrar mig och inte minst mina barn.
Något som inte alls väckt en endaste reaktion förut anses nu som risk för stereotyper och risk för kränkning.
Ofta är det inte majoriteten av varesig infödda svenskar eller våra nysvenskar som reagerat utan det är rädslan hos någon med moralpanik att bli kallad rasist.

För rasist är ett begrepp som misst hela sin innebörd åt alla håll. Nysvensk som svensk kan numera alla lägga sig inom kriterier för rasism...iaf 90% av oss alla.
Det är ett farligt läge för det blir väldigt mycket "vargen kommer" i detta läget.
När sen äkta rasism bryter ut är det ett så söndertjatat begrepp att människor i det här landet orkar inte ens höja ögonbrynen längre.

Vi måste inte peta i var liten "svensk" tradition för att framstå som ett mottagande land, vi klarar det bra ändå. Vi måste definitivt inte kväva debatten, för det skapar mer fara än att prata om verkligheten.

Paranoia växer om att vi undanhålls verkliga fakta och saker vänds och vrids mer än rubiks kub och än färre svar ges än vad folk faktiskt klarar att lösa rubiks kub.

Jag är för mångfald, men jag vill också kunna erbjuda mina barn ett kulturarv som jag vuxit upp med, utan att det ska gapas om rashat.
Jag är också väldigt mån om att knutar ska lösas upp klart innan vi blandar in fler nystan. Dvs vi ska hjälpa alla som redan finns här, nysvenskar likväl som redan infödda, till att vara en del av vårt land, inne i systemet, stabil grund och hela den biten.
Idag ligger för många mellan stolarna åt alla håll, det är som barnleken "hela havet stormar" det fattas hela tiden en stol och någon åker ur leken (systemet).
Konsekvensen av detta blir (eftersom det inte är en lek när det kommer till samhället) att den som inte får vara med skapar andra vägar att få en del av kakan.

Idag är det enligt konstens alla regler tredje advent...en vecka kvar till jul.

Nu andas vi alla ett djupt andetag och njuter av varandra under en högtid som ska vara närhet och samvaro.

Sen, när det är dags att återgå till verkligheten igen, tänk då över vad vi kan göra för att det ska bli på bästa möjliga sätt för så många som möjligt. Prata med varandra om verkligheten. Fråga ansvariga, få svar. När det en dag sen gäller, tänk noga igenom hur du tycker framtiden ska se ut, både internationellt men också nationellt, gå sen och rösta på något parti du känner har svarat med ärligheten högst och med syn att se helhet och som ser mer än en väg att vandra.

Än kan vi hoppa ut den här dalen, men slutar vi inte blunda och fråga och se helheter som faller vi alla, lika hårt och lika djupt.

Nu önskar jag Eder ALLA en fröjdefull jul, oavsett hur eller om ni firar. Nyttja iaf tiden att umgås med dom som är värdefulla för Er.

Själv firar jag traditionellt med mina nära och kära, skinka, grynkorv och brunabönor är mina favoriter på matlistan, på önskelistan önskar jag mig inget mer än lugn och att jag får vara lite piggare än i år.
Även att vi reder i debatter omkring oss och lär våra barn att både traditioner och nyheter är ok, men att allt har sin tid och plats.
Nyfikenhet är bra. Kreativitet ger utveckling och rädsla och okunskap skapar oro, får man inga svar eller fakta så tar man emot det som erbjuds...

Jag tror på ett öppnare 2013, där Sverige har fått ordning på hemmaplan för att vi ska kunna utvecklas vidare för en hållbar framtid.

När det är dags att välja framöver så hoppas jag att allt vad Allians åker.
För sakens skull kan jag också tala om för alla som nu tror att jag är nån form av rashatare att det blir inte heller Sverigedemokraterna, även om jag inser att missnöjet hos folket gör att deras statistik ökar. Men som sagt, jag vill ha en hållbar utveckling.

Tack för ordet.

Nu skrapar jag botten och ska ta mig fan göra avstamp upp igen!

Ja nu får detta bli vändpunkten.

Feber i all ära, men ihop med 14 dagar sen mens (nu kommer det bli otrevligt intimt...igen) som har hunnit koagulera så man liksom får förlossningsvärkar...då ska man tydligen akut söka sjukvård.

Jag är lika trög som vanligt så först vid 15 ringde jag 1177 och jisses, det drog igång en cirkus. Hon kontaktade gyn, som ville att jag skulle in till akuten helst via jouren, men eftersom min VC i Karlsborg hade öppet ringde jag dom. Halv fyra ringde dom upp mig och inte bara fick jag komma dit utan lab inväntade mig, MIN läkare var på plats och tog emot mig och sköterskorna såg till att jag kom in fortare än kvickt.

Provtagning, spruta, gynkontroll och en stund senare visar det sig att det är inte så konstigt att jag mår pisspannkaka...
Infektion i äggstockar, livmoder o tappen...massa koagler....början på spridning, dvs blodförgiftning. Ops...
Dom fråga hur jag kom dit (febern började stegra igen...) och Emma hade ju vart ursöt och stressat hit med sin bil innan så jag fick låna den innan hon for på massivt jobbpass (hon ställer ta mig fan ALLTID upp!) så jag talade om att jag körde. Då erbjöd sig läkaren att köra hem mig! Men jag bad om diklofenak o sa att jag tar apoteket i k-borg så klarar jag mig.

Sköterskan som kom med den (i högkoncentratdos) frågade OCKSÅ om jag ville ha hjälp hem, sen kom sköterskan som hade svarat mig i telefon och hon erbjöd sig likväl. Bräck den servicen...

Jag tog medicinen och åkte till apoteket där inte mindre än 2 sorters starka doser antibiotika väntade...hämtade ut dom och inväntade smärtlindringseffekt innan jag körde hem för vila.

Nu har jag genomgått nog elände på 14 dagar. Av med offerkoftan, här ska stampas upp till ytan igen.

Och hur jag orkar mentalt? Ja familj och vänner och helgen som gick är det jag lever på nu.
Hade ju helt barnledigt och folk här. Kaononhelg. Ska berätta om den en dag när jag är mer med igen. Men det är tack vare den o min omgivning som jag inte klappat ihop mentalt. Fysiskt är det som det är, men mitt huvud och mina upplevelser och känslor är inte lika lätta att döda.

Nu blir det lugnt för att läka och slippa inläggning (det var på snudd idag så jag vill inte gärna passera det osynliga snöret). Lugnet får dessutom ge mig kraft att studsa mot ytan igen. Här ska fan inte ges upp!

Dagens ros går till Emma & All personal på Karlsborgs VC!

I huvudet på...mig själv.

På FK uppmaning genomgick jag en TMU i Falköping.

http://www.brackediakoni.se/vad-vi-gor/vuxna/utredningar/tmu-forsakringsmedicinsk-utredning/

Den här utredningen skulle knyta ihop mina år i sjukskrivning och min handläggare på fk ville ha detta underlaget som en sista bas i arbetskapaciteten.

Jag kapslade så mycket jag kunde och genomförde mina möten (8st på 10 arbetsdagar) för att verkligen klara av att genomföra testerna, att kunna visa vad som går och inte går.
Det var både formulär och fys-tester. Jag blev också undersökt av en läkare, chef för teamet.
Jag träffade alltså en psykolog, en sjukgymnast, en arbetsterapeut och chefsläkaren som ansvarade för att senare återge resultatet av testerna.

