Verklighetens inlägg.

NETTO...Har dom någonsin vad som står i bladet? Tråkmånsar. Tjurig personal var det i Tibro idag på golvet med...usch, vad hände med KUNDEN HAR ALLTID RÄTT?
Jaja Emma körde mig iaf till Hjo för att kolla läget hos dom men nepp...DEN killen erbjöd sig iaf att kolla upp och ringa tillbaka...tack Emma för skjuts iaf :-)

Morrisen har vart här med sin pappa idag med. Lite förkylder grabben men mysig och babblig och dansig och go som få.

Sova måste man göra lite ibland. Visst är han ljuvlig. Det är alla fasters ungar, stora som små <3

Idag ska jag utdela en "Dagens ros". Jag utdelar nog en för gårdagen med!

Gårdagens ros går till den underläkare som hab hade fått in på praktik. Vilken otroligt duktig och härlig tjej/kvinna. Hon kom från Grekland och ska vara i 6 månader på hab i Skövde. Jag hoppas och önskar att hon vill jobba som barnneurolog inom liknande verksamhet sen, det råder otrolig brist på kompetenta sådana.

Hon överöste Zanna med fina komplimanger om både vett, sans, intressen, mognad, kunskap och hon såg verkligen HELA Zanna. TACK för det.

Dagens ros kom helt otippat för mig. Jag har fått ytterligare en ny handläggare på FK och detta gjorde mig uppretad då jag redan bytt och processen hos Fk brukar alltid ge negativ energi, dvs döda mig sakta. Jag som dessutom kommit överens om med min läkare att efter 7 års härjande ge mig och ansöka om permanent sjukersättning, kände väl att det var ingen rolig ände att börja i med en helt ny person.

Idag ringde min nya handläggare upp mig. Jag suckade väl lite och sa att jag hade tänkt höra av mig men jag hade liksom inte samlat kraft nog att orka. Hon var glad och framåt och talade om att hon hade läst på noga om mig och de diagnoser som jag har.

Min första tanke var att nu ska vi prata utförsäkring igen och nya åtgärdsplaner enligt dom och dom rönen....

"...så jag har dragit ditt fall för våra läkare och specialister för jag tycker att det är väl dags att inse att dina rehabliteringsvägar är utömda sen länge och diagnosen är ju kronisk...."

STOPP! Va? Vad sa du nu?

"Ja eller du kanske inte är redo att acceptera det än, att det är dags för permanent ersättning?"

Johooo jag ÄR redo, jag har verkligen vägrat och inte velat men jag är redo.

Så nu ska jag på en samlad bedömning till Bräcke i Falköping för att få domen av kroppsstatus aktuell, ett sätt att knyta ihop säcken för mig och avsluta min evigt tjocka journal med utredningar på FK. 

Mitt hjärtligaste och varmaste TACK till min nya handläggare som så väl påläst kom in och gav mig styrkan att slutföra den här processen.

__________________________________________________

Det är ju nämligen så (för att allmänt fortsätta min ventilering kring detta lite) att det här steget har inte vart lätt att ta. Det har handlat om min egen acceptans, omgivningens acceptans, min envishet, mitt hopp, mina jobbdrömmar, min bakgrund, mina skolår osv osv, allt detta speglar sig i det som nu med stor sannolik då kommer ske.

Jag måste finna frid i att räcka som jag är för mig själv och min familj och inse att timmarna däremellan är arbete nog för min kropp att försöka hålla en balans att orka ens finnas.

Det måste låta så sjukt drastiskt för människor som känner mig, ser mig, träffat mig. Jag ser inte i närheten så sjuk ut anar jag mig tro i människors tycke. Vissa tror man är lite trött, andra tror att man saknar frisk luft, vissa tror att aktiviteter skulle vara till fördel, andra tror på naturmedicin, österländsk läkning eller att helt sluta med min nuvarande medicinering.

Det kan vara bra att veta då att jag faktiskt testat de flesta av dessa vägar, ja faktiskt några till ändå.

