...är motarbetan kring mina händer?
Jag orkar verkligen inte mer snart....jag förstår inte och vet inte hur jag ska palla att reda i allt. I så många år har alla specialister och kognitiva beteendeterapeuter pratat om vidden av att jag accepterar mitt nya jag, den sits som jag idag är i, det liv jag hamnat i.
Om jag accepterar kommer livet te sig annorlunda och de ljusa stunderna kommer bli fler och balansen kommer ge gnista att känna livsglädje.
För i sanningens namn, hur lätt är det att känna livslust och glädje när kris efter kris avlöser varandra, där diagnoser och mediciner haglar tätt, där pengarna aldrig någonsin räcker hela vägen, hjärnan är så trött att man kväljer sig och kroppen försöker vrida sig ut och in för att hitta lämpliga stigar att kunna passera utan att bara stänga av.
Men jag har vart i djupa svackor och sen har jag plockat ihop mig och rest mig igen och funnit nya vägar för att få känna mig som duglig mamma, värdig fru och stabil vän. Jag har också hittat stigar för att stärka min egna identitet, jag har fått saka mitt spralliga och utåtriktade och busiga jag som syns och hörs ute.
Men man kan skriva musik, man kan uppfylla en kontrabasdröm, man kan ordna med små mysigheter hemma med barnen och man kan ha filmkväll med maken i sängen.
Idag började min resa för att verkligen visa att jag accepterar det liv som jag idag är i. Acceptera att min kropp har mindre livsork än vad jag har livslust.
Fk ville att jag gör en sista konkret arbetsbedömning, detta för att sjukersättning ska bli permanent, för min nya handläggare inser som så många att efter 7 år och 50 diagnoser, ja då är det liksom dags att gå vidare i livet, trots min ringa ålder.
Bara för sakens skull tänker jag nämna några av dom diagnoser man bollat med:
Muskelsfästesinflammationer
Myofaciellt syndrom
IBS
Morbus Dercum
Beshtrews sjukdom
Reumatism
Psoriasis
Psoriasis artrit
Ryggfraktur
Diskbråck
Kotkomprimerad bröstpelare
Kilformade kotor
Bennybildning i ryggen
Psykosomatiska symptom
Psykikst sjuk
Neuropsyk. diagnos
Utmattningssyndrom
Stresssyndrom
Kroppslig kemisk obalans
Depression
Svår depression
Beteendemissbrukare
MS
Myalgiska symptom
Fibromyalgiliknande tillstånd
Smärtsensorisk överkänslighet
Hudkänslighet
Borrelia
Struma
Kroniska infektioner
Fibromyalgi
ME
Cellförändringar livmodertappen
Ytliga benproppar
Njurskador
Urinrörsskador
Kronisk UVI
Infektionsbenägenhet
Divese allergier
P-urat i kroppen
Ja jag kan fortsätta, vill bara visa hur mycket olika man kan kasta fram ur en kropp som mer och mer ger upp.
Så kom jag då till att bli utförsäkrad, som med så mycket annat går jag då ut med gasen i bott och vill så himla mycket. Jag hanmade på aura och jag hade glädjen och viljan, men kraschade, dom kunde inte hjälpa mig vidare, så inte heller arbetsförmedligen.
Återgick i sjukskrivningen.
Kom till gottfrieskliniken i Mölndaln, dom är en erkänd klinik som forskar kring diagnosen ME/CFS och är specialister på fibromyalgi.
Fibromyalgidiagnosen var ganska uppenbar för dom, något som jag själv hade insett sen ett bra tag. Vidare utreddes jag och fick slutligen diagnosen ME/CFS. Det är ju en kronisk sjukdom så det tog mig ett tag att acceptera detta.
Alla diagnoser togs bort och dessa sattes permanent, utöver det fick dom fysiska fynden således också stå kvar och det är mina (inoperabla) skador på ryggraden. Man har efter det också konstaterat att jag har extremt känsliga tänder och käkben, förmodligen som ett symptom av ME:n som ställer till diverse gåtfyllda problem och överraskningar i kroppen.
När allt slutligen var accepterat och på papper så sattes mediciner in för de symptom som är värst, smärtlindring för skav i ryggen, neuropatisk lindring och så vidare.
Detta har fungerat så bra man kan begära med så hög belastning för kroppen och idag äter jag bara en bråkdel av alla mediciner som satts in för ovan nämnda diagnoser. Jag har ätit långtidskurer med antibiotika, haft 4-5 smärtlindrare samtidigt , levt på antiinflammatoriskt som dödade magen osv osv osv osv.
När alla pusselbitar var på plats gick jag ner till Apoteket med 3 ICA-kassar mediciner som satts in och ut...till ett värde av 16000 kronor.
Så nu äter jag mediciner i den mån jag behöver dom, jag vilar på schema, sk pacing, jag försöker göra saker dagligen jag mår bra av, jag kapslar för större händelser och jag försöker att verkligen lyssna på kroppen i den mån det går. Jag har barn, ibland finns det trots allt måsten...som betalar sig....varje gång.