Exempel på tester:

Sitta 15 min vid en dator, för var etta du ser eller hör en röst säga klickar du på knappen, för var tvåa du ser eller hör gör du inget.

Skattningsformulär mentala känslor

Skattningsformulär fysiska känslor

Skattningsformulär daglig hantering av livet

Gå på plant underlag 5 minuter

Gå i trappor 2 minuter

Steppa upp och ner för en bräda i X minuter

Lyfta hantel upp och ner på hyllplan 2 minuter

Kraft-testmätning handstyrka

Veva pekfingrar runt cirklar med armarna rakt fram så länge jag orkade

Lyfta drickaback med tomglas upp och ner på en brits

Lyfta upp varierat tunga pärmar och böcker på ett hyllplan och sortera i bokstavsordning

Peta i pinnar i små hål, var hand testas för sig

Följa instruktioner, skriva av en text och hantera plastficka 10 minuter

Lyfta en låda halvfull med papper från golvnivå, bära den till annat rum, ställa den på golvet och sen sekretess-strimla ett papper i taget.

Fysisk läkarundersökning.

Jag genomförde vart moment efter bästa förmåga, resultaten varierade men hjärnan var trött, som sirap och jag mådde illa vid försök av vissa moment som jag då avbröt. Att helt säga nej hade framstått som osamarbetsvilligt så jag påbörjade och avbröt istället.

Dagen efter alla fystester var det resultatgivning med Fk. Jag och läkaren hade inte vart på samma nivå från dag ett men jag hoppades att teamets bedömning skulle ge ett rättvist resultat iaf.

Det första jag fick höra var att detta hade vart svårt...ok.
Sen visar det sig att deras resultat var ofullständigt, det verkar tydligen som jag inte inser mina begränsningar, jag är introvert, har svårt för nya kontakter, har svårt att uttrycka mig. Jag fabricerar ord, tycker mig ha en egen uppfattning om vad som händer med min kropp och hela mitt livs fokus ligger på smärta, inte på hälsan, sjukdomsbilden, vårdalternativ...utan smärta.

Jag måste sett ut som en fågelholk.

Det där var inte min journal väl? Hur kan det ha blivit så bananas?

Sen får jag diagnosen som fick mig att fara i taket Kroniskt somatoformt smärtsyndrom.  http://sv.wikipedia.org/wiki/Kroniskt_somatoformt_sm%C3%A4rtsyndrom

Say WHAT!?

Efter så många år borde väl en enda av de psykiatriker jag har träffat ha märkt av en tendens till detta...eller???
Jag fick frispel. Fullkomligt frispel.
Jag har inte kunnat sansa mig sen dess och har spenderat var vaken minut med att förska, efterforska, ringa läkare och fk och bräcke och hej och hå. Det kilade skallen på mig och jag är oförmögen att bara släppa taget, jag fattar fan inte varför det satte sig så och det bryter ner mig. Så fick väl läkaren vad han han ville, en nedbruten Ellen....gahhh
Hur som helst, nu rekommenderas en SLU http://www.fkf.se/templates/Page.aspx?id=5257.
Dvs att denne läkarens åsikter ska göras om till frågeställningar och en psykiatriker (igen) ska göra en bedömning utifrån dessa frågeställningar.

Jag anser dock att det blir riktat och oneutralt. Jag vill ha en fullvärdig bedömning, helt utan att psyk vet hur landet ligger med mig...åt något håll.
Detta vill dock förmodligen inte fk betala.

Läkaren som satte diagnosen på mig, min ME/CFS www.rme.nu , hon är smärtspecialist på den enda ME-mottagningen här, Gottfriesmottagningen.
Hon har dessutom jobbat som överläkare på vuxen öppenpsykiatrin i M-stad och bedriver utanför sitt arbete i Mörndal på Gottfries en psykoterapeutisk mottagning.

Specialisten på TMU:n är thoraxspecialist och kirurg. Vad låter troligast att kompetensen överensstämmer med min diagnos?

Läkaren från Gottfries har dessutom forskat kring smärta med andra mycket kompetenta personer och bland annat har den här artikeln publicerats: http://www.lakartidningen.se/includes/07printArticle.php?articleId=11208

Läkaren från utredningen har skrivit den här mycket "djupa" analysen: http://www.lakartidningen.se/old/content_0409/pdf/815.pdf  (översta)

Man kan betygsätta läkare numera med. Så här ser bräckes utredande läkares betyg ut där:
http://www.doktorsguiden.se/lakare/gillstr%C3%B6m-tomas
Och sen gottfriesmottagningens:
http://www.doktorsguiden.se/lakare/peilot-eva-birgitta

Nu har det här ätit upp mig och det slutar inte surra i skallen på mig. Jag behöver svar och riktlinjer, dom känns helt raderade just nu.
Men hur utmattad jag än är har jag inte en tanke på att släppa detta. Min fysiska kapacitet och oförmåga är inte somtaisk, den förvärras dock nu när jag dränerar mig själv med att hitta lösningar, men det är ju förståligt.

Jag är så besviken. Jag gjorde det igen, byggde upp ett hopp av att få rättvisa i en bedömning....återigen drogs mattan bort och jag föll hårt. Vägen tillbaka är fruktansvärt lång och smärtsam. Fram tills svar kommer om SLU, psykbedömningar och besked om fk uppfattning så är jag chanslös...ofrivilligt, för jag är för matt för att släppa taget....

Men en dag kommer karma, då ska jag skratta.

Det kommer nog chockera...

Under 14 dagar har jag på inköp och överenskommelse med försäkringskassan gjort en arbetsutredning i team.

Kort historik: Har haft smärtproblematik i 7 år.
Diagnoser har haglat tätt.
Specialister har haglat tätare.
Medicinlistan har vart lång och grovt varierande.
Utredningar av fysiska och mentala status har haglat tvärtätt.
Slutligen finns kliniska fynd av skelettskador i ländrygg (fraktur och diskbråck) Brötryggen är komprimerad har diskbråck och kilformade kotor.
Sen fick jag slutligen diagnosen ME/CFS. Den är från specialistmottagningen gottfries i Mölndal.
Där ingick också diagnosen fibromyalgi.

När jag väl landat i detta och insett att så här är det har mediciner balanserats och jag har börjat jobba på acceptans. Vägen har vart lång och fruktansvärt jobbig. Jag har ont. Jag är trött.

Jaja arbetsutredning.
Förra veckan var det läkarträff och psykolog. Samtal. Jag och läkaren var inte överens.
Två dagar senare var det arbetsterapin och sjukgymnast.
Samtal och formulär.
Denna veckan var det fystester. Jag trodde en utredning var meningen att visa hur kroppen reagerar på vissa moment.
Lyfta backar...pärmar...böcker...datatester...gå....gå i trappor...lyfta hantel mellan hyllor...mer formulär.
Jag gjorde ALLT man bad om för att visa vad som händer. Ibland pressade jag mig medvetet för att visa kroppens reaktion.

Idag var det resultatåtergivning. Jag och fk och denna jävla läkare.
Fysiskt arbetstest som gett utslag på så många många plan.
Men läkaren tror ju inte på ME.