Men jag har en sjukdom, den påverkar immunförsvar, neurosystem, kroppen fysiskt och varje dag är så mycket jobbigare än vad jag egentligen uttrycker. Dagens sanning är att jag må verka gnällig ibland, men nu idag (med tanke på ovan nämnda kommande process) så ska jag i rena ord tala om vad jag går igenom VARJE DAG....det finns inga undantag. Nu menar jag bara jag själv, rent sjukdomsmässigt.

Vi kör ett dygn från 06.00 -06.00, vanlig text i bästa fall, kursiv normalt sett och fetstil de värsta dagarna.

Ska vi ta det timvis....mjo det gör vi, timvis på ett ungefär.

06.00:

Förvirrad, yr, smärta i länd och bröstrygg. Stel. 

Förvirrad, yr, illamående, stapplande, stel, ljuskänslig, urinträngningar, smärta i ryggen, nacken, armar och fotleder. Avdomnade händer. Muntorr. Halsont. Huvudvärk. Grusig syn. Sömnproblem

Komatrött, oförmögen att resa mig, svårt att förmedla hur jag mår. Alla ovan nämnda symptom i förstärkt intryck. Ljudkänslig. Total energibrist. Får samla kraft att kunna gå på toa.

07.00

Virrig, darrig, yr, smärta länd och bröstrygg. Fumlig.

Förvirrad, darrig, vimsig, virrig, tappar ord, fumlig, urinträngningar, illamående, mag/tarmproblem, rygg/nacke/höft-smärta, värk i leder, feberkänsla, fryser, svettas, hög puls, hjärtklappning.

Några minuter på benen får mig att önska mig själv in i döden, allt smärtar och ter sig omöjligt. Sängliggande, i regel vaken men ofta med få svar på tilltal, en form av avskärmat tillstånd, får fokusera på varje andetag, vart svar jag ska ge omgivning kräver ansträngning. 

08.00

Snurrig (i regel för första energidepån är tömd för dagen nu), yr, Illamående. Fryser. Feberkänsla. Smärtor tilltar.

Smärttröskeln minimeras vilket leder till oförmåga att koncentrera sig, ångestsymptom, kroppen är utmattad, frossar, magenkniper, ljud och ljus är jobbigt att utstå. Influensasymptom. Uppgivenhetskänsla, ledsenhetskänsla, oduglighetskänsla. Greppförsämring, vimsighet, koordinationsproblem. Smärtan eskalerar snabbt och om inte energi finns pacad är det nu dags att lägga sig "tungt" igen annars kommer smärtkrasch. 

Smärtkrasch med smärtfrossa, avskärmad  uppgiven.

09.00

Urinträngningar, illamående, brus/sus i hjärnan. Smärta i länd/bröstrygg. Fryser och svettas.

Domningar, fryser, svettas, sorlar i huvudet, tjuter i öronen, sjukdomskänsla. Urinträngningar, trött andning, pulsrus, hjärtklappning, muntorrhet. Förvirrad. Dålig tidsuppfattning. Snurrande omgivning. Illamående. Smärtor i länd/bröstrygg, höfter, ledvärk i axlar, armbådar, knä och fotleder samt domningar. 

Se kl 08.00

10.00, 11.00, 12.00, 13.00

Samma som 09.00

14.00

Sväljproblem. Fokus på att laga och äta mat. I övrigt som 09.00

15.00

Samma som 09.00 men vid den här tiden brukar kroppen ha kommit igång så energidepå 2 uppnåtts. Är ofta på benen en stund.

Samma som 09.00 fast med en ökad depå energi. I regel på benen och gör något med tex barnen. Matintolerans ofta på em, laktos och gluten. IBS-symtom.

Se kl 08.00

16.00, 17.00, 18.00

Ungefär likvärdigt med 15.00, framåt 18-tiden där börjar depån rinna ut och kroppen går i strejk, dags att ligga tungt en stund för att klara kvällsrutiner. Mellan 18-19 se 08.00

19.30-20.00

Oorganiserad, övertrött samt som vid 07.00

Övertrött, känns som kroppen vart igång i flera dygn, fryser och frossar, känner mig sjuk, sväljproblem, magont, snurrig, förvirrad, ont överallt, hudkänslig, värker i inre organ, hjärnan är brusig och ofukuserad. Tappar saker, tappar ord, tappar balansen, hör inte saker, glömmer att svara, irriterad, stressad samt alla dagens övriga symptom samlade på hög. Bensinen är slut.