Jag kan välja att ha kul med kompisar en gång då och då, jag vet att det kostar fysiskt...mycket, men jag vinner också på det psykiskt, mycket...den vinsten måste jag ha för att ens orka leva.
Jaja, klara diagnoser och en handläggare som vill knyta ihop säcken, en arbetsbedömning i Falköping.
Först träffade jag en psykolog. Jätteduktig, saklig, empatisk och genomförde arbetsminnestester. Honom ska jag träffa en gång till innan avstämningen.
Sen träffade jag chefsläkaren. Det är här minj förvirring börjar...som har lett till chock och förtvivlan och oro och stress....
Han hade läst min tjocka lunta med papper...kanonbra tänkte jag. Han skulle inte ändra några diagnoser men han klargjorde vart han stod i fråga om Mölndals gottfries...att det är bullshit praktiskt taget. Han svor och babblade och redogjorde att si o så fyller vi i detta formuläret och si och så fungerar detta och allt är för att hjälpa dig och så vidare.
Ok relativt lugnt då...eller?
Eller inte.
Jag har nog framstått som medgörlig och medhållande har jag kommit på här hemma, men jag blev helt chockad tror jag.
Han började kasta nya diagnoser kring mig (IGEN), tror inte på ME och man kan inte sjukersätta en 32åring och det ena med det fjärde. Jag hängde inte längre med.
Någon form av inflammation i stora muskelfästen (jag fattade inte vad det hette) samt fetma...jo tack jag vet väl det, att jag är fet. Men jag försöker röra mig...i den mån jag pallar. Cyklar och den biten.
Men jag har svårt att orka äta och jag klarar inte träning, musklerna känns som dom dör, inte stärks, jag blir sjuk, feber, sängliggande.
Sen var det något om rehab hit och dit något som alla andra anser är uttömt, medan man istället anser att hablitering och hjälp att klara de svåra bitarna i ardagen är det som efter 7 år borde vara inriktningen.
Min läkare som haft mig i 5 år, han spottade på hennes sjukskrivning, på hennes (i samförstånd med Gottfrieskliniken) medicinupplägg...ALLA mediciner...
Sen förklarade han skillnade på medicinsk bedömning och socialt liv...precis som jag innte fattade det, men här började det spåra ur. Jag berättade att det inte vart lätt alla gånger mellan mig och Jonas i alla diagnoshagel och utredningar och att vi faktiskt pratat om att gå isär men sen kommit på fötter igen och nu sammarbetar för att hjälpa varandra, för vi älskar ju varandra.
Han frågade mig om Jonas kunde ta hand om barnen...ja sa jag.
Då borde tydligen jag rannsaka mig själv i ärlighetens namn och borde nog ha tid för mig och i min sociala sfär får jag inte det. Jag ska alltså separeras från min familj då...eller?
Och hur ska det hjälpa mig?! Jag kommer ju dö av sorg.
Undersökningen sen, han pressade verkligen kroppen tills tårar forsade, utmattningen var total, ilska, misslyckandehetskänsla, oförstående och jag vet fan inte allt. Jag klädde mig gråtande, jag avslutade mötet gråtande, åkte dom 6 milen hem gråtande....
Tankarna snurrade och snurrade och jag kunde inte fatta vad han menar med nya diagnoser, med att min familj är fel för mig, att jag ska pressa mig genom fler rehab som förmodligen förstör min kropp ytterligare permannet....
Var det så här det var menat?
Nä jag klarade inte tankarna, jag ringde min handläggare på FK som minst sagt (tack och lov) verkade lika bestört som jag kände mig. Hon skulle ta upp det med sina chefer, lovade att min läkare ska få titta på bedömningen sen och få uttala sig eftersom hon känner mig, hon ska få chans att prata med läkaren jag träffade idag.
Jag ringde även och bokade teletid med min läkare redan på måndag...sköterskan såg allvarligt på detta besöket och jag hoppas och tror att min läkare också kommer göra det.
Jag försökte få tag på gottfries, men dom var upptagna idag.
Så jag har inte lämnat det vind för våg. Men jag är ledsen och chockad. Jag är rädd och jag har så jävla ont efter undersökningen. Huvudet snurrar och allt känns allmänt overkligt.
Hur kan man inte tro på en diagnos som bevisligen finns, som äter upp människor, hur kan man neka de belägg som finns?
Hur kan man säga att någons familj är FEL för en person. Tilläggas bör väl att den här läkaren, precis som hudläkaren, tror att jag brännskadar mig, därav mina sår....tack för det.
Jag hoppas att de andra i teamet verkligen GÖR arbetstester och att dessa sen ligger till grund för min framtid, inte en läkares personliga åsikt.
Idag är jag ledsen och uppgiven...o förbannad samtidigt.
Hur mycket till orkar jag?