Det blev inget färdigt resultat.
Han (och tydligen hela teamet helt plötsligt) har för MIN skull inte tagit
full hänsyn till resultaten. Motivering?
Jo...jag är apatisk. Ja man bli det till sist.
Jag är DÅLIG på att uttrycka mig tydligen. Det är nytt för mig. Har aldrig hört ens i närheten av det.
Jag klarade INTE av mänsklig kontakt...ni som känner mig håller säkert med om det...NOT.
Slutligen är jag besatt av smärta (ja vad KONSTIGT DÅ)...
Så rekommendationen blev PSYKIATRIN. Utredning. Ord som schizofren....obalans, tvingade mig att pressa kroppen. Men hade jag sagt nej hade det stått att jag vägra samarbeta.
Jag fick diagnos kroniskt blablabla smärtsyndrom MEN jag har tydligen inte ont på riktigt. Jag är psykiskt besatt av smärta...eller mitt ena jag iaf...tydligen.
Jag är inbillisk. Jag är SJUK I HUVUDET...så allt det fysiska jag stod ut med...was all for nothing.
Dessutom anklagas jag för att vara självskadetjej!!!

Vad gjorde jag...dundrade ut...hysteriskt gråtande. Kränkt. Arg på honom för alla dumma ideer. Jag har fan underlag på underlag och ytterligare underlag. Vem är han att gå emot mina läkare. Min allmänläkare sen 5 år och gottfries som ÄR en specialistklinik.

Inte ens fk visste hur dom skulle bemöta detta. Hur gick det från fysiskt till psykiskt.
Jag tänker anmäla.

Jag har kommit till sans. Jag kan gå med på en psykkontroll till MEN av en helt neutral psykiatriker som inte sett mina journaler...inte vet om ett enda testresultat...inte vet mina diagnoser och personen i fråga ska INTE ha en aning om vem den jäveln är som kränkt mig och hittat på SKIT och egna skit-teorier.

Jag offrade mig för att knyta säcken...inte ett jävla skit värt för mig (o mina personligheter hmmmm) utan har bara och enbart orsakat mig lidande. Mig och mina närmsta!!!

ME FINNS. FATTA!!!!

Vart jag mig i världen vänder

...är motarbetan kring mina händer?

Jag orkar verkligen inte mer snart....jag förstår inte och vet inte hur jag ska palla att reda i allt. I så många år har alla specialister och kognitiva beteendeterapeuter pratat om vidden av att jag accepterar mitt nya jag, den sits som jag idag är i, det liv jag hamnat i.
Om jag accepterar kommer livet te sig annorlunda och de ljusa stunderna kommer bli fler och balansen kommer ge gnista att känna livsglädje.

För i sanningens namn, hur lätt är det att känna livslust och glädje när kris efter kris avlöser varandra, där diagnoser och mediciner haglar tätt, där pengarna aldrig någonsin räcker hela vägen, hjärnan är så trött att man kväljer sig och kroppen försöker vrida sig ut och in för att hitta lämpliga stigar att kunna passera utan att bara stänga av.
Men jag har vart i djupa svackor och sen har jag plockat ihop mig och rest mig igen och funnit nya vägar för att få känna mig som duglig mamma, värdig fru och stabil vän. Jag har också hittat stigar för att stärka min egna identitet, jag har fått saka mitt spralliga och utåtriktade och busiga jag som syns och hörs ute.
Men man kan skriva musik, man kan uppfylla en kontrabasdröm, man kan ordna med små mysigheter hemma med barnen och man kan ha filmkväll med maken i sängen.

Idag började min resa för att verkligen visa att jag accepterar det liv som jag idag är i. Acceptera att min kropp har mindre livsork än vad jag har livslust.
Fk ville att jag gör en sista konkret arbetsbedömning, detta för att sjukersättning ska bli permanent, för min nya handläggare inser som så många att efter 7 år och 50 diagnoser, ja då är det liksom dags att gå vidare i livet, trots min ringa ålder.

Bara för sakens skull tänker jag nämna några av dom diagnoser man bollat med:
Muskelsfästesinflammationer
Myofaciellt syndrom
IBS
Morbus Dercum
Beshtrews sjukdom
Reumatism
Psoriasis
Psoriasis artrit
Ryggfraktur
Diskbråck
Kotkomprimerad bröstpelare
Kilformade kotor
Bennybildning i ryggen
Psykosomatiska symptom
Psykikst sjuk
Neuropsyk. diagnos
Utmattningssyndrom
Stresssyndrom
Kroppslig kemisk obalans
Depression
Svår depression
Beteendemissbrukare
MS
Myalgiska symptom
Fibromyalgiliknande tillstånd
Smärtsensorisk överkänslighet
Hudkänslighet
Borrelia
Struma
Kroniska infektioner
Fibromyalgi
ME
Cellförändringar livmodertappen
Ytliga benproppar
Njurskador
Urinrörsskador
Kronisk UVI
Infektionsbenägenhet
Divese allergier
P-urat i kroppen

Ja jag kan fortsätta, vill bara visa hur mycket olika man kan kasta fram ur en kropp som mer och mer ger upp.
Så kom jag då till att bli utförsäkrad, som med så mycket annat går jag då ut med gasen i bott och vill så himla mycket. Jag hanmade på aura och jag hade glädjen och viljan, men kraschade, dom kunde inte hjälpa mig vidare, så inte heller arbetsförmedligen.
Återgick i sjukskrivningen.
Kom till gottfrieskliniken i Mölndaln, dom är en erkänd klinik som forskar kring diagnosen ME/CFS och är specialister på fibromyalgi.
Fibromyalgidiagnosen var ganska uppenbar för dom, något som jag själv hade insett sen ett bra tag. Vidare utreddes jag och fick slutligen diagnosen ME/CFS. Det är ju en kronisk sjukdom så det tog mig ett tag att acceptera detta.
Alla diagnoser togs bort och dessa sattes permanent, utöver det fick dom fysiska fynden således också stå kvar och det är mina (inoperabla) skador på ryggraden. Man har efter det  också konstaterat att jag har extremt känsliga tänder och käkben, förmodligen som ett symptom av ME:n som ställer till diverse gåtfyllda problem och överraskningar i kroppen.

När allt slutligen var accepterat och på papper så sattes mediciner in för de symptom som är värst, smärtlindring för skav i ryggen, neuropatisk lindring och så vidare.
Detta har fungerat så bra man kan begära med så hög belastning för kroppen och idag äter jag bara en bråkdel av alla mediciner som satts in för ovan nämnda diagnoser. Jag har ätit långtidskurer med antibiotika, haft 4-5 smärtlindrare samtidigt , levt på antiinflammatoriskt som dödade magen osv osv osv osv.
När alla pusselbitar var på plats gick jag ner till Apoteket med 3 ICA-kassar mediciner som satts in och ut...till ett värde av 16000 kronor.

Så nu äter jag mediciner i den mån jag behöver dom, jag vilar på schema, sk pacing, jag försöker göra saker dagligen jag mår bra av, jag kapslar för större händelser och jag försöker att verkligen lyssna på kroppen i den mån det går. Jag har barn, ibland finns det trots allt måsten...som betalar sig....varje gång.
Jag kan välja att ha kul med kompisar en gång då och då, jag vet att det kostar fysiskt...mycket, men jag vinner också på det psykiskt, mycket...den vinsten måste jag ha för att ens orka leva.

Jaja, klara diagnoser och en handläggare som vill knyta ihop säcken, en arbetsbedömning i Falköping.