Se kl 08.00

21.00, 22.00, 23.00, 00.00, 01.00

Som ovan fast nu försöker hjärnan stänga ner var och en av alla symptom för att kunna ligga "tungt"

Som ovan fast med hjärnspinn. Kroppen försöker sortera smärtor och prioritera vilket som behöver omhändertas först. Händer och fötter som isbitar, ljudkänslig och ljuskänslig. Har i regel ett liggläge som fungerar. Sömnlös trots trötthet som ibland gör mig spyfärdig. Som 08.00

Se 08.00

02.00, 03.00, 04.00 

Somnar och vaknar med samma symptom som omkring kl 07.00

Slumrar, domnar, har ont, urinträngningar, smärta i framförallt rygg, nacke och höfter samt karusellkänsla i huvudet. Illamående. Frustration. Måste i regel upp och stå eller gå ett varv eller byta läge 3-7 ggr / natt. I övrigt liknande symptom som vid kl 07.00

Se 08.00

05.00-06.00

Med tur fortsatt sömn som timmarna innan.

Kroppen "stänger" i akut behov av vila av, skärmar av och jag sover i regel en stund innan något av morgonsymptomen väcker mig igen...sen börjar vi om.

Se 08.00...det är nämligen så att sätter en smärtkrasch in så är jag i regel utslagen ett par dygn av den.

Det var min sjukdom i en mindre sammanfattning. Som ni säkert själva fattar är det svårt att sätta ord på måendet och jag försöker vara positiv. Jag försöker också använda pacing, dvs jag vilar hela fm när barnen är borta, en stund på em, lägger mig i sängen tidigt och är liggande och begränsar synintryck och ljudintryck för att kapsla energi för att kunna göra större saker med tex barnen eller orka gå ut en gång.

Dock tömmer jag då dom depåer jag pacar. Det är ett val jag gör för att mentalt överleva och för att kunna erbjuda min familj något av mitt egna jag. Andra pacar och kapslar för att sakta kunna utöka sitt liv med tex 5 minuter om dagen varannan månadmen min erfarenhet är att åker man på en vanlig förkylning eller en kris så tappar man allt det man jobbar för ändå och får börja om så jag tar hellre depån och unnar mig något psykiskt läkande eller inför saker som faktiskt är nödvändiga (jag är ju mamma och fru trots allt).

Jag medicinerar självfallet mot smärtan och mot neurodomningar och liknande. Jag har testat en massa varianter här men den kombinationen jag har nu är den som ändå ger mig mest tillbaka energimässigt och smärtlindringsmässigt.

Den bästa smärtlindringen jag haft var depåplåster med smärtlindring som satt en vecka i taget men tyvärr utvecklade jag fruktansvärd tejpallergi och kan idag inte använda någon form av plåster eller tejp. Ytterligare en av MEs fantastiska egenskaper, utveckla hysteriska intoleranser mot helt onödiga saker av olika de slag.

Jag har dessutom av någon anledning utvecklat en sårbenägenhet som gör att  huden spricker och jag ofta får staf-infektioner samt att jag får tandfrakturer titt som tätt.

Frakturen i ryggen som jag också har är ju uppkommen utan påvisbar anledning, likaså de massiva komprimerade kotpelarna med bennybildning.

Senast nu har jag svullnat i halsen och det verkar vara sköldkörteln, detta är nu under utredning.

Nu har jag gett er en liten inblick i hur mitt liv är för MIG i verkligheten, ni förstår säkert själva då att det kostar mig att inte lägga mig och ge upp hela tiden. Därför får ni ursäkta dom dagar när jag verkar extra gnällig eller rent av perioder då jag verkar blivit pessimist på heltid...men faktum är att det här är en diagnos jag inte önskar någon, den bokstavligen äter upp en innifrån. Har man tur orkar kroppen och man klarar leva med den, andra ger faktiskt till sist kroppen upp för utmattningen och folk dör. En tredje part är liggande dygnet runt oförmögna att göra något, dom är fångar i sin egna kropp och själ...med vård dygnet runt.

