Lite viktigt och varför!

http://www.facebook.com/RaddaGottfriesmottagningen?fref=ts

Ni som har möjlighet gå in på ovan nämnda länk och kicka på gilla-knappen samt sprid sidan vidare.
Gottfriesmottagningen var den klinik, som efter 47 diagnoser av gissning och mediciner jag inte behövt, kunde tala om för mig vad jag led (lider) av och hur det ter sig, vad jag kan vänta mig, vad jag behöver för mediciner och åtgärder och hur jag ska förhålla mig. Allt detta för att dom är DEN ENDA SPECIALISTKLINIKEN I SVERIGE PÅ JUST ME/CFS (och fibromyalgi).

Utan den här kliniken hade jag famlat i mörker än och jag hade bokstavligen talat förmodligen inte orkat med livet alls.
Det finns människor som dör av diagnosen. Det finns människor som i dagens läge bara kan överleva, inte leva. Dom får utgå från dessa 12 regler i stort sett dygnet runt och året om:


12 grundregler vid ME 

1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan 
vara en stor belastning. Det enklaste för 
den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med 
nya frågor ifall du inte får svar. Låt den 
sjuke själv ta initiativ till att prata. 
Tinningsloberna (som bearbetar 
hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli 
tilltalad kan då upplevas som att bli slagen 
i huvudet med något hårt. Tinningsloberna 
bearbetar också tal, korttidsminne, musik 
med mera. 

2. Inga förkylda eller smittbärande personer 
får vara i kontakt med ME-patienter. 
Använd munskydd ifall du hostar eller 
nyligen har varit förkyld och absolut måste 
vara i samma rum. Var alltid noga med 
handhygienen. ME-patienter har inte 
normalt infektionsförsvar. Till och med en 
tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig 
och långvarig försämring. 

3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik 
varje form av avkylning. Kyla ger obehag 
och minskar funktionsnivån. Många är 
också känsliga för överhettning. Undvik 
tryck emot magen från täcke eller filtar när 
den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan 
vara mycket känslig. 

4. Toalettbesök innebär ofta en stor 
påfrestning och kan kräva lång 
återhämtningstid (kan upplevas som slag 
emot solar plexus). Matintag ger också 
övergående allmänt nedsatt funktion. 
Undvik all aktivitet i rummet och undvik 
att samtala eller engagera den sjuke i något 
under och efter måltider. 

5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga), 
överraskningar, förflyttningar och 
omställningar av alla slag är onormalt 
krävande för en ME-patient. Allt som är 
nytt eller oväntat kan medföra akut eller 
långvarig energiförlust - även plötsliga 
ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den 
sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det 
dagliga och bör få nödvändig 
förberedelsetid om något går utanför 
planen. De flesta är också ömtåliga för 
skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och 
väderomslag. De mest känsliga är helt 
intoleranta för ljud, ljus och beröring och 
skall avskärmas maximalt. 

6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska 
produkter får vara i kontakt med MEpatienter. Luktintryck kan utlösa akut och 
långvarig symtomökning. Ombesörj för bra 
ventilation. 

7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan 
varje måltid. Svält åtföljes av 
symtomökning, stelhet och sväljbesvär. 
Den sjuke kan också få en snabbt 
inträdande mättnadskänsla när maten väl 
kommer. Maten skall vara så varierad som 
möjligt utan att framkalla symtom. 
Matintoleranser förekommer ofta vid ME 
och kan variera betydligt under sjukdomens 
lopp. 

8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara 
tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen 
kraft. 

9. Beröring, abrupta rörelser, användning av 
muskelkraft eller tryck emot underlaget kan 
ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt 
funktion i den aktuella kroppsdelen. 
Reaktionen kan uppkomma med 
fördröjning. Ansträngning av rösten kan 
likaså ge smärtor och långvarig heshet. 

10. Att tala är ansträngande och kan ge 
fördröjd symtomökning, eventuellt utslag. 
Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir 
också onormalt trött av att vara tvungen att 
förklara eller upprepa något. Detta 
förstärks märkbart när den sjuke möts med 
tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet, 
bagatellisering och ouppmärksamhet. 
Lyssna noga, notera eventuellt och var den 
sjukes språkrör. 

11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som 
mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa 
en ökning av symtomen. En ökning av 
symtomen kan antingen komma 
omedelbart eller fördröjt efter timmar eller 
dagar, i ett varierande mönster under 
sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster 
är sjukdomens mest karakteristiska 
kännetäcken. Det är också det viktigaste 
rättesnöret i behandlingen. Problemet löses 
inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka 
aktivitetsnivån, men genom att konsekvent 
undvika all aktivitet och alla stimuli som 
ger symtomökning. Detta är svårt att styra 
både för att reaktionen kommer med 
fördröjning och för att aktivitet kan ge ett 
tillfälligt ökat välbefinnande. 
Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke 
blir bättre, och bör i så fall kontrolleras 
noga. Aktiviteter som går emot 
tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta 
armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller 
tvätta håret, är speciellt svåra vid ME. Det 
kan vara jobbigare att sitta än att stå, att stå 
än att gå, att gå än att löpa o.s.v. (statisk 
aktivitet är jobbigare än dynamisk). Den 
sjuka måste ofta mobilisera krafter för att 
få helt nödvändiga saker avklarade såsom 
att äta, och skall då få möjlighet till att bli 
klar fortast möjligt och komma tillbaka till 
"vilställning". Det är likaså mycket 
krävande att vänta eftersom det innebär en 
mental mobilisering. Det kan missuppfattas 
som en brist på social kompetens. ME kan 
stabiliseras och gradvis förbättras när 
aktivitetsnivån konsekvent begränsas till de 
den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen 
är långsam och kräver stort tålamod. 

12. Alla som har ME har ett stort arbete med 
att stå ut med symtomen, budgetera med 
krafterna och återhämta sig efter aktivitet 
eller stimulans. Den sjuke "vilar" alltså 
mycket lite i vanlig bemärkelse. En som 
har ME får därför aldrig engageras i något 
emot sin vilja eller tas ifrån kontrollen av 
bromsarna. All hjälp måste bygga på egna 
erfarenheter. Vårdpersonal bör sätta sig in i 
den sjukes maktlöshet och speciella behov. 
Det är ett klart medicinskt ansvar att 
ombesörja aktiv avskärmning och 
avlastning till sjukdomskänslan och 
mönstret med symtomökning är helt borta. 

Sidsel Kreyberg, överläkare 
Registret för myalgisk encefalopati, Oktober 
2005 

Sidsel Kreyberg är utbildad patolog och har varit 
knuten till sektionen för epidemiologi vid 

Universitetet för Oslo sedan 1994. 
från www.me-cfs.se


Gottfries är den enda klinik som idag forskar för att finna bot på det liv vi lever. Jag ber ödmjukast att alla som kan hjälper till att försöka rädda kliniken. Vårdpersonal i allmänvården har i regel aldrig ens hört om diagnosen och oförståelsen från omgivningen är i regel stor då man misstas för att inte vilja nog mycket, när man i själva verket skulle vilja allt men orkar mycket lite.

Jag tackar på förhand.