Först träffade jag en psykolog. Jätteduktig, saklig, empatisk och genomförde arbetsminnestester. Honom ska jag träffa en gång till innan avstämningen.

Sen träffade jag chefsläkaren. Det är här minj förvirring börjar...som har lett till chock och förtvivlan och oro och stress....
Han hade läst min tjocka lunta med papper...kanonbra tänkte jag. Han skulle inte ändra några diagnoser men han klargjorde vart han stod i fråga om Mölndals gottfries...att det är bullshit praktiskt taget. Han svor och babblade och redogjorde att si o så fyller vi i detta formuläret och si och så fungerar detta och allt är för att hjälpa dig och så vidare.
Ok relativt lugnt då...eller?
Eller inte.
Jag har nog framstått som medgörlig och medhållande har jag kommit på här hemma, men jag blev helt chockad tror jag.
Han började kasta nya diagnoser kring mig (IGEN), tror inte på ME och man kan inte sjukersätta en 32åring och det ena med det fjärde. Jag hängde inte längre med.
Någon form av inflammation i stora muskelfästen (jag fattade inte vad det hette) samt fetma...jo tack jag vet väl det, att jag är fet. Men jag försöker röra mig...i den mån jag pallar. Cyklar och den biten.
Men jag har svårt att orka äta och jag klarar inte träning, musklerna känns som dom dör, inte stärks, jag blir sjuk, feber, sängliggande.

Sen var det något om rehab hit och dit något som alla andra anser är uttömt, medan man istället anser att hablitering och hjälp att klara de svåra bitarna i ardagen är det som efter 7 år borde vara inriktningen.
Min läkare som haft mig i 5 år, han spottade på hennes sjukskrivning, på hennes (i samförstånd med Gottfrieskliniken) medicinupplägg...ALLA mediciner...
Sen förklarade han skillnade på medicinsk bedömning och socialt liv...precis som jag innte fattade det, men här började det spåra ur. Jag berättade att det inte vart lätt alla gånger mellan mig och Jonas i alla diagnoshagel och utredningar och att vi faktiskt pratat om att gå isär men sen kommit på fötter igen och nu sammarbetar för att hjälpa varandra, för vi älskar ju varandra.
Han frågade mig om Jonas kunde ta hand om barnen...ja sa jag.
Då borde tydligen jag rannsaka mig själv i ärlighetens namn och borde nog ha tid för mig och i min sociala sfär får jag inte det. Jag ska alltså separeras från min familj då...eller?
Och hur ska det hjälpa mig?! Jag kommer ju dö av sorg.

Undersökningen sen, han pressade verkligen kroppen tills tårar forsade, utmattningen var total, ilska, misslyckandehetskänsla, oförstående och jag vet fan inte allt. Jag klädde mig gråtande, jag avslutade mötet gråtande, åkte dom 6 milen hem gråtande....
Tankarna snurrade och snurrade och jag kunde inte fatta vad han menar med nya diagnoser, med att min familj är fel för mig, att jag ska pressa mig genom fler rehab som förmodligen förstör min kropp ytterligare permannet....
Var det så här det var menat?

Nä jag klarade inte tankarna, jag ringde min handläggare på FK som minst sagt (tack och lov) verkade lika bestört som jag kände mig. Hon skulle ta upp det med sina chefer, lovade att min läkare ska få titta på bedömningen sen och få uttala sig eftersom hon känner mig, hon ska få chans att prata med läkaren jag träffade idag.
Jag ringde även och bokade teletid med min läkare redan på måndag...sköterskan såg allvarligt på detta besöket och jag hoppas och tror att min läkare också kommer göra det.
Jag försökte få tag på gottfries, men dom var upptagna idag.
Så jag har inte lämnat det vind för våg. Men jag är ledsen och chockad. Jag är rädd och jag har så jävla ont efter undersökningen. Huvudet snurrar och allt känns allmänt overkligt.

Hur kan man inte tro på en diagnos som bevisligen finns, som äter upp människor, hur kan man neka de belägg som finns?
Hur kan man säga att någons familj är FEL för en person. Tilläggas bör väl att den här läkaren, precis som hudläkaren, tror att jag brännskadar mig, därav mina sår....tack för det.

Jag hoppas att de andra i teamet verkligen GÖR arbetstester och att dessa sen ligger till grund för min framtid, inte en läkares personliga åsikt.

Idag är jag ledsen och uppgiven...o förbannad samtidigt.
Hur mycket till orkar jag?

Verklighetens inlägg.

NETTO...Har dom någonsin vad som står i bladet? Tråkmånsar. Tjurig personal var det i Tibro idag på golvet med...usch, vad hände med KUNDEN HAR ALLTID RÄTT?
Jaja Emma körde mig iaf till Hjo för att kolla läget hos dom men nepp...DEN killen erbjöd sig iaf att kolla upp och ringa tillbaka...tack Emma för skjuts iaf :-)

Morrisen har vart här med sin pappa idag med. Lite förkylder grabben men mysig och babblig och dansig och go som få.

Sova måste man göra lite ibland. Visst är han ljuvlig. Det är alla fasters ungar, stora som små <3

Idag ska jag utdela en "Dagens ros". Jag utdelar nog en för gårdagen med!

Gårdagens ros går till den underläkare som hab hade fått in på praktik. Vilken otroligt duktig och härlig tjej/kvinna. Hon kom från Grekland och ska vara i 6 månader på hab i Skövde. Jag hoppas och önskar att hon vill jobba som barnneurolog inom liknande verksamhet sen, det råder otrolig brist på kompetenta sådana.

Hon överöste Zanna med fina komplimanger om både vett, sans, intressen, mognad, kunskap och hon såg verkligen HELA Zanna. TACK för det.

Dagens ros kom helt otippat för mig. Jag har fått ytterligare en ny handläggare på FK och detta gjorde mig uppretad då jag redan bytt och processen hos Fk brukar alltid ge negativ energi, dvs döda mig sakta. Jag som dessutom kommit överens om med min läkare att efter 7 års härjande ge mig och ansöka om permanent sjukersättning, kände väl att det var ingen rolig ände att börja i med en helt ny person.

Idag ringde min nya handläggare upp mig. Jag suckade väl lite och sa att jag hade tänkt höra av mig men jag hade liksom inte samlat kraft nog att orka. Hon var glad och framåt och talade om att hon hade läst på noga om mig och de diagnoser som jag har.

Min första tanke var att nu ska vi prata utförsäkring igen och nya åtgärdsplaner enligt dom och dom rönen....

"...så jag har dragit ditt fall för våra läkare och specialister för jag tycker att det är väl dags att inse att dina rehabliteringsvägar är utömda sen länge och diagnosen är ju kronisk...."

STOPP! Va? Vad sa du nu?

"Ja eller du kanske inte är redo att acceptera det än, att det är dags för permanent ersättning?"

Johooo jag ÄR redo, jag har verkligen vägrat och inte velat men jag är redo.

Så nu ska jag på en samlad bedömning till Bräcke i Falköping för att få domen av kroppsstatus aktuell, ett sätt att knyta ihop säcken för mig och avsluta min evigt tjocka journal med utredningar på FK. 

Mitt hjärtligaste och varmaste TACK till min nya handläggare som så väl påläst kom in och gav mig styrkan att slutföra den här processen.