Jag hoppas dock på ett långt liv med så lite drama som möjligt kring mig, jag vill nämligen se mina barn växa och bli stora och fortsätta utvecklas, jag vill leva med Jonas och både kunna ge av mig själv och kunna ta del av hans underbara egensinniga jag och jag vill träffa mina brorsungar och syskon o föräldrar o vänner och svärföräldrar.

Jag vill fortfarande se och uppleva saker i livet även om det kostar mig och tar av mig, men jag vill göra det i en takt jag orkar med.

Så efter att jag delat med mig lite av mitt mående i verkligheten så hoppas jag slippa bli ifrågasatt och motarbetad av er jag har nära när det nu faktiskt kommit till den punkt att jag valt att acceptera att jag med största sannolikhet inte kommer vara arbetsför mer i livet. Jag hoppas att Ni kan acceptera det så som jag är tvingad att leva med det.

Kram

Skrattar bara.

Det är jävligt svårt att inte fullständigt tappa förståndet just nu. Jag skulle förmodligen vara varje forskares dröm att få hacka små bitar av och obducera, analysera, forska och diskutera kring.

Hopplöst fall.

Ja det blev ju en ambulansförd med nära döden "Livet passerade i revy" aspekt härom natten.
Sen sprack en tand...igen...
Sen föll tanden ut...eller ja...halva:

Under morgonen idag ringde Gottfries upp. Lätt förvirrat försökte jag förklara mitt liv i nutid och hon blev nog inte klokare på hur min kropp fungerar...

Vi kom överens om isotopröntgen på sköldkörteln iaf. Så nu ska jag bara få en tid till Beate och sen en remiss och efter det tid att röntga, med lite tur kvävs jag inte under processen ;-) Äta och andas går si så där just nu *tsssss*

Sen fick jag ju besöka tandläkaren då...eftersom tanden gick sönder. Hon vågade inte lägga mig på rygg ålatt så hon utförde besöket med mig halvsittandes. Bedövning var inte att tänka på med sväljsvårigheten...så laga...utan bedövning och nästan sittande...det slutade så här:

Borren hamnade snett och borrade in sig i läppen. *ASG* Alltså jag har sån tandläkarskräck men jag har nog mist förståndet helt, för allt bara känns som en dålig fars och jag kan bara skratta åt all skit...det är också ett sätt att överleva kanske.

Tja med de senaste dagarnas energiåtgång är det nu dags att sova igen, imorgon är det överbokat med aktivitet men ibland måste saker göras. Önskar Jonas kunde vara här hemma och ligga bredvid mig, det känns lugnare att sova då. Men nu är jag vuxen så jag får allt ta mig över den barriären av rädsla att kvävas eller krampa och sova som normala människor gör.

Barnen har iaf fått mat och nattning, jag svalde lite ris och sås. Kanske kan man få tappa lite gratis i vikt när man inte sväljer som normalt ;-) Inget ont utan något gott eller vad säger man.

Godnatt folk.

Den dagen kommer.

Det är att inse
Det är det vi alla kommer ge
Plötsligt är det borta
Dagen vi inser att dagarna är korta
När vi ser allt vi upplevt
Å allt vi inte hann när vi prioriterat skevt
Alla små bagateller som tagit energi
Istället för att njuta av det som gör var människa fri
Det kommer en dag för oss alla
När vi till andra platser falla
Så den minut du ser livets tråd är röd
Inser du att den när som helst tar slut och du är död
Ta mig på orden i det som skrivs idag
Ty i natten som gick där räcker inte ordet svag
Jag var säker på att kroppen vann
Det var dags, det var nu jag från alla försvann
Aldrig förr har övertygelsen vart så total
Jag andades i dödens portal
Nu fick jag ändå chans att kliva lite till
Jag inser att det är så mycket jag fortfarande vill
Men jag måste också lyssna på livet i dag
Jag får njuta av det lilla och se det ljusa fast jag är svag
Livet tar de vägar man inte kan gissa
Jag vill därför inte nära och kära missa
Så hör nu var och en av er i min närhet
Ni har min eviga tacksamma kärhet
Och känn utan någon som helst tanke på svek
För er är mitt hjärta bara fyllt av kärlek

© Ellen Hagrö

Jag ger mig själv...

