Verklighetens inlägg.

NETTO...Har dom någonsin vad som står i bladet? Tråkmånsar. Tjurig personal var det i Tibro idag på golvet med...usch, vad hände med KUNDEN HAR ALLTID RÄTT?
Jaja Emma körde mig iaf till Hjo för att kolla läget hos dom men nepp...DEN killen erbjöd sig iaf att kolla upp och ringa tillbaka...tack Emma för skjuts iaf :-)

Morrisen har vart här med sin pappa idag med. Lite förkylder grabben men mysig och babblig och dansig och go som få.

Sova måste man göra lite ibland. Visst är han ljuvlig. Det är alla fasters ungar, stora som små <3

Idag ska jag utdela en "Dagens ros". Jag utdelar nog en för gårdagen med!

Gårdagens ros går till den underläkare som hab hade fått in på praktik. Vilken otroligt duktig och härlig tjej/kvinna. Hon kom från Grekland och ska vara i 6 månader på hab i Skövde. Jag hoppas och önskar att hon vill jobba som barnneurolog inom liknande verksamhet sen, det råder otrolig brist på kompetenta sådana.

Hon överöste Zanna med fina komplimanger om både vett, sans, intressen, mognad, kunskap och hon såg verkligen HELA Zanna. TACK för det.

Dagens ros kom helt otippat för mig. Jag har fått ytterligare en ny handläggare på FK och detta gjorde mig uppretad då jag redan bytt och processen hos Fk brukar alltid ge negativ energi, dvs döda mig sakta. Jag som dessutom kommit överens om med min läkare att efter 7 års härjande ge mig och ansöka om permanent sjukersättning, kände väl att det var ingen rolig ände att börja i med en helt ny person.

Idag ringde min nya handläggare upp mig. Jag suckade väl lite och sa att jag hade tänkt höra av mig men jag hade liksom inte samlat kraft nog att orka. Hon var glad och framåt och talade om att hon hade läst på noga om mig och de diagnoser som jag har.

Min första tanke var att nu ska vi prata utförsäkring igen och nya åtgärdsplaner enligt dom och dom rönen....

"...så jag har dragit ditt fall för våra läkare och specialister för jag tycker att det är väl dags att inse att dina rehabliteringsvägar är utömda sen länge och diagnosen är ju kronisk...."

STOPP! Va? Vad sa du nu?

"Ja eller du kanske inte är redo att acceptera det än, att det är dags för permanent ersättning?"

Johooo jag ÄR redo, jag har verkligen vägrat och inte velat men jag är redo.

Så nu ska jag på en samlad bedömning till Bräcke i Falköping för att få domen av kroppsstatus aktuell, ett sätt att knyta ihop säcken för mig och avsluta min evigt tjocka journal med utredningar på FK. 

Mitt hjärtligaste och varmaste TACK till min nya handläggare som så väl påläst kom in och gav mig styrkan att slutföra den här processen.

__________________________________________________

Det är ju nämligen så (för att allmänt fortsätta min ventilering kring detta lite) att det här steget har inte vart lätt att ta. Det har handlat om min egen acceptans, omgivningens acceptans, min envishet, mitt hopp, mina jobbdrömmar, min bakgrund, mina skolår osv osv, allt detta speglar sig i det som nu med stor sannolik då kommer ske.

Jag måste finna frid i att räcka som jag är för mig själv och min familj och inse att timmarna däremellan är arbete nog för min kropp att försöka hålla en balans att orka ens finnas.

Det måste låta så sjukt drastiskt för människor som känner mig, ser mig, träffat mig. Jag ser inte i närheten så sjuk ut anar jag mig tro i människors tycke. Vissa tror man är lite trött, andra tror att man saknar frisk luft, vissa tror att aktiviteter skulle vara till fördel, andra tror på naturmedicin, österländsk läkning eller att helt sluta med min nuvarande medicinering.

Det kan vara bra att veta då att jag faktiskt testat de flesta av dessa vägar, ja faktiskt några till ändå.

Men jag har en sjukdom, den påverkar immunförsvar, neurosystem, kroppen fysiskt och varje dag är så mycket jobbigare än vad jag egentligen uttrycker. Dagens sanning är att jag må verka gnällig ibland, men nu idag (med tanke på ovan nämnda kommande process) så ska jag i rena ord tala om vad jag går igenom VARJE DAG....det finns inga undantag. Nu menar jag bara jag själv, rent sjukdomsmässigt.

