Ja det finns så mycket kring NPS-diagnoser att tycka och tänka till om och det finns forskning och åsikter och erfarenheter.
Jag lever ju i en neurobubbla. Det är inte jag som är diagnostiserad med den här typen av diagnos. Min man har ADHD, dottern har asperger, sonen utreds för ADHD. Dessutom har mannen tydlig asperger, diagnosen är bekräftad men avsagd från papper...pga arbetssökande.
Min dotters symptom började tidigt. Hon ville inte sova med oss och inte dela sovrum. När hon fick sova i eget rum så försvann problemet. Min förstfödda! Min modersinstinkt skrek att så här ska det inte vara. Jag pratade med BVC som sa att vi fått en trygg individ. Dottern ville inte ammas, inte heller ligga i famnen och få flaskersättning. I babysitter åt hon ersättning i 3 månader. Sen fick hon gröt...och snart mat på det. Någonstans följde jag hennes instinkter för det var liksom det som kändes primärt.
Vid ett år började tösen bära skor mellan två rum...varje morgon samma rutin om och om igen.
Hon föll och blev arg...hon hade inte ont men var arg. Hon skrek tills hon 45 minuter senare gick i affekt och kroppen stängde av i kramp.
BVC hävdade ettårstrots. Saker fortsatte med besatthet av morfar, egna ordval, bredvidlekande och mer och stora utbrott.
Vid 4 år hade jag tröttnat på BVCs trotsbeskyllningar och begärde hjälp. Dom tyckte jag skulle tvångshålla henne vid utbrott...vilket vi också gjorde.
Vid utredning blev vi stämplade som rutinbristande föräldrar med okonsekvent uppfostrande och hela familjen blev förpassade till familjeenheten för granskning.
Psykologen där blev bestört över remissen. Han ville börja om och psykologer, neurologer, psykiatrier, läkare och beteendevetare blev inkopplade. Under samma veva började maken utredas.
Slutligen kopplades Håkan Järvå in för att lägga pusslet komplett och han fick också ihop diagnosen.
Aspergers syndrom, peceptionella problem, hög intelligens, copycat. In med allt bara.
Maken fick samtidigt ADHD-diagnodsen satt och jag kraschade mer och mer. Fick slutligen utreda mig själv och efter 47 slaskdiagnoser fick jag komma till Gottfries med specialister och fick min ME-diagnos. Vi ville Zanna så väl. Vi tränade henne, försökte få henne att se och förstå världen genom samhällets ögon. Förklara, träna, läsa, bara hjälpa. Men vi stjälpte. Vi sågvinte henne, vi lyssnade inte till hennes individ. Vi ville bara "jobba" bort hennes svårigheter.
Men samtidigt läste jag...o läste oxh hittade till slut Den kompletta guiden till aspergers syndrom. Den är skriven av Tony Attwood och Håkan Järvå har översatt. Boken tar upp forskning, kriterier, aspies egna uppfattningar, anhörigas svårigheter att förstå och nå fram.
Jag läste och granskade och svalde mib stolthet. Jag har ingen rätt att vilja tvätta eller medicinera bort min dotters egna jag. Det måste finnas bättre vägar. Vägar som passar hennes hjärna. Och efter letande kom baletten in i livet. Struktur och ordning med kreativitet och utrymme. Hon tömde sin vardag där och kunde kommunicera med oss igen. Utbrotten minskade markant. Nu dansar hon även showdans och vill bli tåspetsproffs. Hon har pratat om instrument och fastnade för dragspel. In på ett bananskal kom Michael i vårt liv. Han spelar dragspel. Vi köpte dragspel och hon suger in Michaels lärdom och kunskap. Hennes kreativitet dödar ångesten i mångt och mycket. Inga mediciner. Hon får mörkerhormon...alla behöver sömn.
Men att tro som förälder att vi genom vår syn ska kunna få våra egensinnade barn att må bra det kommer leda till ångest som vi tror ska behandlas med kemiska obalans...när det är vår stolthet som förälder som behöver sänkas. Vi måste bli antenner och mottagare för våra fantastiska individer och hjälpa dom att finna sin ångestlindring. Våra barn går genom två verkligheter. Vi kan inte ta bort varesig den ena eller den andra utan att skada individen.
Vi måste finna balans och acceptans och förstå att vi är inte lösningen. Vi ska vara stödet som finns när världarna krockar. Vi ska tolka så samhället förstår individen. Individen ska inte pressas in i samhället.
Föräldrar är viktiga...individen är viktigast.
Sluta sök bot på personligheten och börja finna balans i världen. Får man bli den man har förmågan till att vara så kommer samhället utvecklas och mediciner kommer aldrig vara det första alternativet. Det kommer acceptans att vara.
Livet ska levas, kreativitet främjas, livet balanseras.
Se människan i ditt barn. Sluta sök bot på diagnosen.
Väl bemött.
ELLEN.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar