Lite viktigt och varför!

http://www.facebook.com/RaddaGottfriesmottagningen?fref=ts

Ni som har möjlighet gå in på ovan nämnda länk och kicka på gilla-knappen samt sprid sidan vidare.
Gottfriesmottagningen var den klinik, som efter 47 diagnoser av gissning och mediciner jag inte behövt, kunde tala om för mig vad jag led (lider) av och hur det ter sig, vad jag kan vänta mig, vad jag behöver för mediciner och åtgärder och hur jag ska förhålla mig. Allt detta för att dom är DEN ENDA SPECIALISTKLINIKEN I SVERIGE PÅ JUST ME/CFS (och fibromyalgi).

Utan den här kliniken hade jag famlat i mörker än och jag hade bokstavligen talat förmodligen inte orkat med livet alls.
Det finns människor som dör av diagnosen. Det finns människor som i dagens läge bara kan överleva, inte leva. Dom får utgå från dessa 12 regler i stort sett dygnet runt och året om:


12 grundregler vid ME 

1. Undvik oljud och onödigt tal. Frågor kan 
vara en stor belastning. Det enklaste för 
den sjuke är rena ja-/nej-frågor. Vänta med 
nya frågor ifall du inte får svar. Låt den 
sjuke själv ta initiativ till att prata. 
Tinningsloberna (som bearbetar 
hörselintryck) kan vara ur funktion. Att bli 
tilltalad kan då upplevas som att bli slagen 
i huvudet med något hårt. Tinningsloberna 
bearbetar också tal, korttidsminne, musik 
med mera. 

2. Inga förkylda eller smittbärande personer 
får vara i kontakt med ME-patienter. 
Använd munskydd ifall du hostar eller 
nyligen har varit förkyld och absolut måste 
vara i samma rum. Var alltid noga med 
handhygienen. ME-patienter har inte 
normalt infektionsförsvar. Till och med en 
tillsynes banal infektion kan utlösa allvarlig 
och långvarig försämring. 

3. Ombesörj en jämn temperatur. Undvik 
varje form av avkylning. Kyla ger obehag 
och minskar funktionsnivån. Många är 
också känsliga för överhettning. Undvik 
tryck emot magen från täcke eller filtar när 
den sjuke är sängliggande. Solar plexus kan 
vara mycket känslig. 

4. Toalettbesök innebär ofta en stor 
påfrestning och kan kräva lång 
återhämtningstid (kan upplevas som slag 
emot solar plexus). Matintag ger också 
övergående allmänt nedsatt funktion. 
Undvik all aktivitet i rummet och undvik 
att samtala eller engagera den sjuke i något 
under och efter måltider. 

5. Nya ansikten, nyheter (bra eller dåliga), 
överraskningar, förflyttningar och 
omställningar av alla slag är onormalt 
krävande för en ME-patient. Allt som är 
nytt eller oväntat kan medföra akut eller 
långvarig energiförlust - även plötsliga 
ljud, tilltal eller rörelser i synfältet. Den 
sjuke skall därför ha förutsägbarhet i det 
dagliga och bör få nödvändig 
förberedelsetid om något går utanför 
planen. De flesta är också ömtåliga för 
skarpt eller elektriskt ljus, maskinljud och 
väderomslag. De mest känsliga är helt 
intoleranta för ljud, ljus och beröring och 
skall avskärmas maximalt. 

6. Ingen med starkt parfymerade kosmetiska 
produkter får vara i kontakt med MEpatienter. Luktintryck kan utlösa akut och 
långvarig symtomökning. Ombesörj för bra 
ventilation. 

7. De skall inte gå mer än fyra timmar mellan 
varje måltid. Svält åtföljes av 
symtomökning, stelhet och sväljbesvär. 
Den sjuke kan också få en snabbt 
inträdande mättnadskänsla när maten väl 
kommer. Maten skall vara så varierad som 
möjligt utan att framkalla symtom. 
Matintoleranser förekommer ofta vid ME 
och kan variera betydligt under sjukdomens 
lopp. 

8. Många är törstiga. Vatten bör alltid vara 
tillgängligt. Alla kan inte dricka av egen 
kraft. 

9. Beröring, abrupta rörelser, användning av 
muskelkraft eller tryck emot underlaget kan 
ge smärtor och utlösa långvarigt nedsatt 
funktion i den aktuella kroppsdelen. 
Reaktionen kan uppkomma med 
fördröjning. Ansträngning av rösten kan 
likaså ge smärtor och långvarig heshet. 

10. Att tala är ansträngande och kan ge 
fördröjd symtomökning, eventuellt utslag. 
Gör nödvändiga pauser. Den sjuke blir 
också onormalt trött av att vara tvungen att 
förklara eller upprepa något. Detta 
förstärks märkbart när den sjuke möts med 
tvivel, avbrott, frågor, misstänksamhet, 
bagatellisering och ouppmärksamhet. 
Lyssna noga, notera eventuellt och var den 
sjukes språkrör. 

11. Alla former av aktivitet, fysisk så väl som 
mental, aktiv så väl som passiv, kan utlösa 
en ökning av symtomen. En ökning av 
symtomen kan antingen komma 
omedelbart eller fördröjt efter timmar eller 
dagar, i ett varierande mönster under 
sjukdomens lopp. Detta reaktionsmönster 
är sjukdomens mest karakteristiska 
kännetäcken. Det är också det viktigaste 
rättesnöret i behandlingen. Problemet löses 
inte genom att hålla sig i aktivitet eller öka 
aktivitetsnivån, men genom att konsekvent 
undvika all aktivitet och alla stimuli som 
ger symtomökning. Detta är svårt att styra 
både för att reaktionen kommer med 
fördröjning och för att aktivitet kan ge ett 
tillfälligt ökat välbefinnande. 
Aktivitetsnivån ökar spontant när den sjuke 
blir bättre, och bör i så fall kontrolleras 
noga. Aktiviteter som går emot 
tyngdkraften, som att resa sig upp, lyfta 
armarna, hålla bestick, borsta tänderna eller 
tvätta håret, är speciellt svåra vid ME. Det 
kan vara jobbigare att sitta än att stå, att stå 
än att gå, att gå än att löpa o.s.v. (statisk 
aktivitet är jobbigare än dynamisk). Den 
sjuka måste ofta mobilisera krafter för att 
få helt nödvändiga saker avklarade såsom 
att äta, och skall då få möjlighet till att bli 
klar fortast möjligt och komma tillbaka till 
"vilställning". Det är likaså mycket 
krävande att vänta eftersom det innebär en 
mental mobilisering. Det kan missuppfattas 
som en brist på social kompetens. ME kan 
stabiliseras och gradvis förbättras när 
aktivitetsnivån konsekvent begränsas till de 
den sjuke tolererar. Förbättringsprocessen 
är långsam och kräver stort tålamod. 

12. Alla som har ME har ett stort arbete med 
att stå ut med symtomen, budgetera med 
krafterna och återhämta sig efter aktivitet 
eller stimulans. Den sjuke "vilar" alltså 
mycket lite i vanlig bemärkelse. En som 
har ME får därför aldrig engageras i något 
emot sin vilja eller tas ifrån kontrollen av 
bromsarna. All hjälp måste bygga på egna 
erfarenheter. Vårdpersonal bör sätta sig in i 
den sjukes maktlöshet och speciella behov. 
Det är ett klart medicinskt ansvar att 
ombesörja aktiv avskärmning och 
avlastning till sjukdomskänslan och 
mönstret med symtomökning är helt borta. 

Sidsel Kreyberg, överläkare 
Registret för myalgisk encefalopati, Oktober 
2005 

Sidsel Kreyberg är utbildad patolog och har varit 
knuten till sektionen för epidemiologi vid 

Universitetet för Oslo sedan 1994. 
från www.me-cfs.se


Gottfries är den enda klinik som idag forskar för att finna bot på det liv vi lever. Jag ber ödmjukast att alla som kan hjälper till att försöka rädda kliniken. Vårdpersonal i allmänvården har i regel aldrig ens hört om diagnosen och oförståelsen från omgivningen är i regel stor då man misstas för att inte vilja nog mycket, när man i själva verket skulle vilja allt men orkar mycket lite.

Jag tackar på förhand.

Nu gick det undan.

Hej vilket rasande tempo det blev. Jag hann inte med.

Den 19 fyllde vår älskade förstfödda hela 10 år. Vart tog dom åren vägen då? Sprang förbi i en fart som jag inte hunnit uppfatta. 10 år av variation kan nog vara en bra summering.
Älskade lilla kickan.

Hon fick lite pyssel på morgonen och på eftermiddagen skapade vi hennes första egna facebook. Vill dock påpeka att den är ÖVERVAKAD av oss vuxna och vi har lösen till den. Dessutom delas allt bara i kretsen vänner på listan.
Hur som helst har det var en uppskattad present.
Vi åt önskekvällmat...pannkakstårta!

Kalas blev det på Lördagen då det var fullt hus. Zanna har blivit uppvaktad av Mormor, Morfar, Farmor, Farfar, Pontus, Samuel, Joanna, Jens, Arwen, Emma, Michael, Pernilla, Anders & Simba. Ja och av mig och Jonas såklart!

På önskelistan stod pengar inför en första resa till Ullared, det och en aloevera-växt. Allt det uppfylldes + lite bonus som var mycket uppskattade...en STOR toblerone, massa örhängen och hårspännen samt ett tatueringskit!

Tösen kommer kunna shoppa med ganska fria händer för summan hon fick ihop, det ska bli kul och se hur hon hanterar den upplevelsen.

Ja svärisarna var här ja. Det var längesen sist och riktigt kul att ha dom åter. Vi kikade på filmer och kort på kvällen och fick komma ikapp lite i Nikkis liv. Det var roligt, det är jobbigt att inte kunna träffa dom oftare.

Far min tog tag i att ordna mig en gallerkärra så nu jäklar har jag påbörjat att röja upp ute. Jag har tills på torsdag på mig innan kärran ska in igen och jag planerar att höströj i trädgård + hängrännor och spånskivor ska vara klart vid den tiden när det kommer till kärrbehov. Jag körde studsmatteområdet idag och lastade på kompostnersågad syren samt påbörjade uppröjning på den sidan. Allt är lättare när en kärra finns att tillgå på plats så tusen tack för det pappa.

Nu ska jag sova. Jonas jobbar kvällen och jag orkar inte vara på benen. Är medveten om att jag pressar mig lite hårt nu men efter torsdag ska jag ta igen det i att vara stilla. Zanna är på avlastning då med.

Ja det var väl en liten uppdatering. Hoppas ni har det bra! *kramen*

Sorg men också en lättnad idag.

Idag när jag skulle hämta en grej i djurens utrymme möttes jag av en obeskrivlig stank. Jag fattade inget och kikade till mina små pälsbollar. Då låg min lilla minikanin Sookie där alldeles stilla i sin favoritsovställning, hon hade gått bort. Mitt stressade, praktiska jag ordnade begravning, ut med alla övriga djur på bete och töm innehagar, burar, mat, vatten. Skura, decinfektera, sanera och in med nytt rent och in med alla djur. SEN kom sorgen..o chocken..o kroppen..

Vila nu mammas bebis.

_______________________________________________

Så har väl dagen löpt på och under kvällen fick jag lite styrka igen. Jag mår dåligt som fan av konflikter och när den är med dom man älskar så gör det så satans jävla ont.

Men det finns lösningar som gör att saker kanske inte behöver hända, iaf inte så felvridet.

Jag har en familj (alltså mina föräldrar och syskon) som är egensinnade, envisa, åsiktsfulla, vilda, glada, fulla i liv, fartfyllda, omsorgsfulla, oegocentriska och älskvärda. 

Men vi bär alla våra säckar och våra mindre bra sidor. 

Jag vill bara tala om att oavsett hur saker verkar ibland så finns det kärlek så det räcker hur som helst, bara att vi uttrycker den så olika, inte dåliga, men olika.

Min mamma ger massor av sig själv, till oss, till jobb, till tibrobor, till grannar och vänner. Men hon glömmer sitt egna jag. Och då rinner också bägaren över ibland. Mormor var likadan (jag läser hennes svarta bäcker, jag ser) fast det uttryckte sig annorlunda, jag har gått i samma steg och min bägare rinner över också..jag har andra sätt som det visar sig på. Ingen av oss tacklar den sidan särskilt bra, men vi är bra nog hela tiden annars. Vi måste lära oss balans. Undrar om Mormor gjorde det någonsin?

Min pappa är hjärtlig, han är kärleksfull och han har bara EN dotter och det är jag, han är rädd om mig...idag när jag är förälder själv förstår jag känslan. Han är också oftast väldigt omtyckt väldigt fort. Men reta inte den mannen, det är dumdristigt. Ser vi någon röd tråd här då? Jag är ju en del av dom båda. Jodå, folk som bråkar med mig vet att det kan bli hetsigt. Återigen....balans.

Men det är MINA föräldrar och vi har gått igenom en sjuhelvetes massa både roligt och mindre kul ihop. Och jag älskar och uppskattar dom båda, det gör jag, från botten av mitt hjärta.

Låten är deras, den är falsk så det skriker om det, men den skrev jag OCH sjöng från hjärtat. Den är deras.

Tack mamma & pappa för acceptansen och responsen ni gav idag, det betyder jättemycket för mig, så gör också ni.

Varav kraschen anlände.

Det gick ett tag, att hålla min självsäkra attityd. Men så brast det och likt en sur disktrasa förvreds min kropp och andningen upphörde, tjut i huvudet, tårar rinner ostoppbara, följt av hyperventilering och sen vill inte andningen. Igen.

Mina senaste inlägg har förmodligen vart nog så muntra. Jag skriver inte för att få offersympatier, jag vill bara tala om det, även om jag är tacksam för de fina ord ni gett mig.
Jag skriver för att tömma mig, det är huvudmålet och har så alltid vart med mina bloggar.
Mina senaste inlägg har nog vart nog så glasklara också...eller inte. Men dom kommer vara tydliga nog för mig den dag jag orkar läsa dom igen.

De senaste dygnen har ju självklart rört igång en jävligt dum tankeverksamhet igen och jag vill hitta bot och lösning på min diagnos, för det retar mig att det retar andra att jag ändrats. Sen blir jag förtvivlat ledsen och sen uppspelar sektion ett i detta inlägg igen.

Hur finner man styrka i sig själv när man vet att det är så frustrerande för andra att mitt jag ter sig som det gör. Det är ju liksom inte nytt påfluget och påkommet.

Jonas orkade nästan inte ett tag och jag vet att han lider av detta han med, att jag ligger och att aktiviteterna ihop blir så begränsade. Ett tag gav ju vi nästan upp själva...ibland vet jag inte om jag står på säker mark där idag heller, men jag hoppas och tror att vår kärlek orkar bära oss igenom de faser som är kvar för ett liv där vi kan få en chans "att bara vara", utan press och krav av utredningar, husrenoveringar som står kvar, pengakaos och liknande.
Då min energi kanske kan få gå till att hålla ordning mer allmänt istället för att hela tiden hålla allas scheman och besök och tider som energiprio ett.
Ett lite mer "vanligt/normalt" liv.

Vänner har försvunnit, vissa mer betydliga än andra. Dom har försvunnit just pga av processen, pga att jag blev så liggande och tråkig, därför gör det så ont att höra från annat håll nu igen.

Jag är dränerad på både ord och känslor. Samtidigt vispar tankar och funderingar planlöst runt och jag mår illa, vill kräkas, skrika och samtidigt skratta, gråta eller bara ge upp.

Jag är inget offer. Jag bara ventilerar. Jag, mest av alla, vill ha så mycket av mitt gamla jag tillbaka som jag bara kan få, utan att det ger men i kroppen för all framtid. Jag behöver folks respekt på just den punkten. Jag VILL inte ha det så här, jag VÄLJER inte att må som jag gör och TOLERANS ger mig bäst chanser till så mycket återhämtning som är möjligt. DET är VIKTIGT...just DETTA sista parti i dagens inlägg är AVGÖRANDE för om jag ska fortsätta orka kämpa.

Dagen idag.

Nu blir det ett sånt "trist och tråkigt Ellen-pessimist-inlägg" delvis, men guess what, man måste inte läsa saker jag skriver. Det här är min ventil, det finns dagar jag går tillbaka, granskar och är stolt över att jag tar mig framåt...med det sagt...

Jo jag har tagit mig fram idag, i sakta mak, med en känsla av att vara sviken och sårad. Jag förstår inte och hur jag än vänder och vrider på saken så ser jag faktiskt INGET varesig snällt, stöttande eller uppmuntrande i det som vräktes över mig i natt. Jag kan liksom inte fatta.

Jo, jag kan förstå att jag inte är samma person längre, inte samma sprudlande och glada jag. Men jag pressade mig själv så oerhört länge för att hålla uppe den biten, att vara med överallt, vara alla till lags, vara glad och uppmuntrande...så jag blev till sist (i samband med en rad andra faktorer, bla regelbundna infektioner i halsen innan operation, saker som hände året innan jag träffade Jonas osv) kronisk sjuk.

Ja jag är sjuk. Ja jag mår dåligt. Nej jag tänker inte förneka det. 

Jag försöker fokusera på få tillfällen med stor guldkant istället, för att vinna psykiska marginaler. Det går ibland. Men så får man också inse att den här familjen har så många olika behov bortsett från att bara vara en familj som alla andra, så tid, kraft och tillfälle finns inte alltid. Då tar min mentala glöd slut och jag faller fortare, orkar vara glad mindre, blir liggande mer, tacklar smärtorna sämre och spiralen går runt. Då krävs det mer egentid eller ordentlig kvalitetstid för att bryta det.

Vi har våra lösningar för att få flytet att gå runt här. Vi pratar både vi vuxna och ihop med barnen, inget skulle fungera annars.

Vi planerar i regel saker ganska mycket.

Vi har alla våra kontakter inom vård och omsorg för att var persons behov ska bli sett så ingen faller mellan stolarna. Vi är konsekventa.

Vi gör saker tillsammans i den mån det går just nu.

Vi följer sjukgymnasters råd, psykologers råd, läkares råd och vår magkänsla. I över 5 år har vi fått jobba fram en lösning som är acceptabel för alla, där vi alla ska ha ha chans till lycka och må så bra som vi bara kan.

Vi har kommit så långt idag att det målet är uppnått. Framtiden nu består i att bygga med de redskap vi fått till hjälp för att sammansvetsas till en hel enhet igen, trots allas våra olikheter.

JAG tycker att vi har kommit långt för vår resa har inte vart vare sig lätt, kort, lättframkomlig eller så jävla rolig. 

Man gav mig 47 diagnoser innan jag kom rätt...47 jävla feldiagnoser med felmedicineringar och med slitage på kroppen som ingen ens vågar gissa på. 

Men min läkare på VC gav inte upp...och efter den ena remissen efter den fjärde och inläggningar hit och tester och biopsier dit så hamnade jag på Gottfrieskliniken i Mölndal/Gbg. Min specialist där träffade mig en massa ggr och mina diagnoser togs bort. Nya röntgen gjordes och kvarstod gjorde ryggradsfraktur, stora inoperabla diskbråck och en komprimerad bröstrygg. Efter det och Gottfries egna provtagningsrutiner där annat uteslöts så fann man min ME och min fibromyalgi bekräftades.

Det var dags att se över medicineringen jag hade och vad jag hade provat. 3 år av "tester" i 3 ICA-kassar bars ner till apoteket för kassering. Vissa bara öppnade o lästa biverkningar, andra ätna och förstört tex magen, vissa helt appropå inget. Jag hade blivit desperat först och tog emot allt. Sen blev jag tvärnitisk och tackade nej till allt.

DÅ kom den stora kraschen, den som gjorde det värre och mer skadat i kroppen än innan, då kom nervskadorna. Jag gick i däck. 3 dygn som Jonas försökte få mig att iaf resa huvudet o svara...

jag fick vård och insåg att en medicinplan behövdes...såklart. Kroppen klarade inte av allt detta på egen hand.

Idag har jag en plan, jag följer den strikt och jag klarar situationer i regel bättre än innan, medicinerna ihop med den rekommenderade pacingmetoden där vila och extremt små utökningar görs av aktivitet fungerar bra för mig. Det ihop med att jag fått acceptera att JAG ÄR INTE SAMMA PERSON NU SOM FÖRR. Jag har fått byta intressen, jag har börjat spela kontrabas, det kan jag göra i sovrummet. Jag virkar. Målar lite igen. Har små burdjur att pyssla lite med (barnen och jag hjälps åt där). 

Jag har mina nya vänner som vet, som hör, som accepterar och som ger mig gas när det faktiskt behöver lite mer tryck och broms när jag själv vägrar inse att jag går för långt o kroppen tar stryk.

Jag har min fina familj, Jonas som tar sig igenom detta, om än det har tärt och slitit på förhållandet, men vi jobbar oss samman igen, Vår kärlek är äkta. Våra barn som dom likväl jobbar för att klara sina motgångar och som utvecklas till fina individer som är hjälpsamma, trygga och goa. Dom har faser dom med, men dom är ju barn, våra barn, o vi älskar dom och tar strid för dom oavsett hur illa allt annat är i läge i livet.

Så jag tyckte mig ändå ha en liten uppgång nu innan jag blev sjuk i flunsan då. Jag var taggad o laddad för revyn, tyckte saker flöt på ok runt om överlag och har tagit tag i pappersuppgifter och andra nödvändigheter för att liksom komma i kapp i allt kaos. Vi har snart gjort klart utsidan på huset nudå och jag har fixat en hel del jobbiga, otroligt ångestladdade, tandläkarbesök.

Flunsan packade ner mig så energin är ju back igen. Bara att börja om, pacing ruta ett, jag är van. Pontus är på bättringsväg med penicillin, han var så dålig i över en vecka, men Jonas har ju vabbat.

Jag var inställd på att börja om, bygga upp igen. Det är jag väl fortfarande men...

...revysuget försvann...så den uppladdningen byter jag mot nått annat, jag ska komma på något bra. Frågan lär väl komma varför, när jag var så taggad på filmvisningen...vad ska jag svara..."Min trista och negativa energi och sjukdomsbild ska inte ta plats från folk som tycker den är ivägen." Nä jag vet i fan...inte svara alls funkar väl med?

Jag känner mig arg, oförstådd och sviken, spottad och hånad på, inte trodd, oförmögen att ta vettiga beslut för mitt egna liv och tydligen för mina barn med...det har gjort så ont hela dagen, det gör ont än, det kommer förmodligen göra ont länge.

I veckan fyller Zanna 10. Det ser vi alla fram emot, men jag kan inte förhålla mig till känslan inom mig. Barnen pratar vitt och brett och jag vill skrika hur falsk tillvaron kring deras mamma känns, men jag gör det inte.

Inte ett ord idag. Inte en reflektion. Mitt huvud bara snurrar och jag fördömmer mig själv fast jag egentligen vet att jag inget fel gjort eller gör. Jag förtjänade fan inte allt det!?

Jag är så jävla översensibel så jag tar på mig allt bara för att då känns det inte lika orimligt, det känns inte lika overkligt. Men NEJ, det blir inte på det viset. Jag må verka som en negativ tjurpuppa med tablettmissbruksproblematik i deras värld, men då är det faktiskt inte min sak. 

Jag ska ringa min samtalskontakt på Måndag...ventilera. Jonas står bredvid mig och vi klarar oss väl. 

Ska man älska mig får man älska hela mig, med diagnoser och den nya person jag tycks ha blivit. Bitar av mig ges inte och det inkluderar hela familjen, dom är lika stor del av mig och mitt månde som själva diagnosen...på både gott och ont, men dom ingår i begreppet hela mig.

Så hur sårad jag än är, så tänker jag resa mig igen. Bollen ligger inte hos mig och om det kommer en passning får jag väl se hur jag hanterar den då....om inte så är det väl game over? Vad vet väl jag?

Godnatt ute i cybervärlden, tunga ord idag, men jag är tyngd av hela mitt hjärta.

Tack Ni fina som finns, Ni vet vilka Ni alla är.

Nu kan jag inte sova.

Att vara mamma är för mig livets gåva...det är ingen självklarhet, inte alltid lätt men det är magi.

Som mamma vill jag stötta mina barn. Stötta dom att klara livets trösklar med förståelser och uppbackning av deras egna förslag och tankar.
Ofta förvånar dom mig hur genomtänkta lösningar dom själva har och andra gånger får man lyfta lite för att hitta kärnan till ett problem och då utgå från det.

Jag skulle inte håna mina barn när dom vill försöka med nya saker. Jag försöker ta deras känslor och upplevelser på allvar och det måste vara det som sen styr agerandet.

Jag uppmuntrar att försöka nya saker, testa nya maträtter. Har man gjort det har man också rätt att respektetas i den upplevelsen man fick.

Det är den mamma jag försöker leva upp till att vara. En mamma som accepterar och älskar och tror på individens styrka att stå på egna ben. Frihet under ansvar.

Mina barn vet att jag har en sjukdom vid namn ME. Dom vet det för att vi tycker att det är viktigt med ärlighet och kommunikation. Dom vet att det finns tillfällen när jag är bunden till sängen även om jag inte vill. Men då kan vi spela kort, göra läxor eller läsa en bok ihop.
Sen är det ju mycket kompisar nu med. Det är bra.

Jag medicinerar. Under de 6-7 år som utredning pågått har jag tackat ja till alla försöksmediciner. De flesta har skapat met kaos än ordning. Så fick jag smärtplåster...dom gjorde underverk och livet fick energier tillbaka. Bakslaget blev att jag blev allergisk mot plåstertejpen utan alla tänkbara häftmassor i tejpväg.
Utvägen nu är neuromedicin och en opiatvariant...i mycket låga doser.
Jag utövar även pacingmetod, har pratkontakt, fast läkare samt fast specialist.
Innan jag hamnade rätt hade jag 47 satta diagnoser. Det tär på vem som helst.
Jag har också legat inne för medicinbalansering, stresshantering, specialistutredning, olika röntgen osv

Jag är livrädd för att gå till tandis med...så för det ändamålet tackade jag efter en hel del hysteriska besök ja till lugnande inför besök.

Där har ni mig mamman och patienten.

Sen är jag fru. Jag och Jonas har 12 år i nacken och det har inte vart lätt varje dag. Men vi älskar varandra. Vi älskar våra barn. Vi ger och tar.

Jag har 2 positiva intressen som ger mig lugn. Det är att virka amigurumi och att lära mig spela kontrabas. Jag har få vänner kvar pga mitt mående och vad det verkar kommer fler försvinna....närmare än jag ens drömt om.

Jag gillar att skriva, skriver en bok, sångtexter och ibland schetcher.

När jag vill vinna mental energi är mitt nya botmedel Millners. Jsg älskar stämningen...att få klä mig speciellt och musiken är underbar.
Det är jag. Ellen personen.

Sen är jag en arg husägare. Men till och med där börjar det ljusna. Med mediciners hjälp o pacing har jag orkat pilla lite och det händer saker om än sakta.

Jag lever ett liv värt namnet men det är sällan lätt, vi har inga marginaler och inga genvägar. Därför spyr jag ofta galla i skrift. Så slipper familjen få det hemma. Och frågar man hur jag mår får man räkna med svaret. För sällan är min kropp med mig och samarbetar.

Nu i höst hade jag sett fram emot revyhäng. Det blir inte så. Efter att ha fått höra hur gnällig, gnölig, tråkig och dessutom tablettmissbrukare så känner jag att jag ska inte vara ett tungt ankare i en ensembel som ska skapa nöje. Jag respekterar väl åsikten, sväljer hårt och väljer att lägga mer tid på kontran.

Jag ser så här på mig själv. Det är tydligen vanföreställningar?

Jag är iaf djupt sårad och det lär lämna ett ärr fötalltid.
ME syns inte...men tro mig det finns.

Nu blir det sömnförsök igen. Förrvirring o förtvivlan uppblandat med ren ilska.

Morrar ilsket!

JA det har vart en HELVETISK MÅNAD, JA vi har haft det kass ekonomiskt, JA jag har vart sämre än vanligt med influensa, småblodproppar och ME:n och Fibron på det.
JA jag har vart extra gnällig om det. JA Pontus har vart jättesjuk en vecka och är på bättringsväg, JA Zanna har haft det skitjobbigt med alla utökade krav med skola och läxor, från låg till mellanstadie. JA, Jonas jobbar häcken av sig men har vabbat den här veckan.

Jag skyller INGET av det här på mina barn! Men JAG är slut, det är det min ME gör med mig!
http://www.gottfriesclinic.com/hem.html

Det FINNS inga förbannade marginaler!

Testa att under 6 månader gå med 39-40 grader i temp, täta bihålor, värk i precis hela kroppen, en bruten rygg, en komprimerad bröstrygg som försvårar och försämrar andningen. Under tiden får du inte äta smärtstillande, ens nattetid, du får inte vila mer än normalt, du ska sköta hem och hushåll som en normal, fara runt på alla aktiviteter som normalt, lägga full fokus på barnen (det ENDA jag prioriterar i första hand), du ska vara ditt gamla jag, göra klart ett hus som bara har bråkat, det mesta UTANFÖR VÅR KONTROLL.
Du ska helt enkelt bevara, eller som i mitt fall då...ta tillbaka ditt liv.

Ja men visst. Jag slutar med neuromediciner så kan vi sätta mig i rullstol sen, sen tar vi bort smärtstillande om natten så sover jag inte. De gånger jag ska ut på aktiviteter med barnen tar vi också bort smärtlindringen så tar vi fram rullstolen igen. De gånger jag VÄLJER  att göra något som JAG gillar så tar vi bort den möjligheten med, för piller ska bort, livet ska tillbaka. Jajjemen. Logiskt va?

Sen är det detta med pacingschema då, dvs man vilar enligt mönster och bygger sakta upp små små depåer av energi. Det FUNGERAR.
Jag har lyckats rätt bra det sista, kunnat greja med barnens intressen, gjort småfilerier på huset, spelat kontrabasen för att stressa ner mig själv.

Allt för jag följer ett mönster. Sova tidigt, gå upp med barnen och dom går till skola, sova fm, upp med barnen eftermiddag, vila sen eftermiddag, nattning o mat med barnen + ev aktiviteter. Inga eller väldigt lite mediciner på dagtid, neuro o smärtlindring nattetid.
Följ detta om och om igen så byggs rutinen sakta upp, kroppen hittar en rytm, men det FINNS INTE UTRYMME FÖR ATT JAG SJÄLV SKA BLI SJUK.

Men vi är 2 här, så våra barn far då fan inte illa. Jonas har vabbat hela veckan och haft hand om Pontus och jag har haft feber och influensasymptom. Men bara för jag har en kronisk sjukdom så får jag inte bli vanligt sjuk och svag o gnällig, nä, jag ska stå o le, helst baka bullar och småkakor och hålla små jävla cupcakespartys.

Så helvetes lågt. Precis som jag har VALT DET HÄR, precis som jag SKYLLER BARNEN FÖR DET!

Nä du, nu var det övertramp...

Jag ska inte skriva mer för till den låga nivån som rör sig i skallen på mig nu tänker jag inte sänka mig. Godnatt!

Det blåser kraftiga vindar...

...vi vänder kappan efter dom.

Alla vi som inte står för vad vi gör sätter händerna i taket, såklart, såklart.

Vad I HELA HELVETES har människor för problem. Jag skulle ju kunna använda flashbackmetoden iofs, för att lagligt specificera mig lite Ell*n H*ger* undrar vad i helvete...nä, människor får duga. Jag tänker inte sjunka till eran äckliga jävligt låga och vidriga nivå.