__________________________________________________

Det är ju nämligen så (för att allmänt fortsätta min ventilering kring detta lite) att det här steget har inte vart lätt att ta. Det har handlat om min egen acceptans, omgivningens acceptans, min envishet, mitt hopp, mina jobbdrömmar, min bakgrund, mina skolår osv osv, allt detta speglar sig i det som nu med stor sannolik då kommer ske.

Jag måste finna frid i att räcka som jag är för mig själv och min familj och inse att timmarna däremellan är arbete nog för min kropp att försöka hålla en balans att orka ens finnas.

Det måste låta så sjukt drastiskt för människor som känner mig, ser mig, träffat mig. Jag ser inte i närheten så sjuk ut anar jag mig tro i människors tycke. Vissa tror man är lite trött, andra tror att man saknar frisk luft, vissa tror att aktiviteter skulle vara till fördel, andra tror på naturmedicin, österländsk läkning eller att helt sluta med min nuvarande medicinering.

Det kan vara bra att veta då att jag faktiskt testat de flesta av dessa vägar, ja faktiskt några till ändå.

Men jag har en sjukdom, den påverkar immunförsvar, neurosystem, kroppen fysiskt och varje dag är så mycket jobbigare än vad jag egentligen uttrycker. Dagens sanning är att jag må verka gnällig ibland, men nu idag (med tanke på ovan nämnda kommande process) så ska jag i rena ord tala om vad jag går igenom VARJE DAG....det finns inga undantag. Nu menar jag bara jag själv, rent sjukdomsmässigt.

Vi kör ett dygn från 06.00 -06.00, vanlig text i bästa fall, kursiv normalt sett och fetstil de värsta dagarna.

Ska vi ta det timvis....mjo det gör vi, timvis på ett ungefär.

06.00:

Förvirrad, yr, smärta i länd och bröstrygg. Stel. 

Förvirrad, yr, illamående, stapplande, stel, ljuskänslig, urinträngningar, smärta i ryggen, nacken, armar och fotleder. Avdomnade händer. Muntorr. Halsont. Huvudvärk. Grusig syn. Sömnproblem

Komatrött, oförmögen att resa mig, svårt att förmedla hur jag mår. Alla ovan nämnda symptom i förstärkt intryck. Ljudkänslig. Total energibrist. Får samla kraft att kunna gå på toa.

07.00

Virrig, darrig, yr, smärta länd och bröstrygg. Fumlig.

Förvirrad, darrig, vimsig, virrig, tappar ord, fumlig, urinträngningar, illamående, mag/tarmproblem, rygg/nacke/höft-smärta, värk i leder, feberkänsla, fryser, svettas, hög puls, hjärtklappning.

Några minuter på benen får mig att önska mig själv in i döden, allt smärtar och ter sig omöjligt. Sängliggande, i regel vaken men ofta med få svar på tilltal, en form av avskärmat tillstånd, får fokusera på varje andetag, vart svar jag ska ge omgivning kräver ansträngning. 

08.00

Snurrig (i regel för första energidepån är tömd för dagen nu), yr, Illamående. Fryser. Feberkänsla. Smärtor tilltar.

Smärttröskeln minimeras vilket leder till oförmåga att koncentrera sig, ångestsymptom, kroppen är utmattad, frossar, magenkniper, ljud och ljus är jobbigt att utstå. Influensasymptom. Uppgivenhetskänsla, ledsenhetskänsla, oduglighetskänsla. Greppförsämring, vimsighet, koordinationsproblem. Smärtan eskalerar snabbt och om inte energi finns pacad är det nu dags att lägga sig "tungt" igen annars kommer smärtkrasch. 

Smärtkrasch med smärtfrossa, avskärmad  uppgiven.

09.00

Urinträngningar, illamående, brus/sus i hjärnan. Smärta i länd/bröstrygg. Fryser och svettas.

Domningar, fryser, svettas, sorlar i huvudet, tjuter i öronen, sjukdomskänsla. Urinträngningar, trött andning, pulsrus, hjärtklappning, muntorrhet. Förvirrad. Dålig tidsuppfattning. Snurrande omgivning. Illamående. Smärtor i länd/bröstrygg, höfter, ledvärk i axlar, armbådar, knä och fotleder samt domningar. 

Se kl 08.00

10.00, 11.00, 12.00, 13.00

Samma som 09.00

14.00

Sväljproblem. Fokus på att laga och äta mat. I övrigt som 09.00

15.00

Samma som 09.00 men vid den här tiden brukar kroppen ha kommit igång så energidepå 2 uppnåtts. Är ofta på benen en stund.

Samma som 09.00 fast med en ökad depå energi. I regel på benen och gör något med tex barnen. Matintolerans ofta på em, laktos och gluten. IBS-symtom.

Se kl 08.00

16.00, 17.00, 18.00

Ungefär likvärdigt med 15.00, framåt 18-tiden där börjar depån rinna ut och kroppen går i strejk, dags att ligga tungt en stund för att klara kvällsrutiner. Mellan 18-19 se 08.00

19.30-20.00

Oorganiserad, övertrött samt som vid 07.00

Övertrött, känns som kroppen vart igång i flera dygn, fryser och frossar, känner mig sjuk, sväljproblem, magont, snurrig, förvirrad, ont överallt, hudkänslig, värker i inre organ, hjärnan är brusig och ofukuserad. Tappar saker, tappar ord, tappar balansen, hör inte saker, glömmer att svara, irriterad, stressad samt alla dagens övriga symptom samlade på hög. Bensinen är slut.

Se kl 08.00

21.00, 22.00, 23.00, 00.00, 01.00

Som ovan fast nu försöker hjärnan stänga ner var och en av alla symptom för att kunna ligga "tungt"

Som ovan fast med hjärnspinn. Kroppen försöker sortera smärtor och prioritera vilket som behöver omhändertas först. Händer och fötter som isbitar, ljudkänslig och ljuskänslig. Har i regel ett liggläge som fungerar. Sömnlös trots trötthet som ibland gör mig spyfärdig. Som 08.00

Se 08.00

02.00, 03.00, 04.00 

Somnar och vaknar med samma symptom som omkring kl 07.00

Slumrar, domnar, har ont, urinträngningar, smärta i framförallt rygg, nacke och höfter samt karusellkänsla i huvudet. Illamående. Frustration. Måste i regel upp och stå eller gå ett varv eller byta läge 3-7 ggr / natt. I övrigt liknande symptom som vid kl 07.00

Se 08.00

05.00-06.00

Med tur fortsatt sömn som timmarna innan.

Kroppen "stänger" i akut behov av vila av, skärmar av och jag sover i regel en stund innan något av morgonsymptomen väcker mig igen...sen börjar vi om.

Se 08.00...det är nämligen så att sätter en smärtkrasch in så är jag i regel utslagen ett par dygn av den.

Det var min sjukdom i en mindre sammanfattning. Som ni säkert själva fattar är det svårt att sätta ord på måendet och jag försöker vara positiv. Jag försöker också använda pacing, dvs jag vilar hela fm när barnen är borta, en stund på em, lägger mig i sängen tidigt och är liggande och begränsar synintryck och ljudintryck för att kapsla energi för att kunna göra större saker med tex barnen eller orka gå ut en gång.