Igår: Igår var jag med Zanna på premiärtur för hennes del. Resmål g-kås i Ullared. Med oss hade vi Pernilla, Martina och Emma. Söta sällskap mao. Gulliga Emma körde tur o retur åt mig bara för att underlätta smärtan för mig. Hela jag blir varm av att hon är så omtänksam.

Alla fyndade och Zanna handlade väldigt balanserat och genomtänkt med den summa pengar hon hade sparat själv med födelsedagspengar. Bra dag mao.
Vi avslutade den hemma alla utom Martina som gick av i Skövde. Vi åt pizza med våra respektive innan alla åkte hem och vi här hemma somnade som grisar.

Idag: Vi var bjudna till mor och far där mamma hade lagat massor av god mat. Nästan hela gänget samlat. Mysigt.
Sen hade jag lovat Arwen att vi skulle fara och ta hål i öronen vid nästa besök. Det gjorde vi också idag och vi köpte fina örhängen att byta med om några veckor. Hon var så modig och duktig fasters lillkicka. Fin blev hon med. Valde en rosa blomma och en grön som läkeörhängen...hon har sin egen unika stil...precis som vi älskar i den här släkten.

Så långt har alltså allt vart bra och gott trots ont!

Men svarta moln kladdar ner dagar som borde vara solskensfyllda. Mitt sinne är på helspänn...på vakt.
Hur har det blivit så här. Är det jag som förvandlar mina livs kärlekar till grodor från prinsar?

Ja det var väl en överdrift men faktum är att jag känner mig oduglig och motarbetad.
Jag känner mig kränkt och ledsen och helt plötsligt står jag på en plattform ensam.
Jag är rädd. Detta har jag gått igenom tidigare. Då var inga barn inblandade och jag klev ifrån och gick min väg.
Denna gången vill jag inte det. Jag älskar min familj. Jag älskar Jonas.
Men jag är inte så säker på att vi jobbar åt samma håll. Vi har gått igenom så otroligt mycket slit och utredningar och huskaos...men jag har alltid trott att det är nu saker kommer vända...nu när vi tagit oss hela långa vägen hit.
Men när man nu borde känna av den medvinden lite så känns det som om jag vill något och jag är ensam i det.
Det är liksom ingens fel...det bara känns som processen trots allt verkar vinna över oss.
Än har jag väl inte gett upp...men det är tungt i hjärtetrakten.

Livet är en komplex process...ofta fyllt av glädje men ibland bara gåtfyllt och andra gånger rent sorgset.

Jag önskar jag kunde veta hur tankarna går hos min bättre hälft. Varför förstår jag inte den jag älskar mest i livet...vad är det för FEL på mig?

----------------------

Uppdaterad; Aldrig att jag ger upp mitt livs kärlek. Så länge du vill vandra de sega backar vi hamnar i tänker jag vandra dom med dig. Jag älskar dig Jonas. Det må vara svårt många gånger men ingen kan få mitt hjärta. Det är ditt oavsett.

Det börjar bli mycket att bara blunda för.

Jag vet inte om det är dumhet eller blindhet eller om vi är naiva eller blåsta på riktigt...men någonstans går det här landet rakt mot sin egen begravning...oh vi är vänliga nog att bära vår egen kista och gräva graven själva.
Andra länder skrattar åt vår helt tappade inställning till invandringspolitiken. Vi stryker på foten och gör om hela vårt kulturella arv för att göra andra nöjda. För att inte kränka. För att vi är livrädda för att framstå som ett rashatande landsfolk. Rasister...hur utslitet är det begreppet. Rasist. Andas en enda undran, en fundering, en rädsla, en åsikt...och du är rasist.
Hur ska jag verkligen kunna lära mina barn vad skillnaden på rasism och kulturarv är när man ropar rasist till var och varannan människa idag.