Vi kör ett dygn från 06.00 -06.00, vanlig text i bästa fall, kursiv normalt sett och fetstil de värsta dagarna.

Ska vi ta det timvis....mjo det gör vi, timvis på ett ungefär.

06.00:

Förvirrad, yr, smärta i länd och bröstrygg. Stel. 

Förvirrad, yr, illamående, stapplande, stel, ljuskänslig, urinträngningar, smärta i ryggen, nacken, armar och fotleder. Avdomnade händer. Muntorr. Halsont. Huvudvärk. Grusig syn. Sömnproblem

Komatrött, oförmögen att resa mig, svårt att förmedla hur jag mår. Alla ovan nämnda symptom i förstärkt intryck. Ljudkänslig. Total energibrist. Får samla kraft att kunna gå på toa.

07.00

Virrig, darrig, yr, smärta länd och bröstrygg. Fumlig.

Förvirrad, darrig, vimsig, virrig, tappar ord, fumlig, urinträngningar, illamående, mag/tarmproblem, rygg/nacke/höft-smärta, värk i leder, feberkänsla, fryser, svettas, hög puls, hjärtklappning.

Några minuter på benen får mig att önska mig själv in i döden, allt smärtar och ter sig omöjligt. Sängliggande, i regel vaken men ofta med få svar på tilltal, en form av avskärmat tillstånd, får fokusera på varje andetag, vart svar jag ska ge omgivning kräver ansträngning. 

08.00

Snurrig (i regel för första energidepån är tömd för dagen nu), yr, Illamående. Fryser. Feberkänsla. Smärtor tilltar.

Smärttröskeln minimeras vilket leder till oförmåga att koncentrera sig, ångestsymptom, kroppen är utmattad, frossar, magenkniper, ljud och ljus är jobbigt att utstå. Influensasymptom. Uppgivenhetskänsla, ledsenhetskänsla, oduglighetskänsla. Greppförsämring, vimsighet, koordinationsproblem. Smärtan eskalerar snabbt och om inte energi finns pacad är det nu dags att lägga sig "tungt" igen annars kommer smärtkrasch. 

Smärtkrasch med smärtfrossa, avskärmad  uppgiven.

09.00

Urinträngningar, illamående, brus/sus i hjärnan. Smärta i länd/bröstrygg. Fryser och svettas.

Domningar, fryser, svettas, sorlar i huvudet, tjuter i öronen, sjukdomskänsla. Urinträngningar, trött andning, pulsrus, hjärtklappning, muntorrhet. Förvirrad. Dålig tidsuppfattning. Snurrande omgivning. Illamående. Smärtor i länd/bröstrygg, höfter, ledvärk i axlar, armbådar, knä och fotleder samt domningar. 

Se kl 08.00

10.00, 11.00, 12.00, 13.00

Samma som 09.00

14.00

Sväljproblem. Fokus på att laga och äta mat. I övrigt som 09.00

15.00

Samma som 09.00 men vid den här tiden brukar kroppen ha kommit igång så energidepå 2 uppnåtts. Är ofta på benen en stund.

Samma som 09.00 fast med en ökad depå energi. I regel på benen och gör något med tex barnen. Matintolerans ofta på em, laktos och gluten. IBS-symtom.

Se kl 08.00

16.00, 17.00, 18.00

Ungefär likvärdigt med 15.00, framåt 18-tiden där börjar depån rinna ut och kroppen går i strejk, dags att ligga tungt en stund för att klara kvällsrutiner. Mellan 18-19 se 08.00

19.30-20.00

Oorganiserad, övertrött samt som vid 07.00

Övertrött, känns som kroppen vart igång i flera dygn, fryser och frossar, känner mig sjuk, sväljproblem, magont, snurrig, förvirrad, ont överallt, hudkänslig, värker i inre organ, hjärnan är brusig och ofukuserad. Tappar saker, tappar ord, tappar balansen, hör inte saker, glömmer att svara, irriterad, stressad samt alla dagens övriga symptom samlade på hög. Bensinen är slut.