Dock tömmer jag då dom depåer jag pacar. Det är ett val jag gör för att mentalt överleva och för att kunna erbjuda min familj något av mitt egna jag. Andra pacar och kapslar för att sakta kunna utöka sitt liv med tex 5 minuter om dagen varannan månadmen min erfarenhet är att åker man på en vanlig förkylning eller en kris så tappar man allt det man jobbar för ändå och får börja om så jag tar hellre depån och unnar mig något psykiskt läkande eller inför saker som faktiskt är nödvändiga (jag är ju mamma och fru trots allt).

Jag medicinerar självfallet mot smärtan och mot neurodomningar och liknande. Jag har testat en massa varianter här men den kombinationen jag har nu är den som ändå ger mig mest tillbaka energimässigt och smärtlindringsmässigt.

Den bästa smärtlindringen jag haft var depåplåster med smärtlindring som satt en vecka i taget men tyvärr utvecklade jag fruktansvärd tejpallergi och kan idag inte använda någon form av plåster eller tejp. Ytterligare en av MEs fantastiska egenskaper, utveckla hysteriska intoleranser mot helt onödiga saker av olika de slag.

Jag har dessutom av någon anledning utvecklat en sårbenägenhet som gör att  huden spricker och jag ofta får staf-infektioner samt att jag får tandfrakturer titt som tätt.

Frakturen i ryggen som jag också har är ju uppkommen utan påvisbar anledning, likaså de massiva komprimerade kotpelarna med bennybildning.

Senast nu har jag svullnat i halsen och det verkar vara sköldkörteln, detta är nu under utredning.

Nu har jag gett er en liten inblick i hur mitt liv är för MIG i verkligheten, ni förstår säkert själva då att det kostar mig att inte lägga mig och ge upp hela tiden. Därför får ni ursäkta dom dagar när jag verkar extra gnällig eller rent av perioder då jag verkar blivit pessimist på heltid...men faktum är att det här är en diagnos jag inte önskar någon, den bokstavligen äter upp en innifrån. Har man tur orkar kroppen och man klarar leva med den, andra ger faktiskt till sist kroppen upp för utmattningen och folk dör. En tredje part är liggande dygnet runt oförmögna att göra något, dom är fångar i sin egna kropp och själ...med vård dygnet runt.

Jag hoppas dock på ett långt liv med så lite drama som möjligt kring mig, jag vill nämligen se mina barn växa och bli stora och fortsätta utvecklas, jag vill leva med Jonas och både kunna ge av mig själv och kunna ta del av hans underbara egensinniga jag och jag vill träffa mina brorsungar och syskon o föräldrar o vänner och svärföräldrar.

Jag vill fortfarande se och uppleva saker i livet även om det kostar mig och tar av mig, men jag vill göra det i en takt jag orkar med.

Så efter att jag delat med mig lite av mitt mående i verkligheten så hoppas jag slippa bli ifrågasatt och motarbetad av er jag har nära när det nu faktiskt kommit till den punkt att jag valt att acceptera att jag med största sannolikhet inte kommer vara arbetsför mer i livet. Jag hoppas att Ni kan acceptera det så som jag är tvingad att leva med det.

Kram

Skrattar bara.

Det är jävligt svårt att inte fullständigt tappa förståndet just nu. Jag skulle förmodligen vara varje forskares dröm att få hacka små bitar av och obducera, analysera, forska och diskutera kring.

Hopplöst fall.

Ja det blev ju en ambulansförd med nära döden "Livet passerade i revy" aspekt härom natten.
Sen sprack en tand...igen...
Sen föll tanden ut...eller ja...halva:

Under morgonen idag ringde Gottfries upp. Lätt förvirrat försökte jag förklara mitt liv i nutid och hon blev nog inte klokare på hur min kropp fungerar...

Vi kom överens om isotopröntgen på sköldkörteln iaf. Så nu ska jag bara få en tid till Beate och sen en remiss och efter det tid att röntga, med lite tur kvävs jag inte under processen ;-) Äta och andas går si så där just nu *tsssss*

Sen fick jag ju besöka tandläkaren då...eftersom tanden gick sönder. Hon vågade inte lägga mig på rygg ålatt så hon utförde besöket med mig halvsittandes. Bedövning var inte att tänka på med sväljsvårigheten...så laga...utan bedövning och nästan sittande...det slutade så här:

Borren hamnade snett och borrade in sig i läppen. *ASG* Alltså jag har sån tandläkarskräck men jag har nog mist förståndet helt, för allt bara känns som en dålig fars och jag kan bara skratta åt all skit...det är också ett sätt att överleva kanske.

Tja med de senaste dagarnas energiåtgång är det nu dags att sova igen, imorgon är det överbokat med aktivitet men ibland måste saker göras. Önskar Jonas kunde vara här hemma och ligga bredvid mig, det känns lugnare att sova då. Men nu är jag vuxen så jag får allt ta mig över den barriären av rädsla att kvävas eller krampa och sova som normala människor gör.

Barnen har iaf fått mat och nattning, jag svalde lite ris och sås. Kanske kan man få tappa lite gratis i vikt när man inte sväljer som normalt ;-) Inget ont utan något gott eller vad säger man.

Godnatt folk.

Den dagen kommer.

Det är att inse
Det är det vi alla kommer ge
Plötsligt är det borta
Dagen vi inser att dagarna är korta
När vi ser allt vi upplevt
Å allt vi inte hann när vi prioriterat skevt
Alla små bagateller som tagit energi
Istället för att njuta av det som gör var människa fri
Det kommer en dag för oss alla
När vi till andra platser falla
Så den minut du ser livets tråd är röd
Inser du att den när som helst tar slut och du är död
Ta mig på orden i det som skrivs idag
Ty i natten som gick där räcker inte ordet svag
Jag var säker på att kroppen vann
Det var dags, det var nu jag från alla försvann
Aldrig förr har övertygelsen vart så total
Jag andades i dödens portal
Nu fick jag ändå chans att kliva lite till
Jag inser att det är så mycket jag fortfarande vill
Men jag måste också lyssna på livet i dag
Jag får njuta av det lilla och se det ljusa fast jag är svag
Livet tar de vägar man inte kan gissa
Jag vill därför inte nära och kära missa
Så hör nu var och en av er i min närhet
Ni har min eviga tacksamma kärhet
Och känn utan någon som helst tanke på svek
För er är mitt hjärta bara fyllt av kärlek

© Ellen Hagrö

Jag ger mig själv...

Igår: Igår var jag med Zanna på premiärtur för hennes del. Resmål g-kås i Ullared. Med oss hade vi Pernilla, Martina och Emma. Söta sällskap mao. Gulliga Emma körde tur o retur åt mig bara för att underlätta smärtan för mig. Hela jag blir varm av att hon är så omtänksam.

Alla fyndade och Zanna handlade väldigt balanserat och genomtänkt med den summa pengar hon hade sparat själv med födelsedagspengar. Bra dag mao.
Vi avslutade den hemma alla utom Martina som gick av i Skövde. Vi åt pizza med våra respektive innan alla åkte hem och vi här hemma somnade som grisar.

Idag: Vi var bjudna till mor och far där mamma hade lagat massor av god mat. Nästan hela gänget samlat. Mysigt.
Sen hade jag lovat Arwen att vi skulle fara och ta hål i öronen vid nästa besök. Det gjorde vi också idag och vi köpte fina örhängen att byta med om några veckor. Hon var så modig och duktig fasters lillkicka. Fin blev hon med. Valde en rosa blomma och en grön som läkeörhängen...hon har sin egen unika stil...precis som vi älskar i den här släkten.