Jag vill inte att mina barn ska serveras halalslaktat kött. Det handlar om djurens mående i min åsikt...inte om religonen. Jag äter kött själv men man kan dra den gränsen ändå.
Jag vill inte ha böneutrop här. Jag har vart i Turkiet. Tycker det är jättefint där...men då har jag ju också valt att resa dit och ta del av deras kultur. Vi behöver inte ha religionspåverkan offentligt alls för jämnlikhetens skull då. Ingen klockringning utåt (det kan ringa I lokalen), ingen dörrknackning, inga böneutrop och så vidare.

Jag tycker att vi ska hjälpa människor i nöd. Men vi ska prioritera de bostadslösa som redan finns.
Vi ska ta emot människor som tvingas fly, men det ska finnas krav som kommer med den hjälpen. Svenska språket är en prioritet. Vi ska inte behöva motivera till det. Det är en självklarhet.
Vi har svenska skitstövlar som får alldeles för låga straff. Det borde ändras på och i samband med det sätts ett krav att om man fått svensk hjälp som flykting och invandrare så förbrukar man den gästfriheten i samma stund som man begår brott grovt nog för fängelsestraff av någon grad. Man får helt enkelt inte stanna.

De lov vi har och de högtider vi firar fortsätter som en del av vårt kulturarv. Det finns inget tvång på det men ramarna kring dessa firanden ska definitivt inte laga begränsas med hänsyn och anpassning till att Sverige numera är så mångkulturellt.

Vuxenansvar och hur barnuppfostran ser ut här i Sverige är lika viktigt som att svenska språket prioriteras.
Detta begränsar konflikter och många missförstånd då barn i regel "lösdriver" från tidig ålder i regel som ansvarstagare till sina ännu yngre syskon. Det är iaf i detta området en ständigt pågående process från tidig morgon till relativt sen kväll. Inte sällan med trädgårdsvandalism, stulna leksaker, stenkastning och slagsmåk som utgång. Barnen vet inte skillnad på mitt och ditt och föräldrarna förstår antingen inte svenska, avsäger sig ansvaret eller gapar rasism. Hyresbolagen som hyr ut tar inte konflikten och skickar istället ut generella ordningsregler som rivs ner och kastas i svenskarnas brevlåda som svar.

Ytterligare en viktig sak är hur och var vi integrerar de människor som anländer hit. Vi måste sluta packa ihop alla på samma orter och i samma områden. Det skapar mer problem än man kan drömma om. Jag vet. Jag bor med ett "sånt" område vägg i vägg.

Vi måste markera orsaker, verkan och dess konsekventa följder. Vi kan inte fortsätta blunda, följa med och tiga.
Vi måste få en struktur på det tåg som nu blint skenar.

Varför denna plötsliga uppväckande ordutgjutning tänker många nu. Har Ellen gått och blivit rasist, Sverigedemokrat, gått med i Nationalsocialistik Front? Nej. Inget av det stämmer.
Men jag ser och hör människors stegrande oro som väcker skräck och panik och paniken leder till hat. Hat är farligt.
Eftersom inte politiker tar den här frågan seriöst nog och lyssnar och hör in på människor som redan finns i det här landet, o här vågar jag nog påstå att många tidigare invandrare håller med precis lika mycket, så blur det smygdiskussioner, rashat, mer rädsla och slutligen brister det och DÅ har vi allvarliga problem.
Det finns så många svenskar som fallit ur systemet sen Alliansen tog över...ramlat utan förvarningar och utan skyddsnät och sen lämnats där...dessa människor kommer sparka ifrån med att i bästa fall rösta aggressivt...i sämsta fall börjar grupperingar skapas och våldsamma protester planeras.

Skyldigheterna för Sverige är att klara ut att kunna se till alla som redan finns här och att hjälpa människor på flykt. Men vi har inga skyldigheter att lämna över hela vårat land på vägen.