Hjäääälp vad det brinner över allt, varför gör ingen nått?
Hjääääälp vad polisen jobbar långsamt
Öhhhhhhhh slå ner alla ungdomar som håller på
Gaaahhhhh jag tror på poängliga o ungdomar
Fan va bra en grupp som vill hålla kik (3000 medlemmar på en vecka)
Ohhh kommunen startar också en grupp som patrullerar med frivilliga, den nämner vi inte
Åh vad bra med all info som samlas från NYHETER och liknande.
Härligt att alla kan ventilera åsikter och lugnas ner, samverkan i oron ger trygghet.
Gubbe anhålls
Gubbe häktas
Ahhhh fan jag visste det hela tiden att det inte var ungdomar
Fan du jävla grupp o sprida hets mot stackars ynglingar
(Nu är tydligen jag ensam ansvarig för allas åsikter i gruppen)
Fan vilken idiot som skriver ut nyheter
Ahhh SN säger att hon riskerar åtal
Ahhh vi preentscreenar det och flashbackar det
Hahaha Ho tror ho är borgmästare
Sikken idiot
Syskon till ägare till båt skrattar genomlöpande åt broderns delning kring artikel...tack det var ju inte delvis för hans boende vi åkte runt.
Fan vi kastar ut lite random namn i samma form som den häktande (med stjärnor såklart) för att få mer övergripande koll på vem vi skvallrar kring släktmässigt.
Vad Ellen anbeträffar syns ju namn och foto så det är ju redan klart....mmmm nöjd skara folk. Någon att peka på.

Jag skulle kunna hålla på hur länge som helst. Fy fan för er äckliga och falska individer som stöttade gruppen när ni egentligen bara ville människor illa, få matrial att skvallra om. Tänk på dom som faktiskt drabbats av eländet, dom i huset, dom mitt emot, min egna dotter som har utvecklat sin brandfobi. Folk som vart uppriktigt rädda. Andra som inte vågade delge sina versioner till polisen i rädsla för just precis det här.

Jag tycker att Ni är fega as. Sitta bakom ett helvetes nickname vid en skärm och vräka ur sig det ena med det fjärde. Vara trevliga och hälsa ute men sen visar det sig att ni är med i gruppen och diskuterar kring mig (och andra namn som ropats högt). Många av er har man ju redan kommit på vilka det är. Ta reda på helheten först så kanske det kan sluta bli ett sånt jävla vändande efter vinden.

Jag står fast vid att gruppen var bra. Jag stoppade inte 2 ungdomar den kvällen, jag stoppade närmare 12, jag tvingade 0 personer att svara, jag fick med mig minst 6 som åkte o höll kik via cykel. Dom 2 grabbarna som jag stannade med bil när dom åkte moppe fyllde ett syfte...det fanns uttalade hot om att slå den som kom åkande på liknande modell av moppe, för ryktet sa att en sådan kunde vara inblandad.
Jag hade inte behövt stanna dom jag hade regnummer sen innan, men jag valde att stanna och prata med dom, för att dom skulle veta om att det fanns risk för bråk....och att det brunnit igen. Inga personnummer, inga tvång. Jag har pratat med dom dagen efter, papper är makulerade eftersom ingen polis hämtade infon trots att det var utlovat när jag under 2 timmar den sista natten stod med polis i förhör om vad jag hade gjort, mot vem, med vilka...och inget undanhölls.
Jag har också haft kontakt med föräldrar, och dom vill också lägga detta bakom sig.
Så för min skull, hoppa på ni, men gör det mer enkelriktat och rakt...mot mig, för just nu drabbar ni andra drabbade och utsatta, som försöker komma i ordning efter kaos.

Vill ni sen så kan ni ju vara så rakryggade att ni tar diskussionen MED mig. Men sanningen kanske gör att kappan måste sluta svänga och man då får ta ställning? Ställa sig på egna ben med en egen åsikt.

Jag hade gjort samma cirkulering igen (jag har tänkt mycket på just den punkten) för jag hade inte velat leva med att någon faktiskt slutligen brann inne eller blev nedslagen med brännbollsträ.
Många i den gruppen (som jag inte startade ens) gjorde mycket bra, mycket modigt och ställde upp för många. Att håna det är ju bara dumt, nästa gång kanske ditt hus tänds på?

Med andra ord så låter jag min kappa vara kvar i samma vind. Jag har ju av naturliga anledningar fått djupanalysera mitt agerande (som media tolkat fritt och gjort ett scenario av) och har pratat med en så stor mängd poliser under ett dygn för att frambringa tydlighet och svar. Och svaret  är och förblir ifrån alla deras instanser, ingen anmälan ligger, inget åtal väcks.

Till alla er jag känner som tisslar runt och tasslar, jag ser er, hör er och vet om det. Samma gamla vanliga, trista nolifers. Vill ni ha helheten så gärna så FRÅGA då.

Nu ska jag återgå till mitt liv, jag har ju faktiskt ett värt vara i, i verkligheten då....
Jag vill avsluta med att tacka Er på Millners som kom fram och faktiskt hade tagit ställning...och stod för den, till mig rätt upp i ansiktet, bra som dålig. Det är RESPEKT från mig till er.

Ha en bra ny vecka. Nu pacingvila.