Se kl 08.00

21.00, 22.00, 23.00, 00.00, 01.00

Som ovan fast nu försöker hjärnan stänga ner var och en av alla symptom för att kunna ligga "tungt"

Som ovan fast med hjärnspinn. Kroppen försöker sortera smärtor och prioritera vilket som behöver omhändertas först. Händer och fötter som isbitar, ljudkänslig och ljuskänslig. Har i regel ett liggläge som fungerar. Sömnlös trots trötthet som ibland gör mig spyfärdig. Som 08.00

Se 08.00

02.00, 03.00, 04.00 

Somnar och vaknar med samma symptom som omkring kl 07.00

Slumrar, domnar, har ont, urinträngningar, smärta i framförallt rygg, nacke och höfter samt karusellkänsla i huvudet. Illamående. Frustration. Måste i regel upp och stå eller gå ett varv eller byta läge 3-7 ggr / natt. I övrigt liknande symptom som vid kl 07.00

Se 08.00

05.00-06.00

Med tur fortsatt sömn som timmarna innan.

Kroppen "stänger" i akut behov av vila av, skärmar av och jag sover i regel en stund innan något av morgonsymptomen väcker mig igen...sen börjar vi om.

Se 08.00...det är nämligen så att sätter en smärtkrasch in så är jag i regel utslagen ett par dygn av den.

Det var min sjukdom i en mindre sammanfattning. Som ni säkert själva fattar är det svårt att sätta ord på måendet och jag försöker vara positiv. Jag försöker också använda pacing, dvs jag vilar hela fm när barnen är borta, en stund på em, lägger mig i sängen tidigt och är liggande och begränsar synintryck och ljudintryck för att kapsla energi för att kunna göra större saker med tex barnen eller orka gå ut en gång.

Dock tömmer jag då dom depåer jag pacar. Det är ett val jag gör för att mentalt överleva och för att kunna erbjuda min familj något av mitt egna jag. Andra pacar och kapslar för att sakta kunna utöka sitt liv med tex 5 minuter om dagen varannan månadmen min erfarenhet är att åker man på en vanlig förkylning eller en kris så tappar man allt det man jobbar för ändå och får börja om så jag tar hellre depån och unnar mig något psykiskt läkande eller inför saker som faktiskt är nödvändiga (jag är ju mamma och fru trots allt).

Jag medicinerar självfallet mot smärtan och mot neurodomningar och liknande. Jag har testat en massa varianter här men den kombinationen jag har nu är den som ändå ger mig mest tillbaka energimässigt och smärtlindringsmässigt.

Den bästa smärtlindringen jag haft var depåplåster med smärtlindring som satt en vecka i taget men tyvärr utvecklade jag fruktansvärd tejpallergi och kan idag inte använda någon form av plåster eller tejp. Ytterligare en av MEs fantastiska egenskaper, utveckla hysteriska intoleranser mot helt onödiga saker av olika de slag.

Jag har dessutom av någon anledning utvecklat en sårbenägenhet som gör att  huden spricker och jag ofta får staf-infektioner samt att jag får tandfrakturer titt som tätt.

Frakturen i ryggen som jag också har är ju uppkommen utan påvisbar anledning, likaså de massiva komprimerade kotpelarna med bennybildning.

Senast nu har jag svullnat i halsen och det verkar vara sköldkörteln, detta är nu under utredning.

Nu har jag gett er en liten inblick i hur mitt liv är för MIG i verkligheten, ni förstår säkert själva då att det kostar mig att inte lägga mig och ge upp hela tiden. Därför får ni ursäkta dom dagar när jag verkar extra gnällig eller rent av perioder då jag verkar blivit pessimist på heltid...men faktum är att det här är en diagnos jag inte önskar någon, den bokstavligen äter upp en innifrån. Har man tur orkar kroppen och man klarar leva med den, andra ger faktiskt till sist kroppen upp för utmattningen och folk dör. En tredje part är liggande dygnet runt oförmögna att göra något, dom är fångar i sin egna kropp och själ...med vård dygnet runt.

Jag hoppas dock på ett långt liv med så lite drama som möjligt kring mig, jag vill nämligen se mina barn växa och bli stora och fortsätta utvecklas, jag vill leva med Jonas och både kunna ge av mig själv och kunna ta del av hans underbara egensinniga jag och jag vill träffa mina brorsungar och syskon o föräldrar o vänner och svärföräldrar.

Jag vill fortfarande se och uppleva saker i livet även om det kostar mig och tar av mig, men jag vill göra det i en takt jag orkar med.

Så efter att jag delat med mig lite av mitt mående i verkligheten så hoppas jag slippa bli ifrågasatt och motarbetad av er jag har nära när det nu faktiskt kommit till den punkt att jag valt att acceptera att jag med största sannolikhet inte kommer vara arbetsför mer i livet. Jag hoppas att Ni kan acceptera det så som jag är tvingad att leva med det.

Kram