Jag vill kunna stå och stolt tala om för mina barn att vi hjälper människor och ger dom en ärlig chans, men jag vill likväl kunna, med bestämd trygghet, säga att den som kommer hit och tar sig friheter och går över gränser, lagar eller inte gör de uppoffringar som krävs för anpassning och landsämja..det är individer vi inte låter stanna.
Jag vill kunna säga att så är det för vi är rädda om deras framtid. Att man kan få delar av en välfärd, men man kan inte kasta allt på "all in".

Jag brukar inte tiga...men den här debatten har jag väl inte blottat strupen i så tydligt innan.
Men av många olika anledningar finns en stegrande mängd oro i en bägare i livet häromkring...gränsen innan den oron rinner över är snart passerad så hag föreslår nog att vi hellre börjar föra en saklig debatt och tänka igenom saker.
Dvs INNAN det tar allt för panikframkallade vändningar.

Våga tänka framåt och inte bara på morgondagen. Då kan vi leva i trygghet i nutid.

Lite viktigt och varför!

http://www.facebook.com/RaddaGottfriesmottagningen?fref=ts

Ni som har möjlighet gå in på ovan nämnda länk och kicka på gilla-knappen samt sprid sidan vidare.
Gottfriesmottagningen var den klinik, som efter 47 diagnoser av gissning och mediciner jag inte behövt, kunde tala om för mig vad jag led (lider) av och hur det ter sig, vad jag kan vänta mig, vad jag behöver för mediciner och åtgärder och hur jag ska förhålla mig. Allt detta för att dom är DEN ENDA SPECIALISTKLINIKEN I SVERIGE PÅ JUST ME/CFS (och fibromyalgi).

Utan den här kliniken hade jag famlat i mörker än och jag hade bokstavligen talat förmodligen inte orkat med livet alls.
Det finns människor som dör av diagnosen. Det finns människor som i dagens läge bara kan överleva, inte leva. Dom får utgå från dessa 12 regler i stort sett dygnet runt och året om:


12 grundregler vid ME 

1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan 
vara en stor belastning. Det enklaste för 
den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med 
nya frågor ifall du inte får svar. Låt den 
sjuke själv ta initiativ till att prata. 
Tinningsloberna (som bearbetar 
hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli 
tilltalad kan då upplevas som att bli slagen 
i huvudet med något hårt. Tinningsloberna 
bearbetar också tal, korttidsminne, musik 
med mera. 

2. Inga förkylda eller smittbärande personer 
får vara i kontakt med ME-patienter. 
Använd munskydd ifall du hostar eller 
nyligen har varit förkyld och absolut måste 
vara i samma rum. Var alltid noga med 
handhygienen. ME-patienter har inte 
normalt infektionsförsvar. Till och med en 
tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig 
och långvarig försämring. 

3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik 
varje form av avkylning. Kyla ger obehag 
och minskar funktionsnivån. Många är 
också känsliga för överhettning. Undvik 
tryck emot magen från täcke eller filtar när 
den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan 
vara mycket känslig. 

4. Toalettbesök innebär ofta en stor 
påfrestning och kan kräva lång 
återhämtningstid (kan upplevas som slag 
emot solar plexus). Matintag ger också 
övergående allmänt nedsatt funktion. 
Undvik all aktivitet i rummet och undvik 
att samtala eller engagera den sjuke i något 
under och efter måltider. 

5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga), 
överraskningar, förflyttningar och 
omställningar av alla slag är onormalt 
krävande för en ME-patient. Allt som är 
nytt eller oväntat kan medföra akut eller 
långvarig energiförlust - även plötsliga 
ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den 
sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det 
dagliga och bör få nödvändig 
förberedelsetid om något går utanför 
planen. De flesta är också ömtåliga för 
skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och 
väderomslag. De mest känsliga är helt 
intoleranta för ljud, ljus och beröring och 
skall avskärmas maximalt. 

6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska 
produkter får vara i kontakt med MEpatienter. Luktintryck kan utlösa akut och 
långvarig symtomökning. Ombesörj för bra 
ventilation. 