Så långt har alltså allt vart bra och gott trots ont!

Men svarta moln kladdar ner dagar som borde vara solskensfyllda. Mitt sinne är på helspänn...på vakt.
Hur har det blivit så här. Är det jag som förvandlar mina livs kärlekar till grodor från prinsar?

Ja det var väl en överdrift men faktum är att jag känner mig oduglig och motarbetad.
Jag känner mig kränkt och ledsen och helt plötsligt står jag på en plattform ensam.
Jag är rädd. Detta har jag gått igenom tidigare. Då var inga barn inblandade och jag klev ifrån och gick min väg.
Denna gången vill jag inte det. Jag älskar min familj. Jag älskar Jonas.
Men jag är inte så säker på att vi jobbar åt samma håll. Vi har gått igenom så otroligt mycket slit och utredningar och huskaos...men jag har alltid trott att det är nu saker kommer vända...nu när vi tagit oss hela långa vägen hit.
Men när man nu borde känna av den medvinden lite så känns det som om jag vill något och jag är ensam i det.
Det är liksom ingens fel...det bara känns som processen trots allt verkar vinna över oss.
Än har jag väl inte gett upp...men det är tungt i hjärtetrakten.

Livet är en komplex process...ofta fyllt av glädje men ibland bara gåtfyllt och andra gånger rent sorgset.

Jag önskar jag kunde veta hur tankarna går hos min bättre hälft. Varför förstår jag inte den jag älskar mest i livet...vad är det för FEL på mig?

----------------------

Uppdaterad; Aldrig att jag ger upp mitt livs kärlek. Så länge du vill vandra de sega backar vi hamnar i tänker jag vandra dom med dig. Jag älskar dig Jonas. Det må vara svårt många gånger men ingen kan få mitt hjärta. Det är ditt oavsett.

Det börjar bli mycket att bara blunda för.

Jag vet inte om det är dumhet eller blindhet eller om vi är naiva eller blåsta på riktigt...men någonstans går det här landet rakt mot sin egen begravning...oh vi är vänliga nog att bära vår egen kista och gräva graven själva.
Andra länder skrattar åt vår helt tappade inställning till invandringspolitiken. Vi stryker på foten och gör om hela vårt kulturella arv för att göra andra nöjda. För att inte kränka. För att vi är livrädda för att framstå som ett rashatande landsfolk. Rasister...hur utslitet är det begreppet. Rasist. Andas en enda undran, en fundering, en rädsla, en åsikt...och du är rasist.
Hur ska jag verkligen kunna lära mina barn vad skillnaden på rasism och kulturarv är när man ropar rasist till var och varannan människa idag.

Jag vill inte att mina barn ska serveras halalslaktat kött. Det handlar om djurens mående i min åsikt...inte om religonen. Jag äter kött själv men man kan dra den gränsen ändå.
Jag vill inte ha böneutrop här. Jag har vart i Turkiet. Tycker det är jättefint där...men då har jag ju också valt att resa dit och ta del av deras kultur. Vi behöver inte ha religionspåverkan offentligt alls för jämnlikhetens skull då. Ingen klockringning utåt (det kan ringa I lokalen), ingen dörrknackning, inga böneutrop och så vidare.

Jag tycker att vi ska hjälpa människor i nöd. Men vi ska prioritera de bostadslösa som redan finns.
Vi ska ta emot människor som tvingas fly, men det ska finnas krav som kommer med den hjälpen. Svenska språket är en prioritet. Vi ska inte behöva motivera till det. Det är en självklarhet.
Vi har svenska skitstövlar som får alldeles för låga straff. Det borde ändras på och i samband med det sätts ett krav att om man fått svensk hjälp som flykting och invandrare så förbrukar man den gästfriheten i samma stund som man begår brott grovt nog för fängelsestraff av någon grad. Man får helt enkelt inte stanna.

De lov vi har och de högtider vi firar fortsätter som en del av vårt kulturarv. Det finns inget tvång på det men ramarna kring dessa firanden ska definitivt inte laga begränsas med hänsyn och anpassning till att Sverige numera är så mångkulturellt.

Vuxenansvar och hur barnuppfostran ser ut här i Sverige är lika viktigt som att svenska språket prioriteras.
Detta begränsar konflikter och många missförstånd då barn i regel "lösdriver" från tidig ålder i regel som ansvarstagare till sina ännu yngre syskon. Det är iaf i detta området en ständigt pågående process från tidig morgon till relativt sen kväll. Inte sällan med trädgårdsvandalism, stulna leksaker, stenkastning och slagsmåk som utgång. Barnen vet inte skillnad på mitt och ditt och föräldrarna förstår antingen inte svenska, avsäger sig ansvaret eller gapar rasism. Hyresbolagen som hyr ut tar inte konflikten och skickar istället ut generella ordningsregler som rivs ner och kastas i svenskarnas brevlåda som svar.

Ytterligare en viktig sak är hur och var vi integrerar de människor som anländer hit. Vi måste sluta packa ihop alla på samma orter och i samma områden. Det skapar mer problem än man kan drömma om. Jag vet. Jag bor med ett "sånt" område vägg i vägg.

Vi måste markera orsaker, verkan och dess konsekventa följder. Vi kan inte fortsätta blunda, följa med och tiga.
Vi måste få en struktur på det tåg som nu blint skenar.

Varför denna plötsliga uppväckande ordutgjutning tänker många nu. Har Ellen gått och blivit rasist, Sverigedemokrat, gått med i Nationalsocialistik Front? Nej. Inget av det stämmer.
Men jag ser och hör människors stegrande oro som väcker skräck och panik och paniken leder till hat. Hat är farligt.
Eftersom inte politiker tar den här frågan seriöst nog och lyssnar och hör in på människor som redan finns i det här landet, o här vågar jag nog påstå att många tidigare invandrare håller med precis lika mycket, så blur det smygdiskussioner, rashat, mer rädsla och slutligen brister det och DÅ har vi allvarliga problem.
Det finns så många svenskar som fallit ur systemet sen Alliansen tog över...ramlat utan förvarningar och utan skyddsnät och sen lämnats där...dessa människor kommer sparka ifrån med att i bästa fall rösta aggressivt...i sämsta fall börjar grupperingar skapas och våldsamma protester planeras.

Skyldigheterna för Sverige är att klara ut att kunna se till alla som redan finns här och att hjälpa människor på flykt. Men vi har inga skyldigheter att lämna över hela vårat land på vägen.

Jag vill kunna stå och stolt tala om för mina barn att vi hjälper människor och ger dom en ärlig chans, men jag vill likväl kunna, med bestämd trygghet, säga att den som kommer hit och tar sig friheter och går över gränser, lagar eller inte gör de uppoffringar som krävs för anpassning och landsämja..det är individer vi inte låter stanna.
Jag vill kunna säga att så är det för vi är rädda om deras framtid. Att man kan få delar av en välfärd, men man kan inte kasta allt på "all in".

Jag brukar inte tiga...men den här debatten har jag väl inte blottat strupen i så tydligt innan.
Men av många olika anledningar finns en stegrande mängd oro i en bägare i livet häromkring...gränsen innan den oron rinner över är snart passerad så hag föreslår nog att vi hellre börjar föra en saklig debatt och tänka igenom saker.
Dvs INNAN det tar allt för panikframkallade vändningar.

Våga tänka framåt och inte bara på morgondagen. Då kan vi leva i trygghet i nutid.

Lite viktigt och varför!

http://www.facebook.com/RaddaGottfriesmottagningen?fref=ts

Ni som har möjlighet gå in på ovan nämnda länk och kicka på gilla-knappen samt sprid sidan vidare.
Gottfriesmottagningen var den klinik, som efter 47 diagnoser av gissning och mediciner jag inte behövt, kunde tala om för mig vad jag led (lider) av och hur det ter sig, vad jag kan vänta mig, vad jag behöver för mediciner och åtgärder och hur jag ska förhålla mig. Allt detta för att dom är DEN ENDA SPECIALISTKLINIKEN I SVERIGE PÅ JUST ME/CFS (och fibromyalgi).

Utan den här kliniken hade jag famlat i mörker än och jag hade bokstavligen talat förmodligen inte orkat med livet alls.
Det finns människor som dör av diagnosen. Det finns människor som i dagens läge bara kan överleva, inte leva. Dom får utgå från dessa 12 regler i stort sett dygnet runt och året om:


12 grundregler vid ME 

1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan 
vara en stor belastning. Det enklaste för 
den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med 
nya frågor ifall du inte får svar. Låt den 
sjuke själv ta initiativ till att prata. 
Tinningsloberna (som bearbetar 
hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli 
tilltalad kan då upplevas som att bli slagen 
i huvudet med något hårt. Tinningsloberna 
bearbetar också tal, korttidsminne, musik 
med mera. 

2. Inga förkylda eller smittbärande personer 
får vara i kontakt med ME-patienter. 
Använd munskydd ifall du hostar eller 
nyligen har varit förkyld och absolut måste 
vara i samma rum. Var alltid noga med 
handhygienen. ME-patienter har inte 
normalt infektionsförsvar. Till och med en 
tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig 
och långvarig försämring. 

3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik 
varje form av avkylning. Kyla ger obehag 
och minskar funktionsnivån. Många är 
också känsliga för överhettning. Undvik 
tryck emot magen från täcke eller filtar när 
den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan 
vara mycket känslig. 

4. Toalettbesök innebär ofta en stor 
påfrestning och kan kräva lång 
återhämtningstid (kan upplevas som slag 
emot solar plexus). Matintag ger också 
övergående allmänt nedsatt funktion. 
Undvik all aktivitet i rummet och undvik 
att samtala eller engagera den sjuke i något 
under och efter måltider. 

5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga), 
överraskningar, förflyttningar och 
omställningar av alla slag är onormalt 
krävande för en ME-patient. Allt som är 
nytt eller oväntat kan medföra akut eller 
långvarig energiförlust - även plötsliga 
ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den 
sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det 
dagliga och bör få nödvändig 
förberedelsetid om något går utanför 
planen. De flesta är också ömtåliga för 
skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och 
väderomslag. De mest känsliga är helt 
intoleranta för ljud, ljus och beröring och 
skall avskärmas maximalt. 

6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska 
produkter får vara i kontakt med MEpatienter. Luktintryck kan utlösa akut och 
långvarig symtomökning. Ombesörj för bra 
ventilation. 

7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan 
varje måltid. Svält åtföljes av 
symtomökning, stelhet och sväljbesvär. 
Den sjuke kan också få en snabbt 
inträdande mättnadskänsla när maten väl 
kommer. Maten skall vara så varierad som 
möjligt utan att framkalla symtom. 
Matintoleranser förekommer ofta vid ME 
och kan variera betydligt under sjukdomens 
lopp. 

8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara 
tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen 
kraft. 

9. Beröring, abrupta rörelser, användning av 
muskelkraft eller tryck emot underlaget kan 
ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt 
funktion i den aktuella kroppsdelen. 
Reaktionen kan uppkomma med 
fördröjning. Ansträngning av rösten kan 
likaså ge smärtor och långvarig heshet. 

10. Att tala är ansträngande och kan ge 
fördröjd symtomökning, eventuellt utslag. 
Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir 
också onormalt trött av att vara tvungen att 
förklara eller upprepa något. Detta 
förstärks märkbart när den sjuke möts med 
tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet, 
bagatellisering och ouppmärksamhet. 
Lyssna noga, notera eventuellt och var den 
sjukes språkrör. 

11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som 
mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa 
en ökning av symtomen. En ökning av 
symtomen kan antingen komma 
omedelbart eller fördröjt efter timmar eller 
dagar, i ett varierande mönster under 
sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster 
är sjukdomens mest karakteristiska 
kännetäcken. Det är också det viktigaste 
rättesnöret i behandlingen. Problemet löses 
inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka 
aktivitetsnivån, men genom att konsekvent 
undvika all aktivitet och alla stimuli som 
ger symtomökning. Detta är svårt att styra 
både för att reaktionen kommer med 
fördröjning och för att aktivitet kan ge ett 
tillfälligt ökat välbefinnande. 
Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke 
blir bättre, och bör i så fall kontrolleras 
noga. Aktiviteter som går emot 
tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta 
armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller 
tvätta håret, är speciellt svåra vid ME. Det 
kan vara jobbigare att sitta än att stå, att stå 
än att gå, att gå än att löpa o.s.v. (statisk 
aktivitet är jobbigare än dynamisk). Den 
sjuka måste ofta mobilisera krafter för att 
få helt nödvändiga saker avklarade såsom 
att äta, och skall då få möjlighet till att bli 
klar fortast möjligt och komma tillbaka till 
"vilställning". Det är likaså mycket 
krävande att vänta eftersom det innebär en 
mental mobilisering. Det kan missuppfattas 
som en brist på social kompetens. ME kan 
stabiliseras och gradvis förbättras när 
aktivitetsnivån konsekvent begränsas till de 
den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen 
är långsam och kräver stort tålamod. 

12. Alla som har ME har ett stort arbete med 
att stå ut med symtomen, budgetera med 
krafterna och återhämta sig efter aktivitet 
eller stimulans. Den sjuke "vilar" alltså 
mycket lite i vanlig bemärkelse. En som 
har ME får därför aldrig engageras i något 
emot sin vilja eller tas ifrån kontrollen av 
bromsarna. All hjälp måste bygga på egna 
erfarenheter. Vårdpersonal bör sätta sig in i 
den sjukes maktlöshet och speciella behov. 
Det är ett klart medicinskt ansvar att 
ombesörja aktiv avskärmning och 
avlastning till sjukdomskänslan och 
mönstret med symtomökning är helt borta. 

Sidsel Kreyberg, överläkare 
Registret för myalgisk encefalopati, Oktober 
2005 

Sidsel Kreyberg är utbildad patolog och har varit 
knuten till sektionen för epidemiologi vid 

Universitetet för Oslo sedan 1994. 
från www.me-cfs.se


Gottfries är den enda klinik som idag forskar för att finna bot på det liv vi lever. Jag ber ödmjukast att alla som kan hjälper till att försöka rädda kliniken. Vårdpersonal i allmänvården har i regel aldrig ens hört om diagnosen och oförståelsen från omgivningen är i regel stor då man misstas för att inte vilja nog mycket, när man i själva verket skulle vilja allt men orkar mycket lite.

Jag tackar på förhand.