7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan 
varje måltid. Svält åtföljes av 
symtomökning, stelhet och sväljbesvär. 
Den sjuke kan också få en snabbt 
inträdande mättnadskänsla när maten väl 
kommer. Maten skall vara så varierad som 
möjligt utan att framkalla symtom. 
Matintoleranser förekommer ofta vid ME 
och kan variera betydligt under sjukdomens 
lopp. 

8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara 
tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen 
kraft. 

9. Beröring, abrupta rörelser, användning av 
muskelkraft eller tryck emot underlaget kan 
ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt 
funktion i den aktuella kroppsdelen. 
Reaktionen kan uppkomma med 
fördröjning. Ansträngning av rösten kan 
likaså ge smärtor och långvarig heshet. 

10. Att tala är ansträngande och kan ge 
fördröjd symtomökning, eventuellt utslag. 
Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir 
också onormalt trött av att vara tvungen att 
förklara eller upprepa något. Detta 
förstärks märkbart när den sjuke möts med 
tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet, 
bagatellisering och ouppmärksamhet. 
Lyssna noga, notera eventuellt och var den 
sjukes språkrör. 

11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som 
mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa 
en ökning av symtomen. En ökning av 
symtomen kan antingen komma 
omedelbart eller fördröjt efter timmar eller 
dagar, i ett varierande mönster under 
sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster 
är sjukdomens mest karakteristiska 
kännetäcken. Det är också det viktigaste 
rättesnöret i behandlingen. Problemet löses 
inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka 
aktivitetsnivån, men genom att konsekvent 
undvika all aktivitet och alla stimuli som 
ger symtomökning. Detta är svårt att styra 
både för att reaktionen kommer med 
fördröjning och för att aktivitet kan ge ett 
tillfälligt ökat välbefinnande. 
Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke 
blir bättre, och bör i så fall kontrolleras 
noga. Aktiviteter som går emot 
tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta 
armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller 
tvätta håret, är speciellt svåra vid ME. Det 
kan vara jobbigare att sitta än att stå, att stå 
än att gå, att gå än att löpa o.s.v. (statisk 
aktivitet är jobbigare än dynamisk). Den 
sjuka måste ofta mobilisera krafter för att 
få helt nödvändiga saker avklarade såsom 
att äta, och skall då få möjlighet till att bli 
klar fortast möjligt och komma tillbaka till 
"vilställning". Det är likaså mycket 
krävande att vänta eftersom det innebär en 
mental mobilisering. Det kan missuppfattas 
som en brist på social kompetens. ME kan 
stabiliseras och gradvis förbättras när 
aktivitetsnivån konsekvent begränsas till de 
den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen 
är långsam och kräver stort tålamod. 

12. Alla som har ME har ett stort arbete med 
att stå ut med symtomen, budgetera med 
krafterna och återhämta sig efter aktivitet 
eller stimulans. Den sjuke "vilar" alltså 
mycket lite i vanlig bemärkelse. En som 
har ME får därför aldrig engageras i något 
emot sin vilja eller tas ifrån kontrollen av 
bromsarna. All hjälp måste bygga på egna 
erfarenheter. Vårdpersonal bör sätta sig in i 
den sjukes maktlöshet och speciella behov. 
Det är ett klart medicinskt ansvar att 
ombesörja aktiv avskärmning och 
avlastning till sjukdomskänslan och 
mönstret med symtomökning är helt borta. 

Sidsel Kreyberg, överläkare 
Registret för myalgisk encefalopati, Oktober 
2005 

Sidsel Kreyberg är utbildad patolog och har varit 
knuten till sektionen för epidemiologi vid 

Universitetet för Oslo sedan 1994. 
från www.me-cfs.se


Gottfries är den enda klinik som idag forskar för att finna bot på det liv vi lever. Jag ber ödmjukast att alla som kan hjälper till att försöka rädda kliniken. Vårdpersonal i allmänvården har i regel aldrig ens hört om diagnosen och oförståelsen från omgivningen är i regel stor då man misstas för att inte vilja nog mycket, när man i själva verket skulle vilja allt men orkar mycket lite.

Jag tackar på